Hej! Jestem nosicielką hemofilii grupy A i poszukuje kogoś, kto jest w podobnej sytuacji jak ja. mam juz skończony 30 tydzień ciązy i trochę sie obawiam szpitali, ponieważ gdziekolwiek się nie zgłosiłam, nikt nic nie wiedział na ten temat. jestem pod opieką instytutu hematologii i prawdopodobnie wystawią mi specjalną notę co i jak. Jednak mimo wszystko wolałabym, aby lekarz cokolwiek wiedział na ten temat. Może któraś z was wie cos na ten temat??
bardzo proszę o wszystkie wskazówki!!
Pozdrowionka
Sly i Maleństwo
4 odpowiedzi na pytanie: hemofilia
Re: hemofilia
Witaj,
jestem w podobnej sytuacji co Ty, dlatego ilekroć jestem w szpitalu to wszyscy lekarze się boją.Ja niestety nie jestem w ciąży choć 2 ciąże zakończone obumarciem płodu. Też jestem pod kontrolą lekarza hematologa, który wypisłał mi stosowne zalecenia na wypadek jakbym tarfiła do szpitala, bo u mnie nie tylko problem tkwi w nosiceilstwie ale sama mam bardzo złą krzepliwośc krwi i po każdym zabiegu miałam przetaczaną krew i osocze. Ty zapewne też dostaniesz odpowiednie zalecenia co ewentualnie mają Ci podac przed porodem-napisz czy jesteś tylko nosicielką czy sama masz tez coś nie tak z krzepliwością.U mnie dziadek miał hemofilię i wszyscy potomkowie męscy też mają a kobiety mają zaburzenia krzepliwości. Pozdrawiam jak masz pytania pisz!
Re: hemofilia
Wielkie dzięki za odzew! U mnie też jest problem z krzepliwością, ponieważ mam 21% czynnika VII i dlatego wogóle jestem pod kontrolą hematologa. Jednak jak do tej pory nie odczuwałam tego jakoś szczególnie. Jesynie raz w życiu miałam problem przy wyrywaniu zęba, gzie przed samym zabiegiem musiałam godzine leżeć po kroplówką.
Jesteś z Warszawy? Jeśli tak, to pewnie jesteś pod kontrolą hematologa z Instytutu Hematologii?
Strasznie mi przykro z powodu Twoich dwóch ciąż, jednak czy masz pewność, że to z powodu hemofilii? Z tego co wiem, jest to gen letalny tylko w przypadku, kiedy dziewczynka jest chora, a nie jest nosicielką. Byłaś może w poradni genetycznej?
Chętnie będę służyc ci pomocą i pocieszeniem, jeśli tylko dasz jeszcze o sobie znać!
Sly
Re: hemofilia
Witaj,
na szczęsice powód obumarcia moich ciąz jest mi znany na 90%, przyczyna tkwi w immunologii a w szczególności w przeciwciałach limfocytotoksycznych skierowanych przeciwko wyizolowanym leukocytom mojego męża,które u mnie wykryto -czyli nieładnie mówiąc ubijam wszystko co pochodzi od mężulka!Wyniki w tej kwestii juz sa unormowane teraz pozostaja już mile chwile-oby z fajnym finałem!!Jestem ze Ślaska a leczę sie w Karowie i Zabrzu.Żle się wyraziłam nie lecze tylko drązę temat bo leczyć się tego nie da.A z wiedza naszych lekarzy na ten temat zwłaszcza tych z klinik ginekologiczno-polozniczych to mozna esej napisac. Takie przypadki jak nasze to omijaja duzym łukiem-bo to kłopot.Ja niestety już 2 razy podczas zabiegów miałąm podawaną krew i osocze a podczas rwania zębów to zawsze jest cyrk!Już się przyzwyczaiłam.Jak tam sie miewa Twoja dzidzia?A czy u Ciebie w rodzinie były przypadki hemofilii?
pozdrawiam
Re: hemofilia
na czym polega leczenie tych leukocytow.. wyszedł mi żle tesy cytotosyczny ! chcoiałam coś więcej się dowiedziec a widze że Ty sobie poradziłaś z problemem !!!
Znasz odpowiedź na pytanie: hemofilia