Mam dość!!!

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 63)
  • Autor
    Wpisy
  • #77238

    mata-hari

    Mam już dość. W zasadzie od samego urodzenia Michała mamy problemy z jego skórą. Najpierw lekarze stwierdzili skazę białkową – karmiąc odstawiłam nabiał i wszelkie potencjalne alergeny. Potem „było”, łojotokowe zapalenie skóry. W końcu gdy karmiąc piersią i będąc na bardzo restrykcyjnej diecie wyglądałam już jak śmierć na chorągwi, nie dałam za wygraną i wyprosiłam skierowanie na testy z krwi. I cóż się okazało. Poza pokarmówką na tak oczywiste rzeczy jak m.in. nabiał i jabłko, dzieciak miał alergię wziewną. Ja tu przez 8 m-cy tylko indyk, ryż, ziemniaki i woda mineralna, a tu …………..wziewna. Normalnie cholera mnie wzięła. Zagłodziłabym się na śmierć oczekując z nadzieją, że może któregoś pięknego dnia, moje dziecko wreszcie będzie miało normalną, gładką skórę bez jakichkolwiek zmian, a tu taki kwiatek. W międzyczasie, żeby mi przypadkiem nie było zbyt lekko okazało się, że maluch ma nasilone AZS. Ja w rozpaczy, myśląc, że już nic gorszego spotkać mnie nie może rwałam sobie włosy z głowy zadając nieodmiennie jedno pytanie: „Dlaczego moje dziecko, czym sobie na to zasłużyłam?”
    Tak minęło półtora roku, a moje dziecko pomimo coraz mniejszej liczby dozwolonych artukułów spożywczych stale wyglądało jak poparzone wrzątkiem. Stale robiliśmy testy, które to wykazywały co raz to nowsze alergeny. I tak, nie licząc kilku innych produktów, dziecko zostało na tych „bezpiecznych” – ryż, kukurydza. Ponieważ wierzyć nam się nie chciało że któryś z nich może uczulać, zrobiliśmy na własną rękę wszelkie badania na robaki, grzyby, pasożyty, bakterie, wsjo, wsjo, wsjo. I d……………….. . Wyniki wyszły idelane.
    Nie mając dalszych pomysłów sprawdziliśmy kukurydzę i ryż. Okazało się, że niestety uczulają Michała. Potem do nich dołączyła pszenica i żyto, a wczoraj gluten.
    Jestem totalnie załamana. Co prawda przez te 2 lata uodporniłam się już trochę na tego typu wieści, ale i tak wszystko to bardzo mnie przytłacza. Nie chcąc podtruwać dziecka i podawać mu tego, czego nie powinien dostawać, nie mam w zasadzie czym go karmić. W naszym przypadku lista alergenów długością przypomina książkę telefoniczną. Jest naprawdę źle. Mały w zasadzie od samego początku kiepsko przybiera na wadze (był już poza siatką). Ostatnio ciut wyrównał, po tym, jak na skutek podawania jednego leku przepisanego przez gastrologa, w ciągu m-ca przybył 1,5 kg. (Cieszyłam się wtedy jak głupia). Teraz jednak znowu totalnie wyhamował. Ja już nie wiem, co mam robić, jak żyć, czym karmić dziecko. Nawet na żywności bezglutenowej nie mogę polegać, bo ona bazuje na ryżu i kukurydzy. Jestem już tym wszystkim zmęczona. Zmęczona i bezradna, a myśl, że jeszcze może się okazać, że moje dziecko może mieć i celiakię sprawia, że odechciewa mi się wszystkiego.
    Sercemi pęka jak mój skarbek przychodzi do mnie i woła „mniam, mniam”. Cieszę się, że chce jeść, tylko co dać, jak wszystkiego nie wolno. Normalnie ryczeć mi się chce gdy o tym myślę.

    Czy jest może wśród Was mama, której dziecko ma podobne problemy? Please, niech się odezwie. Świadomość, że być może jestem jedna z taaakim problemem wpędza mnie w jeszcze większy dołek.

    Aha i nie piszcie mi, że może w takim razie powiannam dziecku dawać, to co go uczula, bo on wtedy bardzo cierpi i nie ma mowy, bym mu to świadomie robiła.

    Michaś 09.05.04

    #1030244

    noddy

    Re: Mam dość!!!

    To naprawdę wielki problem…. Trzymam za Was kciuki, może z tego szybko wyrośnie! Szczerze mówiąc nie wiedziaam że jabłko uczula.Pozdrawiam

    Noddy, Natalka (7.10.2000r) i Pawełek (22.11.2005r)



    #1030245

    cszynka

    Re: Mam dość!!!

    Nie bardzo wiem jak Wasza droga przez lekarzy wyglądała, ale od dawna pamiętam, ze próbujesz się uporaść się z tym problemem .
    A mam pytanie. Czy lekarze po tych wszystkich testach, które Twój synek przechodził pozostawili Was tak samych sobie? Nie skierowano Was do jakiegos dietetyka czy kogoś tam, kto podpowie jak teraz maluszka karmić. Bo to trochę dziwne pozostawić rodzica w takiej sytuacji. Dziwne i smutne 🙁
    Pozdrawiam i życzę żebyś spotkała kogoś , kto podpowie jak dalej skutecznie sobie radzić .
    Pozdrawiam

    Ola (06.01.2003)

    #1030246

    kiniat

    Re: Mam dość!!!

    Ojej to nie dobrze, a już cieszłam się, że twój Michaś zaczął przybierać. To niedobrze, że ma taki mały wybór jedzonka. Wierzę, że jednak uda Wam się znaleś jakies rozwiązanie tego problemu. Wiesz teraz tyle dzieci jest alergikami. Dlatego wiedząc o alergii Kuby byłam od połowy ciąży z Kacprem na diecie i nie wiem tego napewno ale chyba pomogło bo młodsze dziecię prawie nie ma alergii.

    Pozdrawiam Was ciepło, trzymajcie się!!!!

    Kinga z Kacperkiem 2l. i Kubą 5l.

    #1030247

    nala

    Re: Mam dość!!!

    Dobrze,że jestes uparta i robisz badania to bardzo pomocne.Ja miałam podobne problemy z mja córką. Gdy miała 8 tygodni wysypało ją całą a na buzi robiły sie wręcz takie nieładne liszaje. Oczywiście lekarz stwierdził,że to skaza białkowa i przepisał bebilon pepti(karmie butelka) i powiedział,że nie ma sensu robić testów. Ja byłam uparta, znalazłam przychodnie, ustaliłam termin i wydebiłam skierowanie. Zrobili testy i co? okazało sie,że to nie żadna skaza białkowa tylko azs. Zmieniłam wszystkie detergenty i kosmetyki na AA i jak ręka odjoł. Teraz gdy Oliwka ma siedem miesięcy powoli wprowadzam normalne kosmetyki i obserwuje skórę i musze powiedziec,że jest coraz lepiej (coraz więcej „normalnych” kosmetyków urzywam). Nie będe Ci radzić,żebyś zmieniła proszek najelp lub szare mydło bo na pewno juz to zaliczyłaś,ale pocieszę Cię,że słyszalam (choć to tez pewnie wiesz),że alergia z wiekiem Lagodnieje a nawet ustepuje całkowicie. Także trzymaj sie i nie załamuj. Na pewno wykombinujesz nijedna fajna potrawę z „bezpicznych ” dla twojego dziecka składników.Pozdrawiam.

    #1030248

    gosik

    Re: Mam dość!!!

    Hej….

    No ja niewiele chyba pocieszę….
    Nasz Fifi miał też od urodzenia problemy ze skórą…pękała, robiły się liszaje, czerwone plamy rosnące w oczach i potworne poliki….jakby ktoś mu z obu stron dwa żelazka przyłożył…
    Tyle że nas spotkało to szczęście że nigdy mu to nie przeszkadzało (nie drapał się)
    Lista odwiedzonych lekarzy też była długa….po pewnym czasie stwierdziłam że nie mówią nic, czego bym nie wiedziała, przepisywali tylko kolejne sterydy…
    Ja po 2 miesiącach diety (jadłam 4 produkty) wyglądałam – jak to ładnie nazwałaś ,,śmierć na chorągwi” – skóra nadal była brzydka…ja zaczęłam wpadać w depresję, pochorowałam się i …miałam dość. Basta. Mówię sobie że dziecko musi mieć uśmiechniętą i najedzoną matkę a nie taki zombi….Rzuciłam dosłownie na jedzenie – czekoladę mleko i wszystko co zakazane….a ze skórą gorzej nie było….Było tak samo. I zaczynało być coraz lepiej
    Bardzo pomogły nam kosmetyki (A-Dermy Atopic skin) i niemieckie kosmetyki firmy Eucerin (na bazie mocznika) W chwilach pogorszenia niestety – sterydy, ale tylko gdy wyglądało to naprawdę paskudnie.
    Po tych wszystkich ,,przebojach” moich zmaganiach z dietą….. stwierdziłam z całą pewnością że to nie jest pokarmówka…Utwierdziło mnie w tym jeszcze to że Fifi rewelacyjnie przybierał na wadze.

    Mąż ma zmiany skórne ,,sezonowe” – myślę że po nim odziedziczył skłonność…dziś ma rewelacyjną skórkę – została 1 plama na szyi która pojawia się i znika.

    Mam znajomą, której mała ma bardzo nasilone AZS…robiła jej testy od ok 8 mż – raz np wychodziło b silne uczulenie na pomidora (wtedy karmiła jeszcze tylko piersią), by za 2 miesiące nie było go wcale
    Testom chyba do końca wierzyć nie można…jeśli widzisz wyraźne pogorszenie po podaniu czegoś – rozumiem. Tyle że u nas nigdy wyraźnej reakcji na podanie czegoś nie zauważyłam
    Strasznie mi przykro że Michaś tak cierpi…i pozostaje mi tylko życzyć żeby było coraz lepiej :)))

    A odwiedzasz forum o alergiach ? http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=578 – tam dowiedziałam się wielu mądrych rzeczy

    A z tą alergią wziewną…jesteś pewna? Czy potwierdziły to jakieś badania?
    Mi kiedyś w szpitalu chcieli wmówić ,,kaszel alergiczny” (baba zajrzała w kartę dziecka gdzie jest napisane o AZS – ooo!!! no to z pewnością astma – i BUM sterydowe wziewy..) nasza pediatra była 3 tyg na urlopie…drugi lekarz też stwierdził że to z całą pewnością alergia…
    Gdy nasza pediatra wróciła…..skończyło się na zastrzykach i ciężkim zap oskrzeli…od tamtej pory (mija rok) Fifi nie choruje…

    Pozdrawiam gorąco i …wytrwałości życzę na polu walki..

    Gosia

    I moje Cuda

    Filip i Igor



    #1030249

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Oj uczula, uczula. Po nabiale jabłko jest obecnie najczęstszym alergenem.

    Michaś 09.05.04

    #1030250

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Niestety do dietetyka nikt nas nie kierował. Przyznam szczerze, że sama już niejednokrotnie chciałam udać się do takiego specjalisty, tylko nie bardzo wiem, skąd go wziąć. Poza tym zastanawiam się, czy taki zwykły, niealergiczny będzie w stanie pomóc coś w naszej sytuacji. W końcu mamy baaardzo okrojone pole działania.
    Może któraś z Was ma namiary na dobrego specjalistę z tej dziedziny w Łodzi?

    Michaś 09.05.04

    #1030251

    mai

    Re: Mam dość!!!

    Asiu, baaaardzo mi przykro :(((((((

    Marta &

    & Sierpniowa Dziewuszka!

    #1030252

    askaw

    Re: Mam dość!!!

    Asiu, przepraszam Cię, że na Majówkach pozazdrościłam Ci apetytu Michałka. Zupełnie zapomniałam o Waszym kłopocie, że Michaś nie może jeść wszystkiego. Mój Mateusz jest uczulony na kilka rzeczy (też ma problemy skórne), ale to nic wielkiego w porównaniu z Waszą sytuacją. Bardzo mocno 3mam kciuki, abyście wybrnęli jak najszybciej z tej choroby! Wierzę, że się uda! Pozdrawiamy!

    Mati-11.05.04



    #1030253

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Mając takie przejścia z Michałem, to pewnie gdybym znowu była w ciąży, to też bym inaczej do wszystkiego podeszła. Pewnie od samego początku ciąży bardzo rygorystycznie bym wszystkiego pilnowała. Tylko na Boga, przecież trzeba coś jeść i jakoś żyć. W końcu to wtedy w człowieku rozwija się nowy organizm. Też nie można przesadzać.

    Michaś 09.05.04

    #1030254

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    My w zasadzie od samego początku jesteśmy na kosmetykach specjalistycznych. Z „normalnych” Michał miał kontakt tylko z oliwką Nivea i z oilwą z oliwek. Od bardzo dawna jest na emulsji A-Dermy (dla nas rewelka), Bepanthenie (prawie tak samo dobry jak superancka Nanobase – odżywka do suchej skóry, ale znacznie tańszy), Oilatum i ciekłej parafinie. Oczywiście przeszliśmy przez wiele różnych „doskonałych” środków, które dla nas niestety nie okazały się doskonałe. Totalnie nie sprawdziła się seria SVR (zwłaszcza mleczko do ciała) oraz Balneum.
    Od urodzenia ubrania Michała prałam w Jelpie, którego zastąpiłam płatkami w momencie gdy producent Jelpa zmienił opakowanie proszku, a z nim i zawartość.
    U nas nie zanosi się na to, by Michał miał w najbliższym czasie zacząć używać „normalnych” kosmetyków. Jak tylko wsadzimy go np. do wanny, której idealnie nie spłukaliśmy po naszej kąpieli, to Mały od razu dostaje czerwonych plamek. Tak jest zawsze. Ja się już nawet nauczyłam odróżniać objawy po kontakcie z chemią, od pokarmowych, bądź wziewnych.

    Myśl, że może kiedyś mu to przejdzie jest jedyną myślą, która jakoś pozwala mi znosić tę sytuację.

    Michaś 09.05.04



    #1030255

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Dzięki.

    U nas to na pewno AZS, na pewno pokarmówka i na pewno wziewna. Wszystko sprawdzone testami (poza AZSem oczywiście) i zgodne z moimi obserwacjami. Powiem więcej, część alergenów mamy IgE zależnych, a część nie. Normalnie zwariować można, totalna kołomyja.

    Na „alergiach” gazety bywam w zasadzie codziennie, ale pomimo, iż można dowiedzieć się tam wielu ciekawych rzeczy, to nam tam nikt jakoś nie potrafi pomóc. Nie ma tam nikogo, kto miałby tak złożoną alergię i tak wiele alergenów. Gdy ostatnio zapytałam o radę dotyczącą chleba, który ewentualnie mogłabym podawać Michałowi i czegoś, co by pozwoliło zastąpić nam kaszki, które Michał zjada z mlekiem przez butelkę, a których jeść nie powinien, nikt nie potrafił nam pomóc, każdy rozkładał ręce. Nawet największe „autorytety” forum.

    A co do lekarzy, to ja się już przyzwyczaiłam, że w zasadzie mogę polegać tylko na sobie. Dziś byłam na rejonie zważyć Michała (znowu NIC nie przybył) i gdy zapytałam lekarki, czy uważa że w obecnej sytuacji powinnam dalej drążyć temat glutenu i robić badania w kierunku celiakii, to ona z rozbrarającą szczerością stwierdziła „nie powiem pani tego.” Normalnie powaliła mnie tym tekstem. I bądź tu człowieku mądry. W końcu, to ja, czy ona studiowała medycynę?! Kto ma to wiedzieć jak nie ona. Jak opowiedziałam o tym mojej mamie, to ją normalnie zamurowało (na szczęście moja mama ma nie dużo do czynienia z lekarzami, więc im ufa i szanuje). Ja się już nauczyłam nie oczekiwać zbyt wiele po lekarzach, ale nie zmienia to faktu, że tak być nie powinno.

    Michaś 09.05.04

    #1030256

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Oj Martuś, nawet nie wiesz, jak nam jest z tego powodu przykro. Buziaczki kochana. Dbaj o swoje skarbiki i pogłaszcz je od ciotki Aśki.

    Michaś 09.05.04

    #1030257

    mata-hari

    Re: Mam dość!!!

    Nie masz za co przepraszać, w końcu każdy ma swoje sprawy i nie musi pamiętać o problemach innych.

    Dzięki za kciuki. Też serdecznie pozdrawiamy.

    Michaś 09.05.04

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 63)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close