Nigdy nie sadzilam, ze bede pisala takie go posta :(. Nie wiem od czego zaczac, zreszta pisze z pracy wiec na pewno wyjdzie lakonicznie no ale nic sporbuje wszystko strescic w kilku zdaniach. Mia od zawsze byla od dzieckiem bardzo aktywnym – troszke niepokoily jej niektore odruchy ale za kazdym razem pediatra uspokajal, ze wszystko jest w porzadku, ze to forma odreagowywania nowych wrazen itp. Te nietypowe odruchy to takie (szczegolnie gdy jest zmeczona) niekontrolowania wymachy raczkami, przestepowanie z nogi na noge (takie kiwanie sie ). Ustepowalo zawsze po kilku minutach – zreszta nie raz lekarz mnie ganil, ze mam zdrowe dziecko i sie doszkuje problemow. Druga sprawa to mowa – Mia nie jest zbyt chetna do rozmow – mowi ok 30-40 slow po polsku, jakies 20-30 po angielsku (z racji uczeszczania do przedszkola ) i tyle. I tutaj znowu – ciagle uspokajano mnie, ze ma jeszcze czas (moj maz zaczal mowic jako 3,5 latek, moj ojciec jako 4 latek). Zrzucanie wszystkiego na karb dwujezycznosci, niesmialosci itp. dodam, ze wykluczono niedosluch, Mia swietnie rozumie to co sie do niej mowi, jest madra i bardzo ciekawska dziewczynka. Wykluczono autyzm wiec nasz pediatra skierowal nas na terapie mowy (po angielsku z racji tego, ze mieszkamy w UK) i tyle tego dobrego. Cala sytuacja nie dawala mi spokoju wiec przylecialam do Polski. Pojechalam prywatnie do neurologa, zrobilam EEG (w snie) i…lekarz postawil diagnoze – padaczka. Dostalismy Depakine i zalecenie ponownej konsultacji za 2 miesiace. Leki wykupilam ale jeszcze nie podalam. Wrocilam do UK i nie wiem co zrobic. Ulotka straszy tysiacem powiklan,uszkodzeniami watroby, trzustki. Zdecydowalismy, ze wroce z Mia do Polski na poczatku stycznia i zaczne ja leczyc i rehabilitowac (glownie logopedycznie) juz tu na miejscu. Prosze kochane mamy, jesli ktos moze dac mi namiary na dobrego neurologa (mimo wszystki chcialabym potwierdzic diagnoze ) w Warszawie lub na dolnym Slasku (Wroclaw, Legnica) bylabym bardzo wdzieczna. Moze jest jakas mama dziecka z epilepsja, moze moglabym u niej zasiegnac porady?? Prosze trzymajcie tez kciuki, jestem juz na skraju zalamania nerwowego. Wszystko przewrocilo nam sie do gory nogami. obwiniam siebie, ze przez to, ze pracuje cale dnie i nie poswiecalam wystarczjacej ilosci czasu dla mojego skarbeczka, nie wylapalismy tego wczesniej 🙁 🙁 🙁
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Epilepsja – pomocy
Dagmara- nie wiem jakie macie ustalenia na dzień dzisiejszy, ponieważ już jakiś czas temu pisałaś notkę.
Mam namiar na dobrego neurologa w Krakowie- jest to kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej. Nie wiem czy to Cię interesuje.
Pracuje on w szpitalu, ale miał też prywatna praktykę. Piszę “miał”, ponieważ byliśmy u niego z Martusia przeszło 1,5 roku temu. Może pamiętasz jak mieliśmy problem z późnym chodzeniem Marty.
Jeśli interesuje Cię ten lekarz to napisz, a ja prześle namiary.
Głowa do góry!
moge tylko wspolczuc:(..
trzymam za Was kciuki!
Anney dziekuje bardzo :*. Moj GP jest do d…. no ale poprzedni byl jeszcze gorszy…wiec powinnam sie chyba cieszyc, ze ten kieruje nas gdziekolwiek.
Irenko wlasnie mi sie przypomnialo, ze jak mialam robione MRI to faktycznie nawet mi troche ciezko bylo zniesc to co dzialo sie w “kapsule “. W takim razie bedzie pod narkoza. Boze drogi jak ja to przezyje.
Olena pewnie, ze chce namiary. Narazie dzialamy i tu i w Polsce. Narazie czekam na wizyte w dobrym szpitalu w Londynie. jesli nie bede zadowolona to wracamy leczyc do Polski bo naprawde kazdy dzien sie liczy i nie mozemy marnowac czasu. na kolejna wizyte z neurologiem idziemy solidnie przygotowani. mamy dokumentacje na dvd – staralam sie filmowac te nietypowe zachowania (machanie raczkami, zawieszanie sie, agresje ) ale tez te zupelnie normalne (rysowanie, ukladanie klockow,puzli, pospiewywanie no i Mii wlasny jezyk przplatany polskimi i angielskimi wstawkami). Dostalam pelna dokumentacje z przedszkola (lacznie ze zdjeciami i rysunkami). Zaniose tez moje notatki oraz cala teczke z Mii dzialalnoscia artystyczna (a talent plastyczny i wyczucie rytmu to moje dziecko na wspaniale ).
Boze jak ja bym chciala zeby wszystko bylo dobrze…
Olena wlasnie zobaczylam suwaczek – Gratulacje !!!!!!!!
Dorotko dziekuje bardzo. Kciuki sa nam bardzo potrzebne.
Zawsze mnie przestrzegano, ze aby wynik EEG byl miarodajny nalezy sie zglosic na badanie wypoczetym, po dobrze przespanej nocy… Moze w tym przypadku to nie ma znaczenia, ale upewnilabym sie…
Dagmara- ten neurolog w Krakowie to profesor Marek Kaciński. Jest kierownikiem Kliniki Neurologii Dziecięcej. 30-663 Kraków, ul. Wielicka 265. Tel/Fax +48 12 658 18 70, email: [email][email protected][/email]
Przeszło rok temu miał gabinet prywatny na ul. Krowoderskiej 41/9 31-141 Kraków tel +48 12 632 50 95, 600 733 808
Mam nadzieję, że z Mią wszystko będzie dobrze i przeżywasz teraz niepotrzebny strach. osobiście mam w rodzinie przypadek chłopaka, który we “wczesnodziecięcym” wieku miał kilka napadów padaczki, potem wszystko zanikło. Jest teraz przystojnym, wykształconym, dorsłym facetem.
Trzymajcie się dzielnie!
Dzięki za gratulacje. Zaglądnij czasem na Listopadówki, brakuje nam Ciebie!
BUZIAKI!!!
Kas z tym EEG po nieprzespanej nocy to sie zagolopowalam 🙂 – wszystko przez to, z zawsze pisze na szybko. U Mii EEG wygladalo tak,obudzilam ja o 6 rano. Bylo troche ciezko bo moje dziecko to spioch, sniadanie a pozniej normalny,aktywny dzien (spacerek, rysowanie ). O 16 wyjechalismy do wroclawia (mia juz bardzo spiaca – w samochodzie robilam jako czlowiek orkiestra bo Mii z braku drzemki popoludniowej zamykaly sie juz oczy). W gabinecie mala byla juz tak zmeczona, ze nie zwracala uwag no to co jej montuja na glowie. ja spiewalam kolysane a Mia zasypiala. Krzyknela tylko gdy probowalam przeniesc ja z moich rak na lezanke ale polozlam sie na chwilke obok i wszystko bylo ok. Na koniec musialam obudzic Mie i powiem, ze chyba jej ta lezanka sie spodobala bo bylo ciezko ja wyciagnac. W samochodzie w drodze powrotnej jeszcze chwile spala a pozniej zaczela upominac sie o jedzenie.
Kilka dni pozniej juz po konsulacji eeg z neurologim bylam tak spanikowana, ze pomyslalam sobie, ze moze wynik wyszedl nieprawidlowo, ze moze lepiej powtorzyc. wtedy to dzwonilam do szpitalu w Legnicy i pani pielegniarka mowila, ze owszm moge powtorzyc eeg ale oni robia rano po nieprzespanej nocy (tak samo scan glowy). W koncu nie powtorzylam eeg, czekamy na termin rezonansu i nadal boimy sie co dalej.
Dzisiaj dostalam odpowiedz na neuronecie na forum. Jedna z dziewczyn napisala mi, zeby podczas atakow Mii zaswiecic jej latarka w oczy. jesli to padaczka to zrenice nadal beda duze, jesli sie zmniejsza to nie jest to atak padaczkowy. musimy sprobowac.
Olena dziekuje bardzo za namiary. Napisz mi prosze jeszcze gdzie teraz spotykaja sie listopadowki. Na pewno sie pojawie.
Anney trzymam kciuki zeby wszystko bylo dobrze .
Buzka!!!
Daga- jesteśmy tam gdzie zwykle-
Czekamy na Ciebie!
Kochana wiem, że nie uspokoję Twojego maminego serca, lecz troszkę swojej wiedzy tu przeleję. Lek Depakine Chrono rzeczywiście, jest lekiem ciężkim, lecz jestem żywym dowodem, że nawet podczas 15 letniego jego zarzywania, nie poczynił on w moim ciele żadnych zniszczeń. Cieszę się bardzo, że Twoja kruszynka nie miewa typowych obiawów padaczkowych, gdyż te dopiero by Tobie wywróciły życie i to jak! Skoro eeg wykazało epi, ja radziłabym podawać lek- jednak po konsultacji z drugim neurologiem. Niestety nie polecę Tobie żadnego w miastach wymienionych przez Ciebie, jednak gdybyś była kiedyś w Poznaniu- polecam dr Jacja Wenzel jest on ordynatorem w szpitalu MSWiA. Dla mnie był aniołem, a jego opinia jest nieskazitelna od lat. To wpaniały lekarz i specjalista z powołania.
Trzymaj się i nie zamartwiaj się za bardzo, by jeszcze bardziej nie gasić uśmiechu na ustach Twojej córci. Pamiętaj- jesteś dla Niej przykładem beztroski!
Pozdrawiam cieplutko i życzę powodzenia.
Zrobilismy bloga naszej corci – dla zainteresowanych
Sa tam wszystkie wyniki badan, EEG i troche filmikow.
Kochana dziekuje za tego posta. Naprawde podnioslas mnie na duchu. Wybieram sie do Polski za jakies 2-3 tygodnie zeby zrobic ten nieszczesny rezonans. Wyglada na to, ze w Londynie sie nie doczekam :(. Mysle, ze z wynikiem z rezonansu bede mogla rozpoczac trafnie dobrane leczenie (koniecznie skonsultuje to jezcze przynajmniej z 1 lekarzem) bo wiem, ze czas dziala tu na nasza niekorzysc.
Odkad przestalam pracowac mam mnostwo czasu na obserwacje Mii – staram sie ja jak najbardziej stymulowac do mowy – rysujemy a pozniej wymyslam historie do kazdego obrazka – spiewamy piosenki,sluchamy bajek-grajek, czytamy ksiazeczki.staram sie okazywac jej duzo milosci zeby wiedziala, ze jest dla nas najwazniejsza na swiecie, ze wszystko bedzie dobrze. Ostatnio Mia macha lapkami tylko przy jedzeniu a spiecia ciala ma tylko w nocy – jej cialo drga po 3-4 sekundy ok 4-5 razy na noc – Mia w tym czasie spi a rano budzi sie wypoczeta jakby nigdy nic sie nie stalo (ze mna i mezem niestety gorzej bo budzimy sie na kazdy ruch (wiem, ze jestesmy juz przewrazliwieni ale to chyba normalne)no a rano jestesmy niewyspani :)) ale i do tego trzeba przywyknac.
Jeszcze raz dziekuje wszystkim za posty i namiary na lekarzy.
Marta jeszcze zapomnialam dopisac w poprzednim poscie, slicznego masz synusia!!!!!
warto sie skontaktowac
Toeris Ala i Tus
Dziekuje bardzo. Jutro bedziemy dzwonic do Dr Zwolinskiego.
Co ja bym bez was dziewczyny zrobila :).
miałas szczęscie, moja Jula po depakinie koszmarnie zaczęła tyć. odstawailiśmy go migusiem.
Daga- trzymajcie się dzielnie. Nie jestem doświadczona w tym temacie, wiec dużo nie pomogę. Jedyne co teraz nasuwa mi sie na myśl to fakt, że Mia ma wspaniałych rodziców, którzy ją bardzo kochają, poświęcają jej czas i zrobią dla niej wszystko. A taka miłość może zdziałać cuda! Życzę zdrówka dla Mii!!!!
Olena dziekuje 🙂
Znasz odpowiedź na pytanie: Epilepsja – pomocy