Pilnie poszukiwana POMOC w diagnozie choroby!

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 35)
  • Autor
    Wpisy
  • #106350

    beatek

    PILNIE potrzebna POMOC dla synka znajomych!!! Jeśli ktoś z Was wie co to za choroba i jak się ją leczy, lub jeśli spotkaliście się z czymś takim, napiszcie cokolwiek co mogłoby pomóc temu dziecku. Wszystko zaczelo sie 1,5 tygodnia temu!!! Lekarze wszystko wykluczjaa i dalej nie wiadomo co to jest, jak leczyc i skad sie wzielo. Z dnia na dzien jest coraz gorzej. Samo sie pojawilo, na poczatku jak duzy siniak, potem zaczelo gorzej wygladac, potem pecherze, pekaly i tak teraz wyglada. Chlopczyk mial juz 4 transfuzje i teraz grozi mu przeszczep skory, ale najgorsze, ze nie wiadomo co to jest, w Polsce pierwszy taki przypadek. Nie wiadomo jak to zatrzymac. Chlopczyk ma 2,5 roku. Wysylamy gdzie sie da, moze ktoras z forumek mieszkajaca za granica spotkala sie z czyms takim albo ktos ma znajomych lekarzy, ktorzy wiedza co to jest. Jakakolwiek informacja, zeby nakierowac na dobry tor jest teraz na wage zlota. Lekarze naprawde robia wszystko co sie da, ale nadal nie ma diagnozy. Z gory dziekuje za wszelkie, nawet najmniejsze informacje. ]< ?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com

    A teraz tak:

    #3959572

    beatek

    Przepraszam za rozmiar zdjecia ale nie wiem jak je zmniejszyc tutaj w pracy.



    #3959573

    pasiasta

    O rany, strasznie to wygląda! pojęcia nie mam co to za paskudztwo! pierwsza myśl, ze może dziecko się czymś polało? ale skoro to ma charakter narastający to pewno nie to.
    3mam kciuki za trafną diagnozę i wyleczenie!

    #3959574

    aruga

    O matko!
    Cos przerażającego

    współczuję, niestety nie mam pojęcia co to – kojarzy mi się trochę z naczyniakiem

    #3959575

    qr-chuck

    Nie widzę zdjęć, ale po opisie przyszło mi na myśl oparzenie barszczem sosnowskiego…

    Tyle że to chyba nie ta pora roku(?), choroba za wolno się rozwija, no i by lekarze wiedzieli :Hmmm…:…

    #3959576

    paszulka

    Czy sprawdzano mu obecność metali ciężkich w organizmie?
    Robiono posiewy itp?



    #3959577

    su

    Strasznie wółczuję- nbardzo chciałabym pomóc.A nie wyjeżdzali rodzice jakiś czas temu w jakieś odległe tropikalne miejsca?Jak wyniki krwi?Czy chłopczyka to boli?Jak on się czuje? Boże starsznie mi przykro na to patrzeć…A nasi lekrze jak zwykle są beznadziejni….ząbkowania ani trzydniówki się nie da pod tyo podciagnąc to nie wiedzą….

    może to ta choroba:

    lub

    toczeń układowy,

    #3959578

    paszulka

    Zamieszczone przez Su
    A nasi lekrze jak zwykle są beznadziejni….

    mam zupełnie inne doświadczenia z naszą służbą zdrowia

    #3959579

    su

    Zamieszczone przez paszulka
    mam zupełnie inne doświadczenia z naszą służbą zdrowia

    bo bywą wyjatki potwierdzajace regułę….a Twój mąż to lekarz?Moja babcia też:)

    Ja niestety mam same złe doświadczenia…..ale to nie o tym wątek przecież:)A Tobie zazdroszczę samych dobrych:)A Ty jesteś z Warszawy?Jesli tak to może w takim razie będzies ztak miła i dasz mi namiary na prv na dobrego pediatrę?Bo ja póki co trafiam na samych konowałów.Przydałby sie też dobry gastrolog, kardiolog, endokrynolog, dermatolog:)
    Generalnie dopóki byłam zdrowa też jakoś bardzo nie narzekałam:)bo rzadko ich odwiedzałam i raczej w typowych sprawach:)…ach ja na temat słuzby zdrowia mogłabym pisac i pisać….drazliwy bardzo teamt pod każdym wzgędem jak dla mnie…

    #3959580

    paszulka

    Zamieszczone przez Su
    bo bywą wyjatki potwierdzajace regułę….a Twój mąż to lekarz?Moja babcia też:)

    Ja niestety mam same złe doświadczenia…..ale to nie o tym wątek przecież:)

    Nie mój maż nie lekarz…. choć prawie doktor! 😉
    Dużo chorowałam jako dziecko i młoda dziewczyna, potem długie starania o dziecko… wiele lekarzom zawdzięczam. Znaleźli się też tacy „nie fajni”, ale nie mogłabym ze względu na tych profesjonalnych mówić o nich źle jako o grupie zawodowej.

    Jeśli chodzi o wątek to za mało jak dla mnie danych, aby móc coś stwierdzić i podpytać osoby, które coś na ten temat wiedzieć mogą.
    Medycyna to nie matematyka 😉 i w związku z tym nie zawsze ta sama choroba wygląda tak samo u dwóch pacjentów.

    Przez chwilę przeszła mi przez myśl bolerioza nawet ale to zupełnie laickie przypuszczenie.



    #3959581

    su

    Zamieszczone przez paszulka
    Nie mój maż nie lekarz…. choć prawie doktor! 😉
    Dużo chorowałam jako dziecko i młoda dziewczyna, potem długie starania o dziecko… wiele lekarzom zawdzięczam. Znaleźli się też tacy „nie fajni”, ale nie mogłabym ze względu na tych profesjonalnych mówić o nich źle jako o grupie zawodowej.

    Jeśli chodzi o wątek to za mało jak dla mnie danych, aby móc coś stwierdzić i podpytać osoby, które coś na ten temat wiedzieć mogą.
    Medycyna to nie matematyka 😉 i w związku z tym nie zawsze ta sama choroba wygląda tak samo u dwóch pacjentów.

    Przez chwilę przeszła mi przez myśl bolerioza nawet ale to zupełnie laickie przypuszczenie.

    wiesz ja też przez chwilę mysłam i o boleriozie i o sakrkoidozie- obie potrafia mieć niecodzinne przebiegi….

    też chciałabym coś więcej wiedzieć o stanie chłopca, jesli ma gorączkę wysoką to może być to równie dobrze posocznica. Poprosimy o więcej danych.

    #3959582

    paszulka

    Tak jestem z Warszawy i z tej samej dzielnicy co Ty. :Fiu fiu:
    Pediatrę fajną mam (ma świadomość mojej choroby a to bardzo wiele… zwłaszcza jeśli chodzi o kalendarz szczepień moich dzieci). U dermatolog udanej byłam. Kwestie kardiologiczne czy endokrynologiczne to nie moja działka. Mam też namiary i jestem pacjentką bardzo dobrej pani nefrolog. Leczenie niepłodności, czy prowadzenie ciąży, poród też uważam, że świetnie trafiłam. 😉

    Ale podkreślam, że ja należę do osób mało roszczeniowych i bardzo otwartych… a to często największego gbura zamienia w skowronka. 😉



    #3959583

    paszulka

    Zamieszczone przez Su
    wiesz ja też przez chwilę mysłam i o boleriozie i o sakaroidozie- obie potrafia mieć neicodzinne przebiegi….

    Sarkoidozie? Ona głównie układ oddechowy atakuje… ale to choroba autoimmunologiczna…kto wie… nie znam się.

    #3959584

    su

    Zamieszczone przez paszulka
    Sarkoidozie? Ona głównie układ oddechowy atakuje… ale to choroba autoimmunologiczna…kto wie… nie znam się.

    ja tez nie….ale w tej sytuacji chłopca powinni przebadać pod każdym kątem…jeszcze te dwi choroby, które wymieniłam wczesniej toczeń i Choroba Schönleina-Henocha te dwie ostatnie bardziej mi pasują do sytuacji…no przeróżne choroby samej krwi:białaczka, trombocytopenia , no i choroby tropikalne…

    #3959585

    beatek

    Dziewczyny dziekuje za wszystkie info.
    Jestem w kontakcie z kolezanka w Polsce, ktora rozsyla maile w imieniu rodzicow chłopca. Poprosiłam ją o więcej informacji. Z tego co wiem chłopiec miał transfuzję krwi już 4 razy czyli wyniki krwi muszą być fatalne. Co do posiewów i metali ciężkich nic nie wiem. Może mama chłopca będzie miała chwilkę to napisze tutaj.
    Nie wiem czy widzicie pierwsze zdjęcie (ja nie) więc zamieszczam jeszcze raz: To było w 4 dniu choroby – tak jakby sińce

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 35)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close