ŁUSZCZYCA- Międzynarodowy Dzień Chorych Na Łuszczycę

Postów wyświetlanych: 14 - od 1 do 14 (wszystkich: 14)
  • Autor
    Wpisy
  • #105997

    superbasiek

    Dziś w telewizji usłyszałam, że jest dzień chorych na łuszczycę…. poszperałam w necie i tam znalazłam info, że to nie dziś tylko 29 października … o ironio, to w moje urodziny… trzy miesiące temu dowiedziałam się, że i ja na to gówno cierpię… zaczęłam grzebać wtedy w necie i dowiedziałam się kilku rzeczy o których nie miałam pojęcia…. jakieś 15 lat wstecz miałam straszne problemy ze stawami kolanowymi, ból, blokowanie się stawów, koszmar…. brałam nawet zastrzyki dostawowe, była krioterapia, w wynikach nie było wskazówki obarczającej reumatyzm…. dziś przypuszczam, że winna była drzemiąca we mnie łuszczyca…. zrobiłam wywiad rodzinny i okazało się, że brat mojego ojca miał kilka lat temu rzut skórny, nogi miał całe w ciapy, ale się o tym nie mówiło głośno, bo w mojej rodzinie uważano to za wstydliwą dolegliwość…
    … od 7go roku życia miewam zmiany skórne za uszami i w przegubach stawów, nikt mi nie był w stanie powiedzieć co to za syf, tylko próbowano na mnie coraz to nowe leki… aż moja najnowsza pani dermatolog stwierdziła, że to zmiany typowe dla AZS… a owe cuda co mi wylazły na głowie, we włosach jakieś trzy miesiące temu to zmiany łuszczycowe, … swędzenie było nie do wytrzymania, leki załatwiły to gówno w niecałe 2 tygodnie 🙂 … trafiona diagnoza :Hura!:… choć nie wiem z czego się cieszyć bo w każdej chwili mogę dostać to w innych rejonach ciała… ale nie myślę o tym za często, bo bym się chyba załamała… w zasadzie to tylko jeden fakt mnie martwi, a mianowicie to, że moje dziecki mogły to ode mnie odziedziczyć….
    … w telewizji wypowiadał się pan, któremu łuszczyca skutecznie utrudniła życie, zdeformowała mu stawy, była tez kobieta której ciało kilka lat temu było pokryte wykwitami… właśnie po tym reportażu do mnie dotarło, że ja też mam łuszczycę , ze też mogę mieć kiedyś podobne problemy…. ale głównym czynnikiem odpalającym „bombę” jest stres, więc mam nadzieję, że mój nieokiełznany optymizm okaże się najlepszym zabezpieczeniem przed rzutem choroby….

    a tu kilka ciekawych linków o łuszczycy:

    … musiałam to napisać…. czuję się lżejsza 🙂

    edytuję bo zapomniałam dopisać, że moja choroba dyskwalifikuje mnie jako dawcę krwi ( raz oddałam 5 lat temu, jak nie wiedziałam, że mam łuszczycę… mam nadzieję, że nikomu nie zaszkodziłam, potem zaszłam w ciążę, a potem dostałam alergię na czekoladę i dupasałata) i jako dawcę szpiku 🙁 … i to mnie nie pociesza, bo sprzeczne jest z moimi poglądami….

    Pozdrówki 🙂

    #3918981

    zuzel

    Miałam kiedyś kolegę w pracy, który chorował na łuszczycę. Zmiany miał na dłoniach. Pierwszy dzień pracy był dla mnie koszmarny – pokazywał mi coś na kompie i bałam dotknąć się po nim klawiatury i myszki.

    Na szczęście jest internet i od drugiego dnia już był luzik, bo doczytałam się że to nie jest zaraźliwa choroba.

    Szkoda, że tak mało mówi się o tej chorobie. Gdyby więcej się mówiło, mój pierwszy dzień w pracy nie byłby taki dziwny i niezręczny.

    Zdrówka!



    #3918982

    superbasiek

    fakt, nie jest to zaraźliwa choroba, ale gdybym miała rzut mogłabym nie zostać wpuszczona np na basen, czego nie uważam w gruncie rzeczy za dyskryminację chorych na łuszczycę bo wykwity skórne mogą być spowodowane równie dobrze czymś innym, być może zaraźliwym…. a poza tym to nie wiem czy chciałabym żeby mnie obcy ludzie obcinali wzrokiem… jak miałam pod kolanem zmianę z tytułu AZS to nie chodziłam na basen, po pierwsze, żeby się nie pobabrało, po drugie z powodu w/w odczuć….

    Pozdrówki 🙂

    #3918983

    zuzel

    To fakt. Ludzie najbardziej boją się i gapią się na nieznane.
    A do basenu to w ogóle z takimi otwartymi ranami nie wpuszczają – bez względu na to, czym są spowodowane. Z wysypką alergiczną też nie wpuszczają.

    #3918984

    lilavati

    Baśka współczuję – niestety i mnie choroba znana – ma zaatakowane sporo osób z rodziny mej – co gorsza mnie stawy coraz bardziej dokuczają, AZS się potwornie w tym roku nasiliło…i niestety pojawiły się obawy czy to tylko AZS

    #3918985

    superbasiek

    mnie dermatolog powiedziała, że jedno nie wyklucza drugiego… mam takie łoszendgoł 2 w jednym niestety….



    #3918986

    chilli

    od 20 lat choruje na łuszczyce.
    dajemy rade 😉

    #3918987

    Anonim

    A ja na ŁZS,i czasem jest ok,a czasem mam ryj jak patologia…ale masci mam,jakos zyje.I podobnie jak przy łuszczycy pojawia sie w rzutach.

    #3918988

    rita32

    Basia, dzieki za ten post….moja choroba wybuchła w czerwcu, po nie przeleczonej anginie.myslałam wtedy, ze to jakas reakcja alergiczna , bo plamy miałam tylko na brzuchu, po dwóch tyg poszłam do lekarza, potem do drugiego i trzeciego , bo nie mogłam uwierzyc w diagnozę…

    Od lipca jestem cały czas na sterydach, zaatakowane mam plecy , brzuch , piersi, jedna (?) nogę …ale najgorzej jest w tej chwili ze skóra głowy.reszta ciała poki co jakoś wyglada, natomiast głowa to MASAKRA.Mam długie, jasne ( na szczescie ) włosy.w piatek dostałam nowa partie maści z cygnolina tym razem.nakładam ten smar 2 razy dziennie na skóre głowy-zeby zmyć musze umyć włosy jakies 10-11 razy i dwa razy dziennie.Czasami mam wrażenie , ze nie wychodze z łazienki, bo ciagle sie rozbieram , smaruje, myje , kąpię….mam dość.zawsze byłam radosna kobita, pełna optymizmu i radosci.teraz przypominam zgorzkniałą babę, która coraz częsciej ma dość życia…

    najgorsze jest dla mnie to, ze leki które mi pomagaja na dobra sprawe mi tez b.szkodzą.wystarczy, ze na dwa dni odstawie sterydy żeby posmarowac sie czyś innym , a nie mogę sie poznać w lustrze. mam cały koszyk masci co innego na twarz, inna na uszy, inną na głowę i jeszzce inna na ciało.

    od kilku dni mam mega doła…nie wiem czy sama sobie z tym poradze.wspiera mnie mąz, rodzice ale mi i tak trudno jest pogodzic sie z choroba i tym ze jest praktycznie nieuleczalna….

    #3918989

    chilli

    Zamieszczone przez rita32

    Od lipca jestem cały czas na sterydach, zaatakowane mam plecy , brzuch , piersi, jedna (?) nogę …ale najgorzej jest w tej chwili ze skóra głowy.reszta ciała poki co jakoś wyglada, natomiast głowa to MASAKRA.

    sterydy to koło zamkniete.masci sterydowe uzywam TYLKO i wylacznie w sytuacjach pobramkowych (farbowanie wlosow u fryzjera – podleczenie skory zeby nie zejsc z bolu)najskuteczniejsza metoda opanowania i doprowadzenia do remisji to… solarium i dobre natłuszczanie.z gigantycznego wysiewu wychodziłam miesiac – przez 2 tyg chodziłam na solarium co 2 dni na 5 min do stojącej tuby, kolejne 2 tyg 2 razy w tygodniu. po tym czasie luszczyca slicznie sie cofac zaczela- caly czas podtrzymuje stan skory solarium.dobrze mi robi dorzucenie do tego masci z wit d3 (daivobet) i dopiero solarium.niestety zostaja mi blizny (od jakis 3 lat) i latem wygladam jakbym miala bielactwo.dobre efekty daja naswietlania UVA/UVB (na jednych dzialaja jedna na drugich drugie) – do skory glowy mozna kupic na allegro grzebien UVB i walczyc w domowym zaciszu.no i nerwy – jak polubisz (zaczniesz tolerowac :Hyhy:) to zacznie sie cofac



    #3918990

    superbasiek

    Zamieszczone przez rita32
    Basia, dzieki za ten post….moja choroba wybuchła w czerwcu, po nie przeleczonej anginie.myslałam wtedy, ze to jakas reakcja alergiczna , bo plamy miałam tylko na brzuchu, po dwóch tyg poszłam do lekarza, potem do drugiego i trzeciego , bo nie mogłam uwierzyc w diagnozę…

    Od lipca jestem cały czas na sterydach, zaatakowane mam plecy , brzuch , piersi, jedna (?) nogę …ale najgorzej jest w tej chwili ze skóra głowy.reszta ciała poki co jakoś wyglada, natomiast głowa to MASAKRA.Mam długie, jasne ( na szczescie ) włosy.w piatek dostałam nowa partie maści z cygnolina tym razem.nakładam ten smar 2 razy dziennie na skóre głowy-zeby zmyć musze umyć włosy jakies 10-11 razy i dwa razy dziennie.Czasami mam wrażenie , ze nie wychodze z łazienki, bo ciagle sie rozbieram , smaruje, myje , kąpię….mam dość.zawsze byłam radosna kobita, pełna optymizmu i radosci.teraz przypominam zgorzkniałą babę, która coraz częsciej ma dość życia…

    najgorsze jest dla mnie to, ze leki które mi pomagaja na dobra sprawe mi tez b.szkodzą.wystarczy, ze na dwa dni odstawie sterydy żeby posmarowac sie czyś innym , a nie mogę sie poznać w lustrze. mam cały koszyk masci co innego na twarz, inna na uszy, inną na głowę i jeszzce inna na ciało.

    od kilku dni mam mega doła…nie wiem czy sama sobie z tym poradze.wspiera mnie mąz, rodzice ale mi i tak trudno jest pogodzic sie z choroba i tym ze jest praktycznie nieuleczalna….

    ja miałam tylko zmiany na skórze głowy, między włosami… miałam strasznie grubą łuskę, sączyło się z tego i w ogóle sypałam się i wciąż drapałam, o farbowaniu nie było mowy… najpierw używałam salicylolu żeby pozbyć się łuski, kiedy już dotarliśmy do zmian na skórze małż smarował mi jednego dnia dermovate, drugiego diprosalic i tak na zmianę przez kilka dni i poszło sobie 🙂 … ja myślę ze Ty bardzo mocno przeżywasz to co się dzieje, stresujesz się przy tym niemiłosiernie co wyzwala chorobę…. wiem, że to ciężkie ale zrób to co radzi szpilki 🙂 polub się z łuszczycą, żyj z nią po prostu normalnie i wykaż trochę optymizmu, weź się w garść, choroba nie może Tobą rządzić…. działaj, wiem, że potrafisz i że znajdziesz tyle siły by to uczynić 🙂 i może wypróbuj przy okazji solarium 🙂
    …a jeżeli chcesz sobie poprawić humor to poczytaj

    Pozdrówki 🙂

    #3918991

    rita32

    no własnie…wiem, ze najlepiej byłoby zaakceptowac ta całą sytuacje…raz mam wzloty, raz doły.Teraz raczej to drugie. Szpilki , tez mam przebarwienia posterydowe i doskonale widze jak działają…poki sie smaruje jest ok, jak tylko przestane…lepiej nie gadac.
    A byłas kiedys w ciepłych krajach żeby sie podleczyć? 🙂 Moja mama jezdzi dwa razy do roku i na 2-3 miesiace ma spokoj.ja poki co, kapie sie w wodzie z dodatkiem soli morskiej z wiadra:)
    Jak Was biedronki juz znalazłam, to bede meczyć:)jak mi kop bedzie potrzebny.Bo co innego usłyszec „głowa do góry” od kogos kto jedzie na tym samym wózku niz od kogos kto po smarowidłach nie musi myć 11 razy włosów, zeby jakos wyglądać….thnx



    #3918992

    chilli

    Zamieszczone przez rita32
    Szpilki , tez mam przebarwienia posterydowe i doskonale widze jak działają…poki sie smaruje jest ok, jak tylko przestane…lepiej nie gadac.

    moje to nie posterydowe – w zyciu w tych miejscach nie mialam sterydu na skorze.

    a ze po odstawieniu sterydow jest gorzej to wiedz, ze steryd uzaleznia skore – z czasem nasila objawy zeby wymoc wiecej sterydu. jak odstawisz i sie przemeczysz ze 2 tyg chodzac na solarke to zobaczysz poprawe. bo sterydy to kolo zamkniete – to mowilam ja – majaca zmiany na twarzy i potrafiaca nie wychodzic z domu tygodniami ze wstydu. a 20 lat temu nie bylo latwo z wiedza na temat luszczycy – ludzie patrzyli na mnie jak na tredowata.

    w cieplych krajach mam przegwizdane – trzeciego dnia pobytu puchna mi stawy i wyje z bólu przez kolejnych kilka dni. potem zaczyna sie poprawa. warunkiem koniecznym jest słona woda w okolicy.

    znajdz dermatologa – najlepiej z luszczyca 😀
    mam dwie takie babki w warszawie
    to gwarantuje, ze wiedza o nowinkach w swiecie luszczycy, mamy do siebie zaufanie, doskonale znaja skladniki maziajow robionych na zamowienie w aptece, ktore regularnie zamawiam, i wiedza jak unikac sterydow.

    #3918993

    bonias79

    FISH SPA BIELSKO

    Witam ja polecam Fish spa a nie zadne sterydy czy inne masci sam choruje i kiedys bylem na terapi w turcji na szczescie teraz zostalo otworzone nowe Fish SPA w Bielsku Bialej maja fantstyczne akwaria nie wiem o jakiej ilosci wody ale caly tam wszedlem dali mi okularki i rurke bo mam we wlosach a rybki sa wspaniale zalatwiaja sprawe bez zadnych sterydow polecam goraca pozdro

Postów wyświetlanych: 14 - od 1 do 14 (wszystkich: 14)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close