I znów badania…

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 17)
  • Autor
    Wpisy
  • #52294

    aggulka

    Witam.
    Chciałam Was zapytać, może macie jeszcze jakiś pomysł na badania?
    Robiłam:
    toxo, CMV, różyczka, listeria, chlamydia
    hormony w obu fazach
    przeciwciała antykardiolipinowe i SLE, APTT
    posiew moczu, posiew z szyjki, cytologia
    porządne USG
    zaszczepiłam się na żółtaczkę
    Chyba o niczym nie zapomniałam…

    Zapisałam się już na kariotyp. Głupi to jednak ma szczęście. Udało się przedziwnie. Termin w IMID na 23 listopada (dla mnie ok, równo trzy miesiące po zabiegu) na wizytę w poradni. Nie dopytałam, a okazało się, że na tej wizycie dopiero zapisują na badanie i terminy na połowę stycznia – trochę długo, to mój mąż poszedł właśnie dopytać dokładniej, bo ma pracownię naprzeciwko i okazało się, że ktoś zrezygnował z badania własnie 23 listopada, więc wizyta i badanie tego samego dnia! Kobieta w rejestracji powiedziała, że gdyby przyszedł godzinę wcześniej, to by poszedł z kwitkiem, czyli terminem badania na styczeń, bo rezygnacja była dosłownie przed chwilą. No i dzieki temu będziemy mieli wynik jeszcze w grudniu I to wszystko zostanie zrefundowane przez NFZ, wystarczy skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. 600 zł zostanie w kieszeni. Mogłabym zrobić to badanie np. w Invimedzie odpłatnie i mieć wyniki za miesiąc, tylko, czy to coś by zmieniło? Chyba warto zaczekać, co? Jeszcze przy takim zbiegu okoliczności – chyba tak właśnie ma być, prawda?
    No dobrze, wracam do mojego pytania. Czy macie jakieś pomysły, co jeszcze?

    Ja zastanawiam się jeszcze nad opryszczką i co z nią zrobić. Wiem, że mówi się, ze opryszczka wargowa jest powszechna, że nie szkodzi, ale to jednak wirus… 6-7 tydzień: miałam atak opryszczki. A ja mam rozchwiany system immunologiczny, bo jestem alergiczką i może coś nie działa tak jak trzeba. Tu nasuwa się oczywiście samo, że przyczyną tych wszystkich niepowodzeń może być jakiś – niewykrywalny przez współcześnie stosowaną diagnostykę – defekt immunologiczny i odrzucanie zarodka przez organizm. Moja lekarka skłania się ku temu.
    Jeśli przychodzi Wam coś jeszcze do głowy, co można by zbadać albo zrobić, to napiszcie… zaczynam serio rozważać wizytę u radiestety.
    Jakie leki można stosować oprócz tych, któe brałam? A brałam Acard, Clexane, Luteinę, kwas foliowy. Czy ktoś miał doświadczenia z Encortonem?
    Napiszcie, jeśli coś Wam tylko przyjdzie do głowy.
    Pozdrawiam, Agata
    PS. Dziękuję Wam jeszcze raz za te wszystkie słowa wsparcia.

    #671596

    ninka

    Re: I znów badania…

    Agatko wlasnie mialam zamiar napisac Ci o encortonie. Ja go biore od 11 dpo. Acard bralam wczesniej a clexane rowniez od 11 dpo. Moj lekarz powiedzial, ze w takich przypadkach jak moj (i pewnie Twoj) czyli poronieniach nawykowych bez uzasadnionych przyczyn ten zestaw lekow jaki biore jest standardem. I w zasadzie cokolwiek nie zrobisz w sprawie badan immunologicznych to pewnie dostaniesz ten sam zestaw lekow. Ja jeszcze pytalam o histeroskopie ale lekarz wybil mi to z glowy bo w tak wczesnych poronieniach nie zrosty sa przyczyna. Sama nie wiem czy te wszystkie niepowodzenia byly faktycznie przypadkiem lub wynikiem wad genetycznych i czy faktycznie ten encorton zadzialal. Nie chce tego nawet wiedziec. Wazne zeby teraz bylo dobrze.
    Nie wiem czy czytalas post Jacka na bocianie pt. sukces po 3 poronieniach. Tam wlasnie Jacek opisuje te wszystkie badania. Jak znajde link to Ci podesle.

    Ninka



    #671597

    ninka

    Re: I znów badania…

    Znalazlam skopiowanego tego posta:

    „Najpierw wyjasnienie – na Bociana trafilem ok. 2 lata temu i czuje się zobowiazany, szczególnie wobec ludzi, którzy wspierali mnie swoja wiedza i zyczliwoscia. Dlatego opisze krotko nasz przypadek – może to komus z Bocianowiczow pomoze, może nie popelnicie bledow, które ja zrobilem.

    Jeszcze jedno wyjasnienie – pisze w watku „PORONIENIA” ponieważ Bocian jest zdominowany przez problem zaplodnienia in vitro (to zdecydowanie najczestsza przyczyna nieplodnosci) i ja sam czytalem zwykle tylko info w dziale „PORONIENIA” bo na inne watki już nie starczalo czasu.

    Kwestia przedwczesnego obumarcia ciazy wiaze się z jednym bardzo istotnym faktem – o ile wiadomo jak leczyc problem braku zaplodnienia (stymulacje hormonalne, zaplodnienie pozaustrojowe) to leczenie poronien jest raczej czarna magia – niby wszystko jest w porzadku, wszystkie badania sa idealne ale ciaze obumieraja i w zasadzie nie wiadomo co robic.

    Moje rady to:
    1. nie polegajcie na zdaniu jednego lekarza nawet jeśli to najlepszy specjalista w swojej dziedzinie. Lekarze zwykle patrza na problem tylko (lub przede wszystkim) z punktu widzenia wlasnej specjalnosci i np. immunolog nie zleci wam HCG lub histero – a to może zdecydowac o powodzeniu ciazy.
    2. Jeśli chodzi o problemy immunologii ciazy to w Polsce spotkalem się tylko z trzema lekarzami znajacymi temat – to Malinowski z Lodzi, Kurpisz z Poznania i pani dr. Jerzak z Lublina (teraz już chyba mieszka i pracuje w Wawie – tak slyszalem). Do tych lekarzy mialbym zaufanie – jeśli musialbym korzystac z pomocy innych lekarzy to staralbym się konsultowac ich decyzje.
    3. jeśli wiele wskazuje na problemy immunologiczne w ciazy to ja sklanialbym lekarza do terapii wielokierunkowej – np. alloimunizacja i heparyna drobnoczasteczkowa jednoczesnie, może także wczesniej obnizenie wrazliwosci immunologicznej oraganizmu. Z mojego doswiadczenia wynika, ze lekarze staraja się testowac metody leczenia – co wzbogaca ich warsztat lekarski i jeśli w danym przypadku zastosuja kilka metod leczenia to nie będą mieli czystej sytuacji do analizy takiego przypadku. Jeśli chodzi o immunologie ciazy to metod lecenia jest kilka – glowne to immunoglobuliny, szczepienia limfocytami (z tego co wiem nie stosuje się jej w wiekszosci stanow USA ze względu na brak potwierdzenia skutecznosci tej terapii ale stosuje się w wielu krajach rozwinietych i poglady lekarzy sa podzielone, od skrajnie „za” do skrajnie „przeciw”), heparyna, aspiryna (wbrew pozorom bardzo wazne leki), kortykosteroidy – prednison lub encorton, oraz stosowany przy problemach z komorkami NK i cytokinami – enbrel.
    4. unikalbym lekarzy wszystkowiedzacych i nie majacych watpliwosci – wielu takich na mojej drodze się pojawialo (podejmowali się leczenia mimo, ze nie mieli pojecia co z naszym przypadkiem robic , ale im wydawalo się , ze wiedza co to może być i z uporem szukali np. zakarzen bakteryjnych lub wirusowych) i gdyby nie to, ze jestem z natury nieufny to pewnie placilbym do dzisiaj tym pseudospecjalistom.
    5. zdarza się tak, ze mimo idealnych wynikow wszystkich badan w trakcie ciazy pojawiaja się objawy zespolu antykardiolipinowego – to jeszcze jeden argument aby mimo braku ewidentnych wskazan lekarz zastosowal odpowiednie leczenie (o ile nie ma do tego przeciwskazan oczywiście). Nie wiem czy to był nasz przypadek ale z wielkim zdziwieniem dopiero w czwartej ciazy stwierdzilismy około 8 tygodnia ciazy przeciwciala antykardiolipinowe. Wczesniej nie było nawet sladu tych przeciwcial.

    Starania o dziecko rozpoczelismy w 1998 roku. Z zajsciem w ciaze nigdy nie mielismy problemow. Pierwsza ciaza i około 10 tygodnia ciaza obumarla. Lekarze, z którymi rozmawialismy stwierdzali, ze nie ma co się tym przejmowac, wypadek przy pracy, coraz wiecej par ma takie problemy i radzili – zachodzcie w ciaze drugi raz i na pewno będzie OK. Jednak przed druga ciaza zrobilismy podstawowe badania za namowa pani doktor z Instytutu Matki i Dziecka w Wawie – badania bakteriologiczne: toksoplazmoza, CMV, VDRL, HBS, USR, listeria, ponadto hormony podczas cyklu i hormony tarczycy. Wszystko było OK. Teraz mysle, ze bledem było nie zrobienie po pierwszej stracie kilku dodatkowych badan: bad. cytogenetyczne – kariotyp, badania nasienia i bakteriologiczne meza (i być może histeroskopia bo po lyzeczkowaniu pierwszej ciazy cos dziwnego zaczelo się dziac z miesiaczkami – były bardzo skape).

    Mniej wiecej rok pozniej (1999) zdecydowalismy się na druga probe i scenariusz powtorzyl się. Ciaza obumarla około 9-10 tygodnia. Zaczal się nasz dramat. Pani doktor z IMiD, zlecila kilka badan i stwierdzila, winien był cytomegalowirus bo tuz po drugiej ciazy były podwyzszone przeciwciala CMV w klasie IgG, a jak zapytalem co było przyczyna pierwszego obumarcia – to stwierdzila, ze przypadek. Wkrotce rozstalismy się z ta pania doktor – i była to trafna decyzja. Zaczelismy rozmawiac z roznymi lekarzami o naszych problemach i pojawil się pierwszy trop – immunologia (bo obumarcia ciaz zdarzaly się dwukrotnie w tym samym czasie – we wczesnej ciazy). Wtedy wlasnie lekarz z Novum stwierdzil, ze nie jest w stanie nam pomoc i skierowal do prof. Malinowskiego do Lodzi.

    Przed trzecia ciaza zrobilismy wszystkie (podkreslam: WSZYSTKIE) badania immunologiczne jakie w Polsce można było wowczas zrobic (z HLA w klasie 1 i 2 wlacznie, które w Polsce robi się niezwykle rzadko a w USA sa standardem). Wszystkie wyniki badan były OK. Po poltora roku od drugiej ciazy zdecydowalismy się na trzecia probe (poczatek 2001 r). Wczesniej zona zostala zaszczepiona moimi limfocytami (test MLR wykazywal hamowanie na poziomie 28% (po szczepieniach w Lodzi hamujacy wplyw surowicy był na poziomie 57%). Najwieksza nasza tragedia było obumarcie trzeciej ciazy tak jak poprzednio około 10 – 12 tygodnia. Swiat się zawalil. Wlasciwie stracilismy nadzieje.

    Zaczelismy sami uczyc się immunologii, wszystkie dotychczasowe badania przetlumaczylismy na jez. ang. zebralismy w tabalkach w Excelu (takze dlatego, ze nikt nie byl w stanie zanalizowac takiej ilosci badan jaka mielismy) i wysylalismy do roznych lekarzy na swiecie (adresy bralem ze stron amerykanskich glownie). Dostawalem odpowiedzi typu – zapraszam was do naszej kliniki w Kaliforni itp. ale dwoch lekarzy prof. Semprini z Wloch i prof. Thaler z Niemiec przeslalo bardzo kompetentne odpowiedzi i bardzo nam pomogli.

    Po trzeciej nieudanej ciazy zdecydowalismy się na dluzsza przerwe – ponad 2 lata. W tym czasie rozwazalismy także adopcje i nawet zaczelismy chodzic do pewnego osrodka adpopcyjnego w Warszawie. To jest osobna historia – odpowiedzi na glupie, naiwne pytania pan z osrodka. Te panie wiecej dowiedzialyby się o mnie rozmawiajac z moimi sasiadami lub patrac na mojego psa – czy jest wychudzny i ze strachu przed biciem kuli ogon czy nie. Ale temat profesjonalizmu osrodkow adopcyjnych pomine chociaz mam watpliwosci co do profesjonalizmu dzialania takich osrodkow. W czasie tej dlugiej przerwy po, starcie trzeciej ciazy trafilismy z czyjegos polecenia do slawnego lekarza – prof. D. w Wawie. Prof. Przyjal nas w swoim prywatnym gabinecie. Ta wizyte zapamietalem z dwoch powodow: po pierwsze pan prof. D. jak zobaczyl teczke z naszymi badaniami to powiedzial dwa slowa – cytuje : „O kurwa !” Tak, doslownie. Po drugie powiedzial, ze ciaza rodzi się i rozwija w glowie kobiety i trzeba wierzyc w sukces bo inaczej nic nie pomoze (pewnie w tym stwierdzeniu tkwi troche prawdy). Za ta wiedze zaplacilismy rowne 200 PLN. Takich lekarzy było na nasze drodze naprawde wielu ale nie byli tak slawni jak prof. D wiec ich pomine.

    Przed czwarta ciaza zrobilismy histeroskopie – i okazalo się to bardzo wazne i potrzebne bo po trzech lyzeczkowaniach były duze zrosty. Ostatecznie zdecydowalismy, ze nasza czwarta ciaze będzie prowadzil Malinowski z Lodzi. Kuracja była taka – przed ciaza Neoral, w pierwszych tygodnaich ciazy Encorton, cala ciaze zastrzyki z heparyny (Clexane) codziennie. Dodatkowo w miare potrzeb Gravibinon, momentami aspiryna, witaminy i pare innych mniej waznych specyfikow. Udalo się – mamy piekna, zdrowa coreczke. Malina spisal się na medal – dbal o wszystko i prowadzil ciaze bardzo profesjonalnie.

    Na koniec – skrocona lista naszych badan immunologicznych (może się to komus przyda): p. ciala limfocytotoksyczne, MLR1, MLR2, ACA, APA, ASA, ANA, p. ciala plytkowe, alloprzeciwciala skierowane przeciw antygenom krwinek czerwonych, test CBA (ocena cytokin), ocena fenotypowa komorek metoda cytometrii przeplywowej, przeciwciala przeciw fosfadyloserynie, p.ciala anty TG i TPO, homocsyteina, antykoagulant krazacy, antykoagulant tocznia, bialko C i bialko S, lipoproteiny, antygeny HLA1 i HLA2 (to jest b. rzadkie badanie w Polsce ze względu na koszty ale standardowe w USA – jest to badanie antygenow zgodnosci tkankowej na poziomie DNA – krotko mowiac ocenia jak podobni genetycznie sa rodzice).

    Dodam jeszcze jedno badanie hromonalne często pomijane ale b. wazne – to hormony tarczycy i jeszcze jedno moim zdaniem dosc kluczowe po wielu poronieniach – to histeroskopia. Oprocz tego standardowe badania typu: uklad krzepniecia, hormony we wszystkich fazach cyklu, przeplywy w tetnicach macicy, morfologia, bad. cytogenetyczne – bad. kariotypu, test Friberga, czasami sensowne badanie HSG, listeria, toksoplazmoza, chlamydia, cukier na czczo i badanie obiazenia glukoza, badania bakteryjne zony i meza – wymazy (do tych badan duza uwage przywiazywal jeden z bardziej znanych lekarzy we Wloszech – prof. Semprini, o którym wspominalem), biochemia – sod, potas itd.

    Warto sie oczywiście zastanowic, czy robic te niezliczone ilosci badan w nadziei, ze w koncu znajdziemy przyczyne niepowodzen. Skoro jest 7-8 metod leczenia poronien to może warto sprobowac za jednym podejsciem dwie lub trzy z tych metod jednoczesnie o ile nie ma do tego przeciwskazan – i taka jest moja koncowa sugestia i rada.”

    #671598

    blue

    Re: I znów badania…

    Agatko nie wiem jak bardzo zalezy Ci na czasie, ale wiem ze badania kariotypu robione sa jeszcze w CZD i w przychodni na Sobieskiego. Moze tam beda mieli jakies wczesniejsze terminy, zebyscie wyniki mieli juz w listopadzie. My na wyniki czekalismy ok. 5 tyg.
    Wiem tez, ze robiac je w CZD Wasze karty zostaja juz w poradni genetycznej i mozesz razem z nimi monitorowac kolejne proby.
    Trzymaj sie cieplutko………….dzielna jestes bardzo………….

    Moniś z Aniołkami i Wielką Nadzieją………..

    #671599

    aggulka

    Re: I znów badania…

    Moniś, dzięki, na Sobieskiego termin wizyty na listopad, na wyniki czeka się do sześciu MIESIĘCY! Do CZD nie dzwoniłam, ale Kasprzaka mam blisko, poza tym jakoś tak sympatycznie ze mna gadał lekarz, który odebrał telefon. Chciałam podziękować, że za długo i że zrobię prywatnie (wtedy po miesiącu wyniki), ale namawiał mnie, żebym chociaż go wysłuchała do końca , no i przekonał mnie. Jeżeli wyniki będą do końca roku, to mnie to satysfakcjonuje. Cierpliwości to ja się już nauczyłam!
    Dziękuję Ci bardzo, pozdrawiam, Agata
    No i gratuluję przejścia do starajacych, oby na krótko i potem na równe 9 miesiecy wskakuj na oczekujące. Trzymam kciuki.

    #671600

    aggulka

    Re: I znów badania…

    Ninko, dzięki, że mi przypomniałaś o tej wiadomości. Czytałam to już kiedyś (Jackowi należy się wielkie piwo za to zestawienie! Odwalił kawał dobrej roboty.), ale wyleciało mi z głowy. Nawet chyba podawałam tutaj linka do tej wiadomosci. Właściwie tu jest wszystko. Wydrukuję sobie i będę miała podstawę do dyskusji z panią dr na wizycie kontrolnej.
    A te rady Jacka powinny się znaleźć chyba na każdym takim forum!
    Całuję, Agata



    #671601

    blue

    Re: I znów badania…

    Dziekuje za kciuki!! !To bedzie nasze trzecie podejscie………..strasznie sie boje: czy bedzie dobrze, czy tym razem w koncu sie uda…………..ach zycie…………….

    Pozdrawiam i powodzenia

    Moniś z Aniołkami i Wielką Nadzieją………..

    #671602

    ewa77kat

    Re: I znów badania…

    polecam Ci jeszcze badanie poziomu hormonów tarczycy – sprawdź, czy nie masz niedoczynności lub nadczynności oraz czy nie masz przeciwcial przeciwtarczycowych. Ja wyniki z poziomu hormonów tarczycy mialam w porządku, ale okazalo się, że mam przeciwciala przeciwtarczycowe, które niszczą moją tarczycę. A zarodek do 12 tygodnia nie ma swojej tarczycy i czerpie hormony tarczycy od matki. U mnie nie mial z czego, bo tarczyca byla ciągle atakowana przez przeciwciala i dochodzilo do obumarcia zarodka (zawsze pomiędzy 8-12 tygodnia). Wykryl to dobry ginekolog-endokrynolog. Te przeciwciala przeciwtarczycowe nie są w żaden sposób groźne dla kobiety, nie dają żadnych poważniejszych objawów, a jedyną szkodę jaką czynią, to zabijają zarodek gdy kobieta jest w ciąży. Też bylo mi trudno uwierzyć, że taka blahostka może być u mnie przyczyną. A wystarczylo przez 2 miesiące przed ciążą i później do 16 tygodnia brać codziennie rano na czczo pól tabletki leku o nazwie Euthyrox, który wspomagal tarczycę i walczyl z przeciwcialami przeciwtarczycowymi. Tą samą przyczynę (i te same leki) miala wykrytą moja znajoma, która też kilka razy stracila dziecko. Teraz jej Oliwier ma już ponad rok. Poza tym to napewno zrób sobie ten kariotyp, też robilam go na NFZ (ja robilam w instytucie genetyki w Lodzi). Na szczęście wyszlo wszystko OK. Nic więcej z badań nie przychodzi mi do glowy.

    Będzie dobrze, w końcu kiedyś musi być dobrze
    Ewa, trzy aniolki i 8.11.2004

    #671603

    aggulka

    Re: I znów badania…

    Hormony tarczycy mam zbadane, ale te przeciwciała dopisuję do listy! Dziękuję Ci bardzo
    Całuję, Agata

    #671604

    lidus

    Re: I znów badania…

    A nasionka i testy na wrogość śluzu?

    Lidek mama Maćka ur.08/06/2001
    aniołek IX 1996
    aniołek XI 1997



    #671605

    aggulka

    Re: I znów badania…

    Badanie nasienia z posiewem było. Wrogość śluzu – lekarze twierdzą, że wtedy nie byłoby zapłodnienia, a nam się udaje praktycznie od pierwszego podejścia.
    Pozdrawiam, Agata

    #671606

    lidus

    Re: I znów badania…

    To pozostaj immunologia. Z wrogim śluzem tez podobno można zaciążyć

    Lidek mama Maćka ur.08/06/2001
    aniołek IX 1996
    aniołek XI 1997



    #671607

    ninka

    Re: I znów badania…

    Aggulka moj lekarz powiedzial, ze skoro zawsze zachodze w ciaze za pierwszym razem to hormony moge sobie darowac i on stawia na genetyke a jak ta okazala sie dobra to sie przerzucil na immunologie. Z tym, ze juz potem zadnych badan nie robilam tylko poprostu sprobowalismy. U mnie poronienia byly samoistne wiec moglam sobie na takie proby pozwolic. Gdybym za kazdym razem miala miec lyzeczkowanie to pewnie bym sie zastanawiala.

    Ninka

    #671608

    aggulka

    Immunologia

    Dr Padzik właśnie do tego się skłania. Jeszcze tylko kariotyp pozostaje poza tym – tu pozostaje mi cierpliwie poczekać do końca roku. Mam kontakt do osoby specjalizującej się w immunologii, podobno jedna z anjlepszych w Polsce. Ale pójdę do niej dopiero z kompletem wyników. Chciałabym to skonsultować z moją panią dr, bo nie chcę z niej zrezygnować, mam nadzieję, że nie będzie miała nic przeciwko konsultacjom z innym lekarzem – specjalistą od immunologii…
    Pozdrawiam, Agata

    #671609

    lidus

    Re: Immunologia

    Na ile ją znam to ona uznaje wiedzę innych specjalistów i nie ma nic przeciwko takim wizytom. Sama przecież nie może znać się na wszystkim. Nawet ciężarne wysyła na usg do Roszkowskiego bo to fachowiec. Jeżeli chodzi o immunologie to możesz skontaktowac się z [email]umaj@wp.pl[/email] Ulą /powołaj się na mnie/. Ona miała takie problemy, była szczepiona w Łodzi u Malinowskiego.

    Lidek mama Maćka ur.08/06/2001
    aniołek IX 1996
    aniołek XI 1997

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 17)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close