mukowiscydoza
Czy może ktoś z Was zetknął się z tą chorobą. Jeśli tak to proszę napiszcie. Moja córeczka była na nią chora.
Aguś
Edited by smoczkab on 2003/08/03 17:57.
Przysłowia o wiośnie. Co mówią nam ludowe mądrości?
Jak wspomóc maluchy w nauce języka obcego? Odkryj najciekawsze zabawki językowe na Dzień Dziecka
Zakończenie roku szkolnego 2024. Wakacje w tym roku wyjątkowo wcześnie. Uczniowie zadowoleni z terminu
Zasiłek rodzinny – waloryzacja 2024. O ile świadczenie może wzrosnąć? Zbliża się ustawowy termin
Prezent dla nauczyciela na koniec roku. Te pomysły to strzał w dziesiątkę!
Najlepsze prezenty na Dzień Dziecka dla pięciolatki. 9 rozwijających i kreatywnych propozycji
Angina u dwulatka
Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –...
Czytaj dalej →Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie?
Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,...
Czytaj dalej →Mozarella w ciąży
Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji.
Czytaj dalej →Czy leczyć hemoroidy przed porodem?
Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,...
Czytaj dalej →Ile kosztuje żłobek?
Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko...
Czytaj dalej →Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży
Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty...
Czytaj dalej →Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć.
Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w...
Czytaj dalej →Dziewczyny po cc – dreny
Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała...
Czytaj dalej →Meskie imie miedzynarodowe.
Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to...
Czytaj dalej →Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży??
Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i...
Czytaj dalej →Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej?
Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować?
Czytaj dalej →Śpi albo płacze – normalne?
Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim...
Czytaj dalej →Wielotorbielowatość nerek
W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać...
Czytaj dalej →Ruchome kolano
Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche...
Czytaj dalej →
9 odpowiedzi na pytanie: mukowiscydoza
Re: mukowiscydoza
Ja zetknęłam się nie bezposrednio. Córeczka mojego kolegi z pracy jezt chora na mukowiscydozę. Ma teraz 7 lat.
Ania
Re: mukowiscydoza
Ja się zetknęłam zawodowo, bo uczę studentów genetyki między innymi w oparciu o mukowiscydozę. Nie jestem lekarzem, więc nie znam strony klinicznej zbyt dobrze, ale jeśli jakoś mogę pomóc…?
POzdrawiam
Kaśka mama Zuzanki (16.10.2002)
Re: mukowiscydoza
Mam mnóstwo pytań, niestety lekarze na Kasprzaka nie byli zbyt zainteresowani. Odesłali nas z kwitkiem, a przecież 3 paskudne miesiące czekaliśmy na badania genetyczne. A oni tylko powiedzieli, że to rosyjska ruletka i że jak będę w ciąży to przysługują mi badania prenatalne. Do dziś nie mogę dojść do siebie po tej rozmowie, a przecież już rok minął.
Zastanawiam się czy możliwe jest abyśmy jednak nie byli nosicielami wadliwego genu – nie bardzo znam się na nazwach – a to, że nasza córeczka była chora to tylko przypadek?
Aguś
Re: mukowiscydoza
Pewnie Kas lepiej Ci to wyjasni, ja mogę powiedzieć tylko tyle ile się dowiedziałam od kolegi (sporo rozmawialiśmy). Raczej nie ma mozliwości aby wasza córeczka była chora “przez przypadek” musicie być nosicielami wadliwego genu i to obydwoje, tylko przy takiej “kombinacji” dziecko może być chore. Nosicielstwo nie jest w żaden sposób groźne dla nosiciela ani nie powoduje żdanych objawów. Dziwne, że lekarze tak was potraktowali i nie udzielili szczegółowych informacji. Wiem, że działa dosyć prężnie fundacja rodziców dzieci z mukowiscydozą na terenie całego kraju. Oni na pewno dadzą wam kontakt do sensownych lekarzy zajmujących się tym schorzeniem. Jeśli chcesz to dowiem się od Janusza jaki jest adres w Warszawie (chyba jesteś z Warszawy prawda?). A teraz pocieszenie… Janusz oprócz chorej Ania, która ma teraz 7 lat ma 5 letnią Julkę, która jest zdrowa jak rydz !!!!!
Pozdrawiam Ania
Re: mukowiscydoza
Jestem z Legionowa czyli niedaleko Warszawy. Bardzo dziękuję za pocieszenie. To naprawdę było mi potrzebne, bardzo potrzebne. Może do nas słoneczko też się kiedyś uśmiechnie… tak bardzo bym chciała.
Aguś
Edited by smoczkab on 2003/08/05 18:08.
Re: mukowiscydoza
Zerknij sobie na stronę to jest strona krakowskiej fundacji MATIO. Myślę, że jak się z nimi skontaktujesz to podadzą Ci namiary na “sensownych” lekarzy w Warszawie.
Pozdrawiam Ania
Re: mukowiscydoza
Przepraszam, że tak długo nie pisałam, ale Zuzka chora, a ja na zwolnieniu więc z internmetem krucho…
Złą wiadomością jest to, że Wasza córka przez przypadek raczej nie była chora, bo prawdopodobieństwo mutacji de novo jest bardzo małe. Oboje jesteście nosicielami, ale jest też dobra wiadomość – macie zgodnie z rachunkiem prawdopodobieństwa 75% szansy urodzenia zdrowego dziecka, bo mukowiscydoza dziedziczy się recesywnie. Czyli w 1/4 przypadków dziecko nie odziedziczy żadnej wadliwej kopii, w 1/2 odziedziczy jedną, a w 1/4 niestety obie…
Mam nadzieję, że będziecie mieć więcej szczęścia następnym razem
Pozdrawiam serdecznie
Kaśka mama Zuzanki (16.10.2002)
Re: mukowiscydoza
Dziękuję bardzo za informacje i dobrą wiadomość. Chociaż wciąż jestem przerażona, mam nadzieję że to kiedyś minie i znów zacznę jakoś żyć.
Życzę Wam dużo zdrówka, zwłaszcza Zuzce.
Aguś
Re: mukowiscydoza
znalazłam przypadkowo twój post w wyniku wyszukiwania. chciałam ci tylko powiedzieć, że moja znajoma jest chora na tę chorobę. ma już 26 lat i walczy… i na razie wygrywa ;)))
Kasia i Zuzanka (16.III.2004r)
Znasz odpowiedź na pytanie: mukowiscydoza