Witajcie,
Chciałam Wam bardzo podziękować.
Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.
Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.
I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki…
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.
Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.
Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.
DZIęKUJę wAM
Beata
Patryk – 4 lata
Strona 2 odpowiedzi na pytanie: Patryk
Re: Patryk
kochana. trzymaj się mocno, gorąco, jesteś silna i bądź silna…. miej nadzieję karm tę nadzieję właśnie tym że te kroczki takie olbrzymie, że jest postęp, będzie dobrze….
myślimy, modlimy się….
Re: Patryk
Śledzę Wasze losy, jestem z Wami… Beatko nie jesteś sama… pamiętaj o tym…
GOHA i Dareczek (02.04.03)
Re: Patryk
Jesteśmy z Wami – wierzymy że będzie dobrze i będzie… Na pewno!
pozdr.
annia
Re: Patryk
Walcz i niech Twoje Słoneczko zbudzi się się jak najszybciej.
Nie znamy się, ale szczerze myślami jestem przy Was.
Ewa i Bartuś (2004)
Re: Patryk
Beatko jestes bardzo dzielna i Patryk rowniez.
Musisz byc silna, dla niego.
Trzymamy kciuki i myslami jestesmy z Wami.
Re: Patryk
Beatko, jestesmy z Wami.
MamaMaja+
oraz Adaś (19.05.2004)
Re: Patryk
Wzruszyłam sie tym opisem…
Napisze tylko, ze kocham was i jestem z WAMI…
Re: Patryk
Beatko ogromnie Wam współczuję. Ja rozumiem jakie to jest uczucie, bo przeszłam cos, co prawda innego, ale poniekąd podobnego. Też straciłam pewną częśc mojego dziecka i nie wiem czy ją odzyskam. Wiem, jak to boli. Jestem z Wami. Bardzo mi przykro. Daj sobie czas i nie trać nadziei. Będzie tylko lepiej.
CIKU z Kacperkiem (12-2-2004) i Kamilkiem (25-5-2007)
Re: Patryk
Trzymamy mocno za was, Będzie dobrze napewno…
Nati, Kamilka 05.04.04 i Kacper 25.05.06
Re: Patryk
Nie wiem co napisać. Jest mi tak strasznie przykro :(. Ake wierzę, że Patryczek juz niedługo do Was wróci. Mocno ściskam i trzymam kcuki z całych sił.
Re: Patryk
przytulam do serduszka…..
trzymam kciukaski….jesteśmy z Wami……
Julia&marcusiątko
Re: Patryk
Beatko, najważniejsze to nie przestawać wierzyć…Jesteśmy z Wami !
Re: Patryk
Beatko, od dawna sledze informacje o Patryczku lecz nic nie pisalam wczesniej gdyz slow mi brakowalo:( spotkala Cie wielka tragedia ale w tym wszystkim wspaniale jest to, ze Patryczek robi postepy. to dobry znak. pewnie troche czasu musi minac zeby nastapil przelom ale wierze z calego serca ze przyjdzie taki dzien.
jestem z Wami duchem i zapewniam o swojej modlitwie. sciskam mocno i trzymam kciuki.
Re: Patryk
codziennie sprawdzam czy nie ma nowych, dobrych wiadomosci
juz pisalam i podtrzymuje, ze mocno wierze, ze jeszcze bedzie dobrze
mama majowego synka ’05
Re: Patryk
Jesteś bardzo dzielną kobietą!
Przytulam mocno.
Alicja&Martka
Re: Patryk
Beatko, od początku jesteście w naszych sercach i modlitwach.
Nieustannie.
Cud nadchodzi wielkimi krokami. My w to wierzymy.
wakacji wspomnienie:
Re: Patryk
Beatko I Patryczku trzymajcie sie mocno i cieplutko. Kazdy nawet maly kroczek to wieli syumilowy krok do tego aby bylo coraz lepiej. Ja wierze, ze Patryk jest silym i bardzo madrym chlopcem. Daje Wam znaki, ze chce byc z Wami 🙂 Bardzo mocno Was przytulam i caluje.
Karola i Wiki ( 30.10.2003 )
Re: Patryk
Beatko i Patryczku trzymajcie sie mocno i cieplutko. Kazdy nawet maly kroczek to wielki stumilowy krok do tego aby bylo coraz lepiej. Ja wierze, ze Patryk jest silym i bardzo madrym chlopcem. Daje Wam znaki, ze chce byc z Wami 🙂 Bardzo mocno Was przytulam i caluje.
Karola i Wiki ( 30.10.2003 )
Re: Patryk
Myślę o Was bardzo często. Wierzę, że będzie dobrze.
ELA – MAMA MALWINKI
Re: Patryk
Beatka, modlimy się cały czas!
Przeczytałam właśnie wpis na tamtym forum. Pięknie to ujęła ta dziewczyna.
Niech więc najważniejsza będzie miłość. Patryk odbiera Wasz przekaz, kiedyś pewnie o tym opowie sam. Gorąco w to wierzę.
Kansia i Szymek
Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk