Patryk

Witajcie,

Chciałam Wam bardzo podziękować.

Nie jestem w stanie opisywać na kilku forach, jak wygląda stan Patryka i jakie robi milowe dla siebie (dla mnie wciąz malutkie) postępy.
Nie mogę go poganiać, choć tak bardzo bym chciała. Jest bardzo dzielny. Nauczył sie połykać ślinę po kilku dniach, rozmawiałam z mamą dziewczynki w śpiączce, która ta umiejętnośc opanował po roku. Odruch połykania jest bardzo ważny. Dzięki temu Patryś ma zdjętą sondę z noska i może być karmiony łyżeczką. To tez stymulacja i bodźce dla mózgu. Trzeba uważać, żeby nie doszło do zachłystowego zapalenie płuc. Na szczęście Patryś ma bardzo dobry odruch obronny, jak zakrztusi się kaszle.

Od wczoraj wodzi wzrokiem za tatą, tak, że przesuwa delikatnie głowę, zauważył go nawet za szybą w ścianie. To nas bardzo cieszy. Malutki kroczek, dający nadzieję. Pamięć ma jak rozbite szkło, potrzeba czasu na odbudowanie całości.
Dzisiaj zjadł pięknie kaszkę sinlac. Nie otwiera jeszcze buzi, trzeba sie nagimastykować, ale jak już poczuje na języku połyka.
Płacze, jak pielucha jest do wymiany.
Niestety jest spastyka, napięte ręce.

I jest taki bezradny.
Tak bardzo chciałabym z nim porozmawiać, usłyszeć jak mówi.
Każdy dzień, różne sytuacje przypominają mi zachowanie Patryka.
Cięzko wychodzić z domu i nie czuć ciepła małej ręki……
Ciężka jest do zniesienia cisza w domu. Bolą uszy od tej prezrażaącej ciszy…..
Patryk wiecznie mówił, śpiewał, ciągle w ruchu, chyba, że rysował, co było jego pasją.

Kilkanaście dni przed zabiegiem, rozkładał zabawki w całym pokoju i mówił, opowiadał, ciągle coś opowiadał. Nagle przerwał, spojrzał na mnie i powiedział:
– “ale mi mądrości do tej głowy weszły”
uśmiechnęłam się, a on dalej:
“weszły i nie chcą wyjść” i uśmiechnął się od ucha do ucha.
spytałam się “a jak ci te mądrości weszły do tej głowy”
– Patryk złapał się za głowę i pwoiedział “Tutaj weszły” ale za chwilę poprawił się i dodał “nie, przez buzię”
śmiał się wesoło, bo ja chichotałam.
Takie wspomnienia bolą, jak patrzę na niego, przykurczonego, bez kontaktu, często z błądzącymi oczami.

Czasem łapie się na tym, że nie wiem, jaki jest dzień. Nie pamiętam nawet swojego nr telefonu do pracy….. ale nie mogę zapomniec, że musze miec NADZIJę! DLA NIEGO.

DZIęKUJę wAM
Beata

Patryk – 4 lata

Strona 4 odpowiedzi na pytanie: Patryk

dorotka1 Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez EwkaM:myślisz że szczerą prawdę powie ? 😉
no nie posadzalabym tej osoby o nieuczciwe zagrywki

beatab Dodane ponad rok temu,

Witam,
Programu niestety nie widziałam. Nie wiedziałam, ze nawet będzie…
Patryk się rozchorował i wczoraj było widmo szpitala, ale jakoś dalismy radę….ciągle jest ryzyko odwodnienia:(
co do koszulek to wiem, ze osoba, która sprzedaje ma już koncowe zamówienie.
więcej nie będzie.
taka jest moja decyzja. Iza – sprzedająca jest kochana, ze zorganizowała to wszystko , ale nie mogę obarczac ludzi pracą pochłaniającą bardzo dużo czasu!
obecnie nie planuję żadnych akcji. Dziękuje raz jeszcze raz za 1 %
trzymajcie kciuki,a by szybko doszedł do siebie. Niestety turnus maił byc od 14 września i nigdzie nie pojedziemy przez choróbsko:(

Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez BeataB:Witam,
Programu niestety nie widziałam. Nie wiedziałam, ze nawet będzie…
Patryk się rozchorował i wczoraj było widmo szpitala, ale jakoś dalismy radę….ciągle jest ryzyko odwodnienia:(
co do koszulek to wiem, ze osoba, która sprzedaje ma już koncowe zamówienie.
więcej nie będzie.
taka jest moja decyzja. Iza – sprzedająca jest kochana, ze zorganizowała to wszystko , ale nie mogę obarczac ludzi pracą pochłaniającą bardzo dużo czasu!
obecnie nie planuję żadnych akcji. Dziękuje raz jeszcze raz za 1 %
trzymajcie kciuki,a by szybko doszedł do siebie. Niestety turnus maił byc od 14 września i nigdzie nie pojedziemy przez choróbsko:(

ale może da się przełożyć ?
trzymajcie się, życzę duuuuuużo zdrówka !!!

vievioorka Dodane ponad rok temu,

Dziewczyny a gdzie można kupić taką koszulkę jak ma zdjęciach Maciek Amber? 😎

dorotka1 Dodane ponad rok temu,

tu [Zobacz stronę]

beatab Dodane ponad rok temu,

Proszę o odklejenie wątków dotyczących Patryka.
Na jednym nie ma od dawna wpisów.
Tu na forum są też inne dzieciaki, które potrzebują pomocy. Nie chcę Patryka wyróżniać. Juz mi i tak bardzo wszyscy tu pomogliście.
Za całą akcję forumową w imieniu Patryka i naszym serdecznie wszystkim dziękuję.

Beata

chilli Dodane ponad rok temu,

zgodnie z zyczeniem odklejam
ale pewnie nie zapomnimy.

Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez BeataB:Tu na forum są też inne dzieciaki, które potrzebują pomocy. Nie chcę Patryka wyróżniać. Juz mi i tak bardzo wszyscy tu pomogliście.

Beato, i tu tu i wokól nas jest niestety mnóstwo takich dzieci i swiadomość, że pomoże się choć jednemu na chwilę przesłania smutek, że nie uda się pomóc wszystkim.

Siły dla Was Rodziców i dla Patryka:))

chilli Dodane ponad rok temu,

[Zobacz stronę]

kruszyna Dodane ponad rok temu,

🙁
smutne to
i niczego nie zmienia

lea Dodane ponad rok temu,

Przytulam

lilavati Dodane ponad rok temu,

Przytulam

chilli Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez kruszyna:🙁
smutne to
i niczego nie zmienia

smutne to jest to, ze anestezjolog zbierze za dyrektora
ze anestezjologowi zarzuca sie ze nie zlecil monitoringu
a jak mial zlecic skoro wiedzial ze nie ma gdzie tego monitoringu prowadzic?
pomijam uchybienia proceudarlne i klamstwo wobec NFZ 🙄

nic sie nie zmienia 🙁

dorotka1 Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez szpilka:smutne to jest to, ze anestezjolog zbierze za dyrektora
ze anestezjologowi zarzuca sie ze nie zlecil monitoringu
a jak mial zlecic skoro wiedzial ze nie ma gdzie tego monitoringu prowadzic?
pomijam uchybienia proceudarlne i klamstwo wobec NFZ 🙄

nic sie nie zmienia 🙁

to wlasnie jest wg mnie kwintesencja tej sprawy 🙁

lea Dodane ponad rok temu,

Dokladnie.
Czyli powinnismy spokojnie zlecac sprawy, o ktorych wiemy, ze nie beda wykonane – ale mamy czyste rece, bo nie od nas zalezy ich niewykonanie.
A anestezjolog pewnie powinien sie zwolnic w ramach protestu, ze sale nie byly wposazone, mimo ze szpital deklarowal przygotowanie.

Dodane ponad rok temu,

Zamieszczone przez szpilka:smutne to jest to, ze anestezjolog zbierze za dyrektora
ze anestezjologowi zarzuca sie ze nie zlecil monitoringu
a jak mial zlecic skoro wiedzial ze nie ma gdzie tego monitoringu prowadzic?
pomijam uchybienia proceudarlne i klamstwo wobec NFZ 🙄

nic sie nie zmienia 🙁

no dokładnie 🙁

olivka76 Dodane ponad rok temu,

Beatko, myślami i modlitwą jesteśmy z Wami. Gorąco wierzę,że nadejdzie ten dzień kiedy znowu poczujesz ciepło rączki Patrysia w swojej dłoni. Modlimy się z Olivcią o to każdego dnia.
Jesteś bardzo dzielną kobietką, trzymaj się dzielnie Kochana.

olinja Dodane ponad rok temu,

Beatko, Piotrze usciskajcie Patryka od nas.
Cały czas o Was myslimy.

Znasz odpowiedź na pytanie: Patryk?

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Mam z dzieckiem taki problem
dziewczyny, bardzo ważne
Dziewczyny, od kilku dni Malwina ma na cipuni wysypkę, z dnia na dzień coraz większą. Najpierw myślałam, że to odparzenie. Niestety smaruję maścią na odparzenia i nic nie pomaga. I
Czytaj dalej
Zdrowie i uroda
Czy macie sprawdzonego...
Allegrowicza od ktorego kupujecie perfumy? juz mi malutko zostalo i chcialabym sobie kupic HUGO BOSS WOMAN tylko w moim miescie oryginalnych perfum niestety niet :( Boje sie, ze kupie jakas
Czytaj dalej