Dzisiaj TVN24 o 17:10

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 45)
  • Autor
    Wpisy
  • #93229

    Anonim

    Pamiętacie jak jakiś czas temu pisałam o problemie z mlekiem dla Wojtka? Zainteresował się tym tematem dziennikarz z TVN24 , wymienilismy maile, dzisiaj o 17:10 w programie Prosto z Polski ma być poruszony ten problem.

    #1814240

    figa

    Podziwiam Twoją skuteczność 🙂
    Obejrzę bardzo chętnie.



    #1814241

    wyki

    Zamieszczone przez olencja
    Pamiętacie jak jakiś czas temu pisałam o problemie z mlekiem dla Wojtka? Zainteresował się tym tematem dziennikarz z TVN24 , wymienilismy maile, dzisiaj o 17:10 w programie Prosto z Polski ma być poruszony ten problem.

    A jaki jest finał twoich perypetii? Czym karmisz małego?

    #1814242

    ewike

    Postaram się nie przegapić
    Mam nadzieję, że choć raz TVN okaże się pożyteczny

    #1814243

    Anonim

    Skopiuję to co napisałam w pierwszym mailu do TVNu:

    Witam,
    mój syn Wojtek ma pięć miesięcy i jest alergikiem. W drugim miesiącu życia był karmiony Nutramigenem (produkt mlekozastępczy), niestety Nutramigen wywołał u niego ostrą biegunkę (do 10 kup dziennie, kupy ze śluzem). Pediatra zdecydował o podawaniu Bebilonu Amino (mieszanka elementarna dla niemowlat silnie uczulonych na białko mleka krowiego, mieszaka ta jest oparta na wolnych aminokwasach; dlatego prawie nie powoduje alergii). Syn jest karmiony wyłącznie Bebilonem Amino od stycznia 2008. Co prawda syn nadal ma atopowe zapalenie skóry, ale po wprowadzeniu Bebilonu Amino ustapiła biegunka. Bebilon Amino jest lekiem i jest sprzedwany na receptę, a raczej był.
    21 marca 2008 poszłam do apteki zrealizować receptę na Bebilon Amino (6 puszek). W aptece poinformowano mnie, że na stanie są 3 puszki, pozostałe 3 będę mogła odebrać po świętach wielkanocnych. Nie zdziwiło mnie to i nie zaniepokoiło ponieważ tak się często w aptekach zdarza. 26 marca poszłam odebrać brakujące opakowania mleka i wtedy dowiedziałam się, że tego mleka nie ma już w hurtowniach. Napisałam maila do producenta Bebilonu Amino – Nuricii. Oddzwoniono do mnie z Nutricii z informacją, że rzeczywiście Bebilon Amino został wycofany z produkcji, że na stronie Ministerstwa Zdrowia jest informacja na ten temat i, że musi zostać wprowadzony preparat zastępczy.
    Weszłam na stronę Ministerstwa Zdrowia. Rzeczywiście na stronie znajduje się komunikat z dnia 20 marca 2008
    Dlaczego komunikat pojawił się tak późno? kiedy w aptekach już praktycznie nie było Bebilonu Amino? …. Mieszkam w Warszawie, zadzwoniłam do około 50 aptek i udało mi się zgromadzić około 12 puszek. Czy to normalne, że w cywilizowanym kraju z dnia na dzień znika z aptek lek? Lek, tóry jest jedynym możliwym pożywieniem dla wielu dzieci?
    Dlaczego przychodnie i pediatrzy nie zostali o tym fakcie poinformowani, aby rodzice dzieci silnie alergicznych mogli odpowiednio wcześnie zrobić zapasy mleka? Mnie ta sytuacja przeraża, ponieważ gdy skończy mi sie mleko, a nie będzie jeszcze zamiennika nie mam co dziecku dać jeść. Po innych mieszankach mlekozastępczych dostępnych na naszym rynku mój syn ma ostrą biegunkę czyli grozi mu odwodnienie i pobyt w szpitalu.

    Ministerstwo Zdrowia nie rozumie przerażenia matek bo jak napisano na stronie „zapewniony jest równoważny produkt leczniczy”. Produkt ten nazywa się eleCare.Po pierwsze preparat nie do końca jest równoważny bo ma inny skład.
    Po drugie nie tak łatwo go kupić:
    1. Pediatra pisze wniosek o import docelowy i receptę.
    2. Z wnioskiem trzeba się udać do konsultanta wojewódzkiego z dziedziny pediatrii.
    3. Następnie do Ministerstwa Zdrowia.
    4. Do apteki. (po złożeniu wypełnionego wniosku i recepty czas oczekiwania na mleko – ponad dwa tygodnie).

    Ale to mleko (eleCare) jest drogie. Podobno kosztuje 60 zł. czyli w moim przypadku to około 900 zł miesięcznie.
    Mogę się strać o dofinansowanie. I wygląda to tak:
    Wniosek o import docelowy trzeba dostarczyć do NFZtu, a także podanie o dofinansowanie i zaświadczenie od pediatry. Na odpowiedź czy mleko będzie dofinansowane czeka się do trzech tygodni. (Podanie złożyłam 3 kwietnia, poprosiłam żeby nie wysyłać mi pocztą decyzji o dofinansowaniu bo poczta w Warszawie działa wolno, a liczy się kazdy dzień. Dzisiaj dzwoniłam do NFZtu i dowiedziałam się, że decyzja została wysłana do mnie w piątek…. Tak można liczyć na pomoc….)

    Czyli jeżeli się nie „kombinuje” to na mleko czeka się od 4 do 6 tygodni! A może i dłużej gdy ktoś nie mieszka w Warszawie!

    Poza tym nikt nie potrafił mi udzielić informacji co to za produkt ten eleCare, ani pediatra, ani konsultant wojewódzki z dziedziny pediatrii, ani nikt z ministerstwa. W końcu znalazłam w internecie informację, kto jest producentenm tego preparatu, jaki jest skład i tak dalej. To chyba nie jest normalne, że samemu trzeba szukać informacji o leku? Co mają zrobić rodzice, którzy nie mają dostępu do internetu?

    To wszystko to jakaś paranoja.
    Mało tego nikt nic nie wie.
    Żeby się dowiedzieć tego wszystkiego wykonałam niezliczoną ilość telefonów, przez ponad tydzień codziennie z dwójką małych dzieci jeździłam od lekarza do konsultanta, do Ministerstwa, do NFzu, znowu do lekarza i tak wkółko. Nie udało się wszystkiego od razu „załatwić” ponieważ co gdzieś pojechałam to się okazywało, ze potrzebny jest jeszcze taki, a taki papierek, taki a taki podpis. Gdy dzwoniłam wcześniej po informację co jest potrzebne, nikt nie wymienił mi wszystkiego. Nikogo to nie obchodzi.

    #1814244

    Anonim

    Finał jest taki, że mam jeszcze zapas BA na 6 dni.
    eleCare czeka już na mnie w aptece i będe mogła je odebrać za kilka dni gdy dostanę oryginał wniosku (tylko dlatego, że „kombinowałam” iczyli poprosiłam aptekę o import nie mając oryginału wniosku; gdybym robiła wszystko zgodnie z prawem, według wytycznych Ministerstwa Zdrowia to dopiero jak za kilka dni przyjdzie do mnie oryginał wniosku podpisany przez wszystkich urzedników to mogłabym go złożyć w aptece i wtedy apteka mogłaby uruchomić import, i miałabym mleko za jakieś 3 tygodnie).

    Nie wiem czy dostałam dofinansowanie. jezeli nie to za puszkę mleka zapłacę 80 zł czyli na miesiąc to jakieś 1200 zł (myślałam, że będzie kosztowało 60 zł, ale dzisiaj powiedzieli mi w aptece, że około 80 zł).

    Acha, wniosek ma na 8 puszek, czyli na 2 tygodnie; biorąc pod uwagę tempo w jakim odbywa się zdobywanie tego mleka, od jutra zaczynam starania o następną partię 😡



    #1814245

    Anonim

    nie dam rady obejrzeć

    mam nadzieję, że później w necie się uda…

    #1814246

    figa

    Zamieszczone przez olencja
    Finał jest taki, że mam jeszcze zapas BA na 6 dni.
    eleCare czeka już na mnie w aptece i będe mogła je odebrać za kilka dni gdy dostanę oryginał wniosku (tylko dlatego, że „kombinowałam” iczyli poprosiłam aptekę o import nie mając oryginału wniosku; gdybym robiła wszystko zgodnie z prawem, według wytycznych Ministerstwa Zdrowia to dopiero jak za kilka dni przyjdzie do mnie oryginał wniosku podpisany przez wszystkich urzedników to mogłabym go złożyć w aptece i wtedy apteka mogłaby uruchomić import, i miałabym mleko za jakieś 3 tygodnie).

    Nie wiem czy dostałam dofinansowanie. jezeli nie to za puszkę mleka zapłacę 80 zł czyli na miesiąc to jakieś 1200 zł (myślałam, że będzie kosztowało 60 zł, ale dzisiaj powiedzieli mi w aptece, że około 80 zł).

    Acha, wniosek ma na 8 puszek, czyli na 2 tygodnie; biorąc pod uwagę tempo w jakim odbywa się zdobywanie tego mleka, od jutra zaczynam starania o następną partię 😡

    O ja pierdykam, ale pułapka :/

    #1814247

    Anonim

    kobieto, jesteś wielka…ale współczuję przeogromnie, postaram się obejrzeć

    #1814248

    Anonim

    boziu…
    opad rąk normalnie
    mam nadzieję, ze ten materiał w czymś pomoże!



    #1814249

    magdzik

    idę wcześniej po Alberta do przedszkola, musze to obejrzeć!
    Olecjo prawdziwa wojownicza amazonka z Ciebie! Buzia!

    #1814250

    gabrycha

    Współczuję Ci bardzo!!!!Postaram się obejrzeć,mam nadzieję,że ten program pomoże!!!Jesteś dzielną kobitką:)



    #1814251

    martys26

    Paranoja :/ po prostu ,ręce opadaja ..
    Nie obejrze ale trzymam kciuki

    #1814252

    helenb

    nie dam rady obejrzec
    mam nadzieje, ze bedzie w necie
    ale dobrze, ze sie tym tematem zainteresowali

    #1814253

    Anonim

    Pamietam jak pisalas o tym mleku!!!
    To jest chore by w cywilizowanym kraju trzeba bylo tyle latac czekac itd.
    Ciekawa jestem co jakby mleczko bylo potrzebne dla ktoregos z madrych ministrow ktorzy wymyslaja ta cala cholerna biurokracje!!!!
    Postaram sie obejrzec.

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 45)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close