Witam wszystkich zainteresowanych tematem!
Nie widzę czy jest już podobny wątek. Ale szukałam i nie wydaje mi się żeby temat był poruszony. Ciekawa jestem czy są tu wśród nas rodzice dzieci z Zespołem Zaburzeń Autystycznych, [Zobacz stronę] lub też wyżej wymienionych. W ostatnich czasach problem stał się powszechny i coraz więcej jest dzieci diagnozowanych więc mam nadzieje, że wątek też się przyda. Zapraszam wszystkich zainteresowanych!!!
Ja jestem mamą dwójki chłopców- 6 letniego Adasia i 1,5 rocznego Alka. Adaś jest w trakcie diagnozy pod kątem wszystkich wymienionych w wątku zaburzeń. Codzienne życie z tymi przypadłościami to bardzo ciężka praca, wymagająca olbrzymiej dozy cierpliwości i zrozumienia. Byłoby mi bardzo przyjemnie gdyby ktoś zechciał podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami,poradami i refleksjami.
Serdecznie pozdrawiam.
Strona 5 odpowiedzi na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)
heheh
to było pierwsze badanie na które nas wysłali- pobrali krew potem w laboratorium oddzielili jakos DNA i tam badali chromosomy i geny bo zespół łamliwego chromosomu x jest najczęstsza przyczyną autyzmu u chłopców ale powoduje też opóźnienie umysłowe często, oprócz tego mają jeszcze jakies podobne badania z tej samej próby krwi. Na wyniki czekalismy 2 miesiące około, i wyniki miał negatywne- czyli dobrze.
Zle się wyraziłam, nie chodziło mi o wygląd tyllko ze nie wyglądała na autystyka w sensie zachowan. Zupełnie w życiu bym nie powiedziała, a potrafię wyłapać takie zachowania i ruchy, nawet często mimika i kontakt wzrokowy są inne.
ciekawe jak to wszystko w Polsce wyglada
zdecydowalismy sie jednak na djagnoze prywatnie…w czwartek mam dzwonic i umowic sie na pierwsza wizyte
denerwuje sie
ale i doczekac sie nie moge…chcialabym juz miec to wszystko za Soba
z tego co sie dowiedzialam wstepnie,djagnoza jest do czterech wizyt…czyli co???ze jak pojedziemy to pewnie pare godzin przez roznych specjalistow obserwowana bedzie???wywiad z nami…bo jakos inaczej sobie tego wyobrazic nie moge
maaatko jaki czlowiek jest zielony z tym wszystkim… Niby sie slyszlo o autyzmie (o zespolach retta i aspergera wcale) a tak naprawde teraz jak to wszystko tak dotyka bezposrednio,to czlowek taki bezradny:( mozna tylko liczyc na lekarzy,specjalistow,ktorym nie tak latwo przeciez zaufac
Ja jak się dowiedziałam co jest mojemu dziecku to poczułam ulgę. Nie dlatego, ze to ma, ale dlatego ze już wiem co mu jest i dlaczego tak się zachowuje. Na początku myślami wypierałam to wszystko i podejrzewałam raczej ADHD ale w wieku 5 lat wszystko lawinowo zaczęło się walić, zaczął gubić umiejętnosci których się nauczył i zachowania się pogorszyły. U mnie na pierwszym spotkaniu powiedzieli mi od razu diagnoze, było to dla lekarzy oczywiste i nie musiały mnie już więcej oglądac.
Filip chodzi do 1 klasy szkoly podstawowej ogolnej. Zadna specjalna. Tylko Filipa klasa jest integracyjna ( bo lącznie z nim 4 dzieci jest z orzeczeniem o niepelnosprawnosci.). No ale gdyby w orzeczeniu niue było wzmianki ze moze uczyc sie w szkole ogolnej to byłby problem z przyjeciem go. chyba. Chociaz i tak byl problem.
U mnie mlodszy tez agresywny. tzn.. moze nie tyle agresywny co w takim wieku upierdliwosci. Chodzi taka 4 letnia nedza i albo popchnie, albo szturchnie, ale wisi obok i zaczepia. I tylko czeka kiedy mu Filip przywali a ten zaraz z placzem ze Filip go bije. No i zeby tylko Filip bił. Z jednej strony sie nie dziwie, bo są momenty ze sama bym przylozyla Oskarowi, ale mus sie Filip nauczyc chamowac. Bo jak zacznie w szkole tak sie bic.. bedzie problem.
Rozwalenie pociągu samochodów dla Filipa to u nas katastrofa. wrzask, placz, jek, bicie. No bo autko ktoś mu przesunał.musi być tak jak on ustawił. A ile potem wypominania..
a co do wyprowadzenia z autyzmu. Do kogo bym nie trafila to kazdy mowi ze u nas jest ogromna szansa. najwiekszy problem w mowie Filipa. Seplenienie sepleniem, bo to da sie wypracowac, ale ogolne zrozumienie jego szybkiej mowy.Ale i tu widze postep. Filip jako ze jest 1 klasie. uczy sie czytac. no i tu ja jestem wymagająca, niema zmiluj.. niema ze sepleni. ma czytac taki jak jest napisane. i o dziwo malo bledaów popelnia. Tam gdzie jest SZ czyta SZ, itd. jedynie problem z R. Ale i tak dumna jestem z syna mojego. mial 5 lat byl na poziomie rozwoju 2-3 latka. Mając 6,5 roku byl na poziomie 7 latka. ( oprocz mow rzecz jasna ).
U nas wyglądalo to tak ze najpierw byl wywiad z nami ( rodzicami ),opis ciązy, porodu, rozwoju Filipa.Opinia z p-la byla potrzebna. Filip obok sie bawił. Potem z samym Filipem, potem ze mną np i z Filipem. U nas juz na drugiej wizycie widziala cechy autyzmu. troche mi ulzyło, bo przynajmniej wiedzialam co dlega Filipowi, co mozna robić w tym kierunku.. ale i obawa No bo jak to autyzm?? przeciez u nas nikt autyzmu niema. No ale zanim wrocilismy do domu to ja przestalam przezywac. Bardziej balam sie o drugie bejbi ( w ciązy bylam z Oskarem jak pierwszy raz trafilam do poradni z Filipem ).Ze to dziedziczne, ze znowu to samo przechodzić.. takie tam glupie myslenie.
I tu kazdy mial mnie za wariatke..lub jakąś dziwną, bo na pytania co jest Filipowi odpowiadalam ze nic..tylko jakis tam autyzm. Wogole podchodzilam do tego jak do? hmmm.. do czegoś malo powaznego. Nie traktowalam i nie traktuje tego jak choroby, tylko coś z czym musimy zyc. Filip nie mial i niema zadnej taryfy ulgowej. Traktuje go jak zupelnie zdrowego chlopca. Niema wytlumaczenia ze “bo on niepelnosprawny. No chyba ze chodzi nam o jakies znizki 😀 hahahaha
alez sie obzarlam pizzy 😉
a F wydelegowany na noc do mojej kuzynki. Jaś ( brat cioteczny Filipa ) od początku ferii jeczal z F ze oni muszą przenocowac razem.. bo ferie są. Wiec dziś F spi u niego. Ł zawiedziony ze Oskar w domu.. chyba liczyl na coś??
czyli zaraz
bom sie pogubila
wiec twoj Adas jest juz zdjagnozowany tak??
teraz bedzie szedl do pierwszej klasy??? czy jakis inny tok nauczania jest tam w Szkocji??
co do djagnozy…powaznie tak na jednej wizycie dostaliscie djagnoze???
ja myslalam ze to trzeba tak doglebnie zbadac,popatrzec na dziecko, zobaczyc jak sie zachowuje w domu,wsrod swoich jak zachowuje sie w obcym oteczeniu, ze to nie takie prost wszystko jest
wiadomo ze dzicko inaczej sie zachowuje w roznych okolicznoscach
inaczej w domu,inaczej np u lekarza
no ale specjalisci chyba wiedza co robia
cukierkowa a ty pisalas juz jak wy zostaliscie zdjagnozowani??
hehehe 4letnia nedzia
ahahaha
cukierkowa wglebialas sie kiedys co czuje autystyczne dziecko???
ja zabardzo staram sie nie rozczytywac,bo boje sie tych wszystkich wiadomosci… Ale wiadomo jak jest podejrzenie,mimo ze czloweik z siebie chce to wszystko wyprzec,to nie ma sil i tak lece i cos tam podczytuje,ogladam filmy i ogromnie mnie to doluje
ale nie o tym
znalazlam film z dziewczyna autystyczna,ktora kazdy uwazal za uposledzona,mysleli ze nic nie rozumie,a zeczywistosc okazala sie inna
dziewczyna zaczela pisac na komputerze,to co pisala poprostu zaszokowalo wszystkich
pamietala wydarzenie z dziecinstwa i ogolnie okazla sie bardzo inteligentna osoba…podobno nadal pisze blogi,ksiazki…wyjasnia co czuja osoby autystyczne,dlaczego tak a nie inaczej sie zchowuja…”niestety” nie jest Polka,bo bardzo jestem jej ciekawa,baaardzo bym chciala z tak osoba porozmawiac
Cukierkowa wyprzedzialas moj post,dzieki za opisanie jak wy zostaliscie zdjagnozowani:)
powiedz a twoj synek chodzi na jakies zajecia poz szkola???musi brac jakies leki??
[QUOTE=Cukierkova;4196930]
alez sie obzarlam pizzy 😉
i sie nie podzielilas???
ja to juz taka zmeczona jestem ze glowa mala…
zrobilam nalesniki z dzemem i serem i wszyscy w…gdzies maja
to i ja obrzarta:)
Czytalam kiedyś ksiązki a autyzmie. Kosmita jest dobrą ksiązką. Krotkie to to, ale opisuje dokladnie co mysli autysta, jak odbiera swiat.
Wiem ze Filip duzo rozumie, ma bardzo dobrą pamiec, pamieta takie szczegoly z przeszlosci ze mnie nawet one szokują.Inaczej troszke odbiera swiat go otaczający, ale niestety zyje “w naszym swiecie” i musi umiec radzić sobie.
Autysty doroslego nie znam zadnego. przynajmniej niewiadomo mi nic o tym ze ktoś ze znajomych ma autyzm.
po za programem szkolnym Filip ma 5 godzin w tygodniu zajec indywidualnych. Z logopedą, olinofrenopedagogiem,pedagogiem, zajecia ruchowe ( u nas w szkole nie wiedzą co to SI, wiec wyklucilam sie o godzine tygodniowo zajec na sali gimnastycznej ) i dodatko jeszcze godzina w tygodniu z projektu matematycznego.
leki?? kiedys bral EYE-Q, i nootropil. Po nootropilu zaczął mowic zdaniami.w ciagu miesiąca mowa mu tak skoczyla ze rodzina w szoku byla.
EYE-Q musze mu znowu zacząć wprowadzac. Niech go coś wycisza..koncentrowac mu sie pozwALA.Albo ja sobie jakies ziolka musze parzyc w wiaderkach 15 litrowych/
tak adas zdjagnozowany, najpierw i my i szkoła wypełnialiśmy forme SRS ( social responsiveness scale) i connersa na ADHD, po wysokiej punktacjki wezwali jej do neurologa i tam były dwie panie jedna logopeda a druga pediatra ale jakaś taka specjalna od autyzmu i tam różne testy rozmowy itd. i postawiły diagnozę, powiedziały też ze teraz już nie rozdzielają na aspergera, klasyczny ani jakies tam inne rodzaje tylko dają diagnozę spektrum autyzmu – tak się zmieniły przepisy ze juz nie podają innej klasyfikacji i że nie ma to znaczenia.
Książki o autyzmie czytałam tylko w języku angielskim, nie wiem czy sa poprzetłumaczane ale mogę parę polecić jak ktoś chciałby jedna “Wychowując Marsjan”, druga “kolorowa masakra”- tu babka miała 5 dzieci i każde z ASD, fajna była też “1001 pomysłów na uczenie i wychowywanie dzieci z autyzmem”, nie pamiętam teraz autorów ale te zapadły mi w pamięć.
Mój Adas też ma pamięć niesamowitą. Wczuć się w ten świat staram, staram też zrozumieć, wydaje mi się że bardzo czułe są wszystkie zmysły.
Dzień dobry!!
Cukierkova dużo tych zajęć, my narazie nie mamy tyle, na wszystko się czeka miesiącami… Zastanawiam się czy musisz pokrywać wszystkie koszty z własnej kieszeni?Chodzi mi o te zajęcia w szkole. Czy dostajesz na to jakieś środki? Widzę że zgłosiliście się do fundacji o 1% podatku, powiem rodzinie.
Mam też pytanie czy któraś z Was stosuje melatonine na zaburzenia snu? Jakieś efekty? U nas nie bardzo. Mamy zmienić na mocniejsze ale muszą farmaceutyki zamówić. Nie wiem też czy Adas da rade połknąć kapsułkę.
Wszystkie te zajecia są za free. Zeby Filip je mial musi miec opinie o ksztalceniu specjalnym. Jak uczyl sie w p-lu i w zerowce dodatkowo mial jeszcze 3 godziny w tygodniu bo mial wczesne wspomaganie.
za wszystko inne co jest po za szkolą musimy placić. Po to tez zbieramy ten 1 % i darowizny, bo sami bysmy nie byli w stanie oplacić wszystkiego. Turnusy kosztują majątek jak dla nas.. A dają super efekty.
To i tak dobrze się nim zajmują, przyznam szczerze ze u nas nie ma takiej opieki, nauczycielki w szkole niby pokonczyły kurs i szkoła się przystosowuje, ale takie rzeczy jak terapia itd to tylko w szkole specjalnej. Narazie jakoś sobie radzi i nie chcę go do specjalnej posyłać bo nie wiem jak potem z dalszą edukacją by miał.. I tak tutaj szybko dzieci do szkoły idą i bardzo dużo już jak na swój wiek się nauczył. W wieku 5 lat zaczęła się podstawówka. Teraz jest w drugim semestrze 2 klasy.A lat skonczonych ma 6. Nauczył się czytac i pisać na klawiaturze, bo ręcznie nieładnie pisze bo ma zaburzenia motoryki ale wie jak napisać tylko krzywo;). I tak uważam że świetnie sobie radzi jak na taką małą osóbkę. Ja w jego wieku nie potrafiłam ani czytać ani pisać. Tylko o tą ruchową terapię mi chodzi teraz i behawioralną, narazie czekamy na odpowiedź. Logopeda jeszcze się nie odezwał, nie wiem dlaczego Adas zaczął się jąkać.
Nie jestem w stanie przeczytać w tej chwili całego wątku, na razie napiszę jedynie, że bardzo dobrze jest poddać dziecko z objawami autyzmu czy innych zaburzeń diagnozie SI. Wiadomo, że czasami nie da się wykonać wszystkich testów ale pozostaje jeszcze obserwacja kliniczna, która daje dużo informacji. Terapia Integracji Sensorycznej da dzieci z zakresu omawianych tu zespołów jest zbawienna. I zachęcam byście sie rozejrzały w swojej okolicy czy w ogóle macie taka możliwość. Wiadomo terapia rozciąga siew czasie ale moim zdaniem warto.
Wybaczcie, piszę na szybko bo temat wpadł mi w oko, jutro sobie poczytam dokładniej Wasze posty.
ewedra i cukierkowa…wiem co czulyscie
ja tez czulam ulge jak dowiedzialam sie ze moja Amela ma epi
cieszylam sie ze nie sa to napady duze, ze moze dzieki lekom mala przestanie machac raczkami i robic grymasy buzia…jednak prawda okazala sie okrutan…
przycisnelam pania neurolog by popatrzyla wreszcie na Amele i powiedziala co to sa te ruchy…czy to przez padaczke??? czy to sa jej napady???bo szczerze nie wiedzialam na czym stoje,jak mam stwierdzic czy po lekach jest lepiej jak nie wiem ktore to sa te napady
…okazalo sie ze absolutnie te zachowania nie mialy nic wspolnego z epi…wiec moja radosc sie skonczyla
bo wszystko zaczyna sie od nowa:(
jutro dzwonie
maaatko by tylko mieli szybko wolne terminy
moze i ja poczuje wreszcie radosc i ulge
cholerka bysmy juz od lutego na wczesne wspomaganie chodzili,ale pani neurolog nie potkerslila jednego zdania i pismo nie przeszlo
Witajcie. Przyłączę się do Was jesli mogę:-(
Czytając Wasze wypowiedzi jestem juz prawie pewna,że mój synek ma autyzm..
Nasza droga do diagnozy jest bardzo długa. Synek ma dzisiaj 3,5 roku. Od ponad roku usiłuję zdobyć jakąś pomoc. Bilan dwulatka był poprawny, a potem… zaczęłam się niepokoić, przez 8 miesiecy chodziłam do psychologa, który mówił, że to tylko lekkie opóznienie. Ale ja czułam że jest coś nie tak..
Dzisiaj mam póki co tylko opinię o wczesnym wspomaganiu, ale nie wiem co dalej z nią robić, gdzie się udac. Czekam na wizytę w centrum autyzmu, ale oni podono tylko wystawiaja orzecznie jak coś i nic więcej. Więc nie wiem co mam robić. Chcę walczyć, nie moge przeciez zmarnować szansy na wyprowadzenie choć trochę na prostą, ale póki co kręcę się w kółko. Chciałabym, żeby Mały poszedł do przedzkola, ale nie wiem nawet do jakiego.. O Państwowym dla autystyków chyba nie mam co myśleć…
Mały jest dzieckiem pełnym zagadek. Jest bardzo komunikatywny, nawiązuje świetny kontakt wzrokowy, przytula się, wita, ale nie czuje potrzeby przebywania w towarzystwie dzieci. Dorośli tak, a dzieci jakby nie istniały. Zaczyna powoli mówić, na razie samymi rzeczownikami, od jakiegoś tygodnia próbuje coś tam z czasownikami,ale ciężko. Nie umie nawiązać konwersacji, raczej kiedy zadaje mu się pytania, ale sam z siebie nie pyta, nie rozmawia…
Lubi reklamy i ulotki. Kiedyś uwielbiał kiedy mu czytałam, ostatnio jakby nie chciał. Uwielbia taniec i muzykę. I kąpiele.
Za to nie chce korzystac z nocnika i pić z kubeczka. I to jest dziwne, bo rano kiedy wstanie woła nocnik, potem już nie woła, tak samo pije tylko z kubka kiedy chce i tylko wodę.
Mamy też problem z jedzeniem, je tylko frytki i pieczywo, pije dużo. Ale na każde inne jedzenie – kiedyś miał odruch wymiotny, teraz chociaz patrzy, ale o jedzeniu nie ma mowy.
Kiedy jest podekscytowany, skacze i macha rączkami. Wystraszyłam się teraz że to może być Tourett 🙁 🙁
Walczę i walczę.. i czuję się taka bezradna… Jego tata, od którego odeszłam jak miał 8 miesiecy, jak sie dowiedział o chorobie powiedział, że to moja wina i zaniedbanie i… zniknął pojawiając się raz na 1/2 miesiące:-(
moja Amelka miala robiona tylko czesciowa djagnoze…wyszlo jej sporo nadwrazliwosci
na wzrokowe,dzwiekowe, zbyt mocno sie emocjonuje
oczoplas prorotacyjny po nizej normy
stabilizacja tulowia dosc slaba
brak odrychu obronnego na plecach
tylko teraz tak sie zastanawiam,co odbywa sie na zajeciach z wczesnego wspomagnia???
to jest cos podobnego do terapi SI czy IS (gubie sie z tymi wszystkimi skrotami :))
u nas jest mozliwosc terapi z inegracji sensorycznej,ale tylko prywatnie:(
Znasz odpowiedź na pytanie: Autyzm, Zespół Aspergera, ADHD, Dyspraksja i inne kwiatki:)