muszę się wyżalić bo nie wytrzymam-Nelkowy guzek

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 67)
  • Autor
    Wpisy
  • #91412

    martynapinia

    Muszę gdzieś to napisać bo już pękam z bezsilności.

    Większość z was pamięta a może i nie jak pisałam o Nelkowym guzku ……zaczęło się jak Nelka skończyła roczek kiedy to wyczułam u niej maleńki guzek w okolicy kości jarzmowej.KAzali mi to smarować i masować.
    To trwało do listopada.Zrobiłam wtedy prywatnie USG bo pediatra nie mogła mi dać na to skierowanie.Diagnoza jaką postawił lekarz to tłuszczak…..myśle sobie w tym wieku tłuszczak!
    Powiedział że on by się nie przejmował guzkiem tylko powiększonymi węzłami.
    Więc pojechałam do hematologa i tam się zaczęło….w między czasie pojechałam jeszcze do chirurga który odrazu powiedział że to jest do wycięcia i rozpoznał to jako guzek torbielowaty wrodzony[bez dodatkowych badań].No dobrze.

    Pojechałam znowu do hematologa.Nie potrafili postawić konkretnej diagnozy.Kazali przyjechać na kontrol.

    Następna wizyta za dwa miesiące bo długie kolejki są oczekujących.Potem przy którejś wizycie oświeciło ich że można by bylo zrobić biopsje.Umówiłam się na biopsje kolejne dwa miesiące oczekiwania nadszedł ten dzień …..ogromne nerwy…….pojechałam i co usłyszałam od pani w rejestracji…..najpierw pani musi poczekać jeszcze na lekarza który to jeszcze raz zobaczy i podejmie decyzje……czekanie.Lekarz przyszedł przeprowadził od nowa wywiad poczym wysłał na biopsje.

    Posmarowali miejsce do nakłucia i kazali czekać godzine.Nela miała niecałe dwa latka chodziłyśmy tą godzinę po szpitalu dziecko się denerwowało bo przeszkadzał jej plasterek.
    Minęła godz. ale za nim lekarz przyszedł minęło 1.5 godz[normalka u nas] i co ? ……wielkie G….. pani która miała zrobić biopsje oznajmiła że tego nie wykona bez USG i jednak to najlepiej wyciąć.Jednak intuicja podpowiadała mi że lepiej tego nie robić.A i stwierdzili że to jednak robota dla chirurgów dziecięcych.

    Znowu umawianie się na wizytę znowu oczekiwanie w między czasie byłam u chir. plastyka bo jak ciąć to przynajmniej pożądnie i z małą blizną w końcu to buźka i dziewczynka.
    Co usłyszałam owszem możemy zrobić ładnie naciąć koło uszka tak żeby nie była widoczna blizna ale …..ale nie mamy sprzętu do intubacji dla maluchów.Kolejna porażka!!!!!!

    Zdecydowałam na chir. dzięciecęgo dzień wizyty przyszedł bardzo miły pan wyglądający na fachowca a nie jak poprzedni chir. którzy przypominali mi żeźników.
    Miałam racje okazał sie fachowcem bo szczerze powiedział że się tego nie podejmie bo można uszkodzić nerw trójdzielny dał mi skierowanie do kobiety która operuje rozszczepy warg i jest specjalistą od wad rozwojowych twarzy.

    Znowu umawianie się znowu kolejne dwa miesiące…….wizyta …..też nie potrafiłą postawić konkretnej diagnozy…….proszę umówić sie na następną wizytę….weźniemy dziecko na oddział zrobimy wszelkie badania….teraz wiem że to była tylko gadanina.
    Kolejna wizyta za trzy miesiące bo to były wakacje[urlopy]A najgorsze jest to że ta kobieta przyjmuje w tym szpitalu gdzie jeździłam do hem. i nikt mi nie polecił tej doc.

    Już tyle razy się najeździłam na szczęście to tylko godz. w jedną stronę.Już nawet nie zgladam do pamiętnika żeby zobaczyć ile razy jeździłam do specjalistów i ile razy wychodziłam od nich z niczym z niewiedzą jaką mogą nam ofiarować nasi specjliści.

    A więc doszło do wizyty co usłyszłam ……proszę to obserwować …to poco było to gadanie o badaniach!!!!! JAkby chodziło to o jej dziecko to inaczej by postąpiła.

    Pewnie sobie myślicie czemu nie załatwiłam tego prywatnie wcale nie jest lepiej.
    W końcu poszłam do tej doc. prywatnie bo guzek zaczął rosnąć….dała skierowanie na USG i tak musieliśmy czekać.
    W końcu z Nelą dotarłyśmy kolejny raz do szpitala znowu moja córcia była bardzo cierpliwa….znowu kolejne USG doplerowskie….wcześniej też robiliśmy doplerowskie prywatnie bo oczywiście pediatra nie mogła dać na to skierowanie tylko musiał to zrobić specjlista.
    Ostatnie USG…….diagnoza…..dobrze UNACZYNIONY NACZYNIAK!!!!!

    Zaden lekarz wcześniej nie widział na USG unaczynienia!!!!!A zawsze miała robione doplerem.

    Ostatnie usg robiła też doc. kierownik usg itd. i powiedziała że unaczynienie musiało być od POCZĄTKU!!!!!
    NA szzcęście usłyszałam odp. na pytanie które nie dawało mi spokoju…..czy dobrze zrobiłam że czekałam…….dobrze bo wycieli by a to mogło by się odnowić.

    I znowu szukanie innego specjalisty…..weszłam na forum o naczyniakach….skontaktowałam się z lekarzem od naczyniaków w Gdańsku…..wysłałam zdjęcia opis diagnoza MALFORACJA GUZKA LIMFATYCZNEGO!!!!!!
    JA o tym wcześniej już czytalam i też mi bardziej pasowało do tego niż do naczyniaka…..to skąd znowu takie duże unaczynienie.Lekazr z Gdańska zaprasza do siebie…wizytę mamy 29 stycznia b.r.

    Pojechałam znowu do doc.o której wcześniej pisałam pokazać ostatni wynik z USG oprócz niej był jeszcze dziadziusiowaty profesor co usłyszłam…….można poczekać……na co!!!!

    Proszę ich o skierowanie na rezonas bo są różne diagnozy…..nie trzeba…….nie chciałam scen robić bo byli studenci ….wszystko stanęło mi w gardle chciało mi się płakać!!!!
    Wyszłam i powiedziałam sobie że zrobie to prywatnie.

    Znalazłam numery dzwonie żeby się umówić na rezonans…..albo zajęty numer albo nikt nie odbiera.Po tygodniu jadę osobiście i co?….musi byś skierowanie tylko z tą różnicą żę jak się zrobi pryw. to się czeka tydzień a jak normalnie to 1.5 miesiąca.Akurat był ze mną mąż pyta baby jaki numer jest tutaj…podaje ten sam na który dzwoniłam…mąż przy babie dzwoni a telefon tak ściszony żę nic nie słychać…….mąż powiedział coś babbie a ta odwróciła się i udawała że zajęta………PRZEKLĘTA SŁUŻBA ZDROWIA!….przepraszam jak kogoś niesłusznie obraziłam.

    Usłyszałam że lepiej zrobić tomograf i znowu takie mieszane myśli….rezonans usypiają ale nie ma promieniowania tak jak na tomografie.I co znowu wybrać żeby była jak najmniejsza szkoda pzrecież to moje dziecko!!!!!!

    A ja ..nie mogę już spać jeść i tylko patrze na Nelkę z bezsilnością….i nie wiem co mam robić.
    Niektóre z was pewnie sobie myślą ….przecież ja żadnego guzka nie widziłam na zdjęciach MArtynypini ….dlatego dołaczam dwa zdjątka ……na żywo wygląda to paskudnie!!!!

    Dziewczynki przesyłajcie w moją stronę pozytywne myśli bo mi ich już brakuje.

    Chyba zaczniemy zbierać pieniążki i wyjedziemy za przeproszeniem w pizdu….tam gdzie ją zoperują …tam gdzie usłysze proszę się nie martwić wiemy co robić wszystko będzie dobrze.

    Dzięki za wysłuchanie moich żali.

    #1673580

    lotos

    O Boze, nie mam słów! Serdecznie Ci wspołczuję!!! To naprawdę koszmar co przeżywacie. Aż trudno uwierzyć, ze lekarze nie mogą postwić jednoznacznej diagnozy i rozpoczać leczenia! A wasze życie teraz kręci się wokół tego guzka zamiast już dawno być po leczeniu i przechodzić rekonwalescencję.

    W zupełności rozumiem wasz żal i wściekłość. Córeczka wasza też to na pewno przeżywa, starajcie sie ,żeby nie wpłynęło to bardzo na nią. Ma wspanialych rodziców – w końcu dobijecie się gdzie trzeba. Wygląda na to, że bez łapówy się nie obejdzie.

    Nie wiem czy to możliwe jest ,ale zyczę, by ten naczyniak sie zmniejszał i w końcu wchlonął. Mój synek ma naczyniaki na stopce. NAjpierw byly bardzo czerwone i wypukłe- dziś już prawie niewidoczne.



    #1673581

    Anonim

    przytulam
    trzymajcie się dzielnie !

    #1673582

    snoopy

    przytulam! bardzo współczuję,
    bądź dzielna! wszystko napewno się dobrze skończy!

    normalnie ręce opadają, gdzie nie czytam to wszyscy narzekają na służbę zdrowia, straszne co sie dzieje w naszym kraju!!!

    #1673583

    tysia

    brak mi slow!

    przytulam mozno!

    #1673584

    Anonim

    Wierze ze w koncu traaficie na PRAWDZIWEGO DOKTORA, a nie znachorow,ktorzy pewnie kupili sobie studia.Jka tak mozna?Tu chodzi o zdrowie malenkiego czlowieka,ktory sam nie moze o siebie zawalczyc!Zero wspolczucia,wsparcia z ich str…Nie wiedza,niech chociaz pomoga w doradzeniu kto sie zna!Jestem Rozzalona.Bradzo mi przykro…Cieple mysli wam przesylam,Usciski dla dzielnej Dziewuszki!buziaki



    #1673585

    daga-j23

    Bardzo współczuję, naprawdę przeżyć mieliście dużo, tyle wyjazdów, badań konsultacji, a najgorsze – tyle różnych diagnoz! Nie wiem co poradzić bo nie jestem żadnym specjalistą ale rzeczywiście na zdjęciach to wygląda niedobrze i rozumiem, że wolisz to usunąć. Oby ta wizyta 29 stycznia przyniosła przełom w sprawie, życzę Wam wszystkiego dobrego!

    #1673586

    pasiasta

    Zamieszczone przez daga_j23
    Oby ta wizyta 29 stycznia przyniosła przełom w sprawie, życzę Wam wszystkiego dobrego!

    Podpiszę się!
    Rzygać [za przeproszeniem] się chce na to co się dzieje:mad:

    3maj się dzielnie mamuśka, będzie dobrze!

    #1673587

    aniaos

    „Szanowni Państwo; Leczeniem wrodzonych anomalii naczyniowych, zwanych potocznie naczyniakami, zajmują się różni specjaliści: chirurdzy dziecięcy, plastyczni, szczękowi, naczyniowi, laryngolodzy, okuliści, pediatrzy, onkolodzy, ortopedzi itd. Ważne aby dany ośrodek, czy osoba posiadał odpowiednie doświadczenie. W moim przypadku anomalie naczyniowe stanowią jedno ze szczególnych zainteresowań zawodowych. Dla informacji osób z północnej Polski: Prowadzę od paru lat Poradnię Diagnostyki i Leczenia Wrodzonych Anomalii Naczyniowych przy Klinice Chirurgii i Urologii dzieci i Młodzieży Akademii Medycznej w Gdańsku. Zależnie od rodzaju, wielkości, lokalizacji itd. zmiany obserwujemy, leczymy laserem, ostrzykujemy lekami, usuwamy operacyjnie itd. Jeżeli chcieliby Państwo dowiedzieć się czegoś więcej, to proszę napisać na podany e-mail. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski” to znalazlam na forum w necie, moze sie przyda. wielokrotnie czytalam tez o dr Wanerze (Waner – o ile sie nei myle) – podobno jest doskonalym fachowcem jesli idzie o naczyniaki. waner generalnie pracuje w nowym jorku,ale zawsze przez kilka dni w miesiacu jest w Berlinie.
    w kwestii sluzby zdrowia i tego, jak was traktuja, nie wypowiadam sie. rownie zle zdanie mam tylko o naszym klerze…

    #1673588

    klucha

    wiem że znajdziesz lekarza który wam pomoże.

    to chodzenie od lekarza do lekarza te różne opinie i diagnozy wiem ze potrafią wpędzić w doły, a słuzba zdrowia, lepiej nie mówić 🙁

    życzę wam z całgo serca abyście w końcu dostali się do lekarza który wam pomoże, tak jak ja w końci trafiłam na swojego.
    Tulam mocno



    #1673589

    aniaos

    jeszcze jedno – zupelnie nie wiem,jak to wszystko ze sluzba zdrowia teraz dziala,ale popytaj w nfz co z leczeniem za granica. wiem na 100%, ze jeszcze rok czy 2 lata temu na kase chorych mozna bylo rodzic w niemczech (wiem, bo znajoma miala tam cesarke – bezplatnie, koszty zrefundowane byly przez nasz nfz) – dowiedz sie, czy leczenie nelki moze byc prowadzone np. w niemczech, francji, skandynawii (oczywiscie na koszt nfz).

    #1673590

    kiniat

    Zamieszczone przez Martynapinia
    Muszę gdzieś to napisać bo już pękam z bezsilności.

    Jak tylko mogabym to bym Cię przytuliła…nawet nie wiem co napisać, ręce opadają.
    Ale powiem Ci, że może nie martw się tak bardzo tą narkozą Kuba miał już 2 razy własnie przy tego typu badaniach i raz podczas wyciągania peczywka chrupkiego (ponad godz. trwał zbieg). Jeśli trzeba wykonać to badanie, to zróbcie i może wreszcie uda się Wam zakończyć cała sprawę…
    Trzymam kciuki i pozdrawiam całą czwórkę! No i wysyłam same pozytywne myśli w Twoją stronę!!!



    #1673591

    usianka

    🙁
    Napisze tylko, ze jestem z Wami
    Trzymajcie sie i zycze pomyslnego zakonczenia tej sprawy

    #1673592

    awkaminska

    rzeczywiście szlak może trafić… ale nie martw się będzie dobrze… pocieszające u Ciebie jest to że gdyby było coś BE to by by to rozpozanli i już byś wiedziała więc głowa do góry…

    ja dziśrejestrowałąm Jagodę do neurologa, prawie codziennie ją boli głowa, od miesiąca mdleje, keidyś*maiłą migreny ale rzadko więc lekarz rzeadnych badań nie robił, tylko ywwiad a tera z chodzą mi po głowie różne rzeczy a wizyta na 6 marca… Dagne zapisałam do kardiologa bo ma mieć wizytę*po roku od urodzenia,, termin za meisiąc ponad bo 26 lutego.. hore to wszystko.. az prywatnymi to cholera może by i człowiek poszedł gdyby miał pewność że na fachowca trafi…

    #1673593

    dididi

    martyniapinia!

    nie zwlekaj – musisz cos z tym zrobic! Nie widzialam wczesniej (uwielbiam zdjecia piniaczkow). Nie wiem co Ci poradzic ale albo w PL albo zagranica jesli wiesz gdzie znajdz jakiegos specjaliste.

    Bede trzymac kciuki! Ucaluj Kornelke!

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 67)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close