cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

Postów wyświetlanych: 9 - od 1 do 9 (wszystkich: 9)
  • Autor
    Wpisy
  • #29777

    kleeo

    Zaniepokoilam sie na innym podforum niska waga Natalki i wszystkie mnie uspokajacie i bardzo dobrze. Ja tez bym pewnie nie przejela sie tym bardzo, gdyby nie pewna bardzo smutna hitoria, ktora spotkala przeslodkiego chlpczyka, synka mojej kolezanki…
    Znam ja od zawsze, bo razem sie wychowywalysmy od dziecka, potem razem w szkole, chwila przerwy i los tak chcial ze znow mieszkamy na tym samym osiedlu. mamy jedna przychodnie i dwoch lekarzy, ja chodze do jednego, a ona do durgiego, czasem rozmawialysmy o nich i przekonywalam ja zeby zmienila lekarza (juz niewazne dlaczego). I kiedys zadzwonila do mnie poznym wiecorem, ze jej synke jest bardzo chory, chyba ma zapalenie ucha, a jej lekarka nie chce przyjechac, bo daleko mieszka. Dalam jej wiec numer do mojego lekarza, ktory mieszka na naszym osiedlu i ona wtedy powiedziala ze jak on zgodzi sie o tej godzinie na wizyte, to ona przepisze dziecko do niego, bo po co jej taka lekarka, ktora nie chce przyjechac, jak jest potrzeba. ten lekarz oczywiscie przyszedl i ona, jak powiedzial, tak zrobila…..
    A wczesniej….
    K. ma 5 lat, jest dzieckiem bardzo malym, od trzech lat nie rosnie i nie przybiera na wadze. Wiecie, jak sie z kims spotyka, kto ma dzieci, to zawsze sie mowi: „ale on juz duzy”, albo cos w tyms tylu, a on nie rosl, mialam wrazenie ze wrecz sie kurczy. Ale za to urwis z niego za dwoch, a madry jak malo kto, wygadany tak,z e lepiej nie zaczynac z nim dyskusji :)) Wszyscy to widzeli, ale jakos sie przyzwyczailismy ze K. jest mniejszy i juz. Tym bardziej ze lekarka mowila ze wszystko jest ok, ze rodzice mali, to skad dziecko ma byc duze? I tak czas plynal, az do tej zmiany lekarza…

    Ten zainteresowal sie tym niskim wzrostem, bo niby dziecko zdrowe, ale jednak zdrowe dziecko rosnie i tyje, a on je i nic (chociaz apetyt zawsze mial slaby – i tym wlasciwei tez tlumaczylismy, niejadek). Po zrobieniu pierwszych badan okazalo sie ze wszystko jest w porzadku, ze geny ma jakies mlode, czy cos. Ale uklad kostny jego raczki jest jak u 1,5 rocznego dziecka. Zrobiono dodatkowe badania, pobrano mu trzy ampulki krwi i natychmiast helikopter zabral je ze szpitala do Niemiec. Jej wtedy jeszcze nie powiedziano po co, miala czekac na telefon…
    I doczekala sie… Uslyszala, ze „nie jest dobrze”, „jest bardzo zle”…Scielo ja z nog, byla pewna ze to rak albo cos jeszcze gorszego. Mieli natychmiast stawic sie w szpitalu i ta okropna diagnoza: jego przysadka mozgowa nie produkuje hormonu wzrostu… Jest to prawdopodobnie nastepstem zakazenia gronkowcem, ktore przeszedl w wieku 2 lat, zaczelo sie od pluc, ktore jej lekarka zlekcewazyla (zle zdiagnozowala) i zamiast przepiac antybiotyk, dala syropek. K. ledwo przezyl to zakazenie, ale przezyl.

    Wlasciwie nie wiem jak dlugo sie to leczy, moze cale zycie, nie mam pojecia. Wiem ze czekaja teraz na zastrzyki, ktore maja przyleciec ze szwajcarii, bo tylko one moga mu pomoc. O ile dobrze pamietam jeden kosztuje 600 zl (albo jakas seria), na szczescie polski rzad tos finansuje w calosci. Ale zastrzyki bedize bral codziennie przez 5 lat, przed snenm, wiec musi dawac je rodzic. Zastrzyk jest bolesny, musza nauczyc sie kluc, bo beda kluc w cale cialko. Jak mu to wytlumaczyc? I musi urosnac przez pierwsze trzy miesiace ok 10cm, jesli nie, to nie bedzie senu dalszego leczenia. Wierze gleboko w to, ze jednak sie uda, ale i wtedy nie bedzie latwo, ogromny bol stawow i inne dolegliwosci zwiazane ze zbyt szybkim wzrostem.
    To bardzo smutna historia, i tak sobie myslalam o K. teraz jest taki roadosny, otwarty dla wszystkich, ma tyle pomyslow, ale jak nie urosnie? jak bedize wygladalo jego zycie. przeciez nawet jesli dziecko jest na wozku, to wzudza w najgorszym wypadku wspolczucie, a z „karzelkow” wszyscy sie smieja, pokazuja palcami, to okropne… W naszym miescie jest tylko 3 takich dzieci, ale ona nie chce z ich rodzicami kontaktu. Wogole mowi, ze jak o tym opowiada, to jakby opowiadala o kims innym, jakby to nie jej sie przytrafilo, nie jej dziecku, jakby obejrzala film, przycztala ksiazke, to przeciez cos tak abstrakcyjnego, to mialo dotyczyc innych…

    Dlatego wlasnie jak mi lekarz powiedzial ze Natalka za malo przybiera na wadze, to mnie az zmrozilo… Bo zaledwie kilka dni temu byl u mnie K. z mama i doweidzialam sie o tym wszystkim. Ale wiem ze to nie to samo, to cos zupelnie innego, czym jest moj problem w porownaniu z ta wielka tragedia?

    Ona nie chce kontaktu z nikim chory na ta chorobe, nie chce „spijac” ich problemow, nie wiem czy to dobrze czy nie, ale pewnie nie chcialaby tez zeby o tym mowic, wiec nie podaje ani jej imienia, ani jej synka…

    A swoja droga ja tez myslalam ze to tak odlegle i jakies takie niemozliwe zeby sie to stalo. Myslalam ze to choroba genetyczna, ze wiadomo o tym wczesniej. A tu prosze, wczoraj zdrowy, a dzis wyrok…


    kleeo i Natalia (ur.26.07.02)

    #393157

    Anonim

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    Ta choroba to zespół Turnera – mojej kolezanki siostra jest na to chora…
    dosje zastrzyki… kradzione, bo na kupne nie ma dofinansowania i funduszy…
    niestety, co to jest 10 cm przy wazorscie 120 cm…
    Poza tym bezpłodność, ogromną wada zgryzu, problemy z narządami (nie pamietam jakimi), z układem kostnym itp…
    NIe zyczę nikomu:(

    Bruni i Filipek’04.2003



    #393158

    kleeo

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    nie, to nie to. Na zespol Turnera choruja tylko dziewczynki, to cos innego nazwy nie znam


    kleeo i Natalia (ur.26.07.02)

    #393159

    beatab

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    są lekarze i ludzie, którzy się za takich podają. niby mają wykształcenie, ale nie powinni leczyć.
    na naszym forum takie historie z zaniedbaniem lekarzy pokazaują, ze chyba trzeba samemu zainteresowac się, jak cos nas zastanawia, bo czasem lekarz zbagatelizuje problem, który potem okaże sie wielkim zyciowym problemem dla dziecka, dla rodziców.
    nie wiem co napisać, wyć mi się chce….smam miałam do czynienia z lekarzami konowałami:((((

    Beata&Patryk(03.03.03) http://betka.prv.pl

    #393160

    wiolka30

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    Faktycznie historia smutna ale nie beznadziejna.
    Coraz częściej spotyka sie dzieci z taka przypadłością. Ja osobiscie slyszalam o dwoch przypadkach. Ale o dziwo te dwa przypadki dotycza chlopców. Tez maja podawany hormon wzrostu ale – i tu mozesz przekazac swojej znajomej- widzac poprawe chlopaczki pomalo bo pomalu ale rosna i rozwijaja sie prawidlowo. Jeden podobnie jak w opisanym przypadku bierze to na noc a do drugiego rodzice jezdza do szkoly i w szkole go kluja.
    Leczenie sie dopiero zaczyna ale wierze z calego serca ze wszystko sie uda i chlopczyk urosnie.
    Pozdrawiam

    Wiolka i Julka 05-03-2003

    #393161

    wiolka30

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    Faktycznie historia smutna ale nie beznadziejna.
    Coraz częściej spotyka sie dzieci z taka przypadłością. Ja osobiscie slyszalam o dwoch przypadkach. Ale o dziwo te dwa przypadki dotycza chlopców. Tez maja podawany hormon wzrostu ale – i tu mozesz przekazac swojej znajomej- widzac poprawe chlopaczki pomalo bo pomalu ale rosna i rozwijaja sie prawidlowo. Jeden podobnie jak w opisanym przypadku bierze to na noc a do drugiego rodzice jezdza do szkoly i w szkole go kluja.
    Leczenie sie dopiero zaczyna ale wierze z calego serca ze wszystko sie uda i chlopczyk urosnie.
    Najbardziej i tak przeraza niekompetencja i „olewacki” stisunek pani doktor. Boze zebym tylko na takie dziwadlo nie trafila z moja Julka.
    Pozdrawiam

    Wiolka i Julka 05-03-2003



    #393162

    klucha

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    smutne, ale na szczęście są jakieś rokowania na przyszłość. Jest punkt zaczepienia, a to ważne.

    A Ty Kleeo, tak jak piszesz chodzisz do tego lepszego lekarza, więc na pewno nie zaniedba problemu jeżeli taki będzie.

    Izka i Zuzanka (12.V.2002)

    #393164

    anet

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    ojej!!! a jaka jest waga Natalki (chyba cos przeoczylam), jak tak ogladalam jej zdjecia i porownywalam to Agniesia wydawala mi sie szczuplejsza, za duzo tez nie wazy — kurcze ja ja wazylam w sierpniu (14 mcy) i miala tylko 9kg??? Jak to jest u Was??????????????????????

    Aneta + Agniesia (7.07.2002) + ? (17.01.2004)

    #393165

    lea

    Re: cos wam opowiem, smutna, nie moja historia

    mysle ze z czasem przestanie sie bac tych dzieci i nauczy mowic o sobie… nawet jesli jej synek bedzie sie mial lepiej, w co bardzo wierze, przekaz jej nasze dobre mysli i jesli bedzie cos nowego – pisz

    Lea i Mateuszek (14.03.03)

Postów wyświetlanych: 9 - od 1 do 9 (wszystkich: 9)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close