… wiele sie wyjasnilo ale nadal nie jest kolorowo. Beata po piatkowej operacji trwajacej 4,5 godziny byla w bardzo kiepskim stanie, bardzo ja bolalo. Jak ja zobaczylam to chcialo mi sie wyc…… podali jej morfine i nadal bolalo, w sobote bylo juz lepiej, ale ma okropne skurcze miesni gladkich w calym brzuchu, dzis maja jej sciagnac dreny i moze wtedy brzuch przestanie ja tak bolec. Poza tym Beata ma niski prog bolu i dlatego odczuwa bol jeszcze bardziej. Prawdopodobnie znamy juz “wroga” ale diagnoze musi potwierdzic badanie histopatoplogiczne. Przyczyna wszystkich problemow na 90% jest choroba Lesniowskiego-Crohna. Niestety nasza medycyna niewiele o niej wie, dotyczy ona calego przewodu pokarmowego, a celem leczenia jest remisja choroby, jednak problem zostaje na zawsze. Tak po krotce: choroba polega na autoagresji organizmu, prowadzi do niszczenia przewodu pokarmowego, robia sie przetoki do organow jamy brzusznej powodujac stany zapalne oraz wiele innych dolegliwosci. W ciezkich stanach prowadzi do chorob nowotworowych a takze smierci (o tym jednak nie powiedzielam mojej siostrze). Mamy nadzieje ze nawrotow (glownie tych kiedy trzeba operowac) nie bedzie. Bedziemy szukac mozliwosci leczenia (w fazie zaawansowanych badan i eksperymentow sa autoszczepionki, niestety w USA wiec na pewno bedziemy musieli poszukac mozliwosci zbierania funduszy bo to kosztuje….). Nasze podejrzenia co do powiklan wyroskowych sa raczej niesluszne, niewatpliwie jednak dwa tygodnie temu zaniedbano sprawe po pierwszym zabiegu, za to teraz wszyscy sie bardzo Baeata zajmuja….. czyzby sie troche przestaszyli….. na razie sprawa zostanie bez biegu bo wszystkiego na raz nie da sie zrobic ale jak juz ochloniemy to raczej nie zostawimy tego bledu bez echa. Teraz tylko dbamy o Beate, zeby wydobrzala i wrocila do domu, pozniej zabierzemy sie za dalsza pomoc. Bidulka chce tylko zeby jej nie bolalo i zeby wrocic juz do domu……. Dziekuje wszystkim ktorzy powiedzieli lub pomysleli cieple slowo, to tak duzo znaczy…… wiem ze jeszcze dluga droga przez nami i na pewno bedzie potrzeban Beacie kazda pomoc dobrych serc.
Pozdrowienia
Ewa i 2-letni Jaś
17 odpowiedzi na pytanie: Po drugiej operacji…
Re: Po drugiej operacji…
Bardzo dobrze, że jest diagnoza. Przynajmniej wiecie na czym stoicie. Bardzo mi przykro, że tak niekorzystna 🙁 Mam nadzieję, że uda Wam się walczyć skutecznie z chorobą. POzdrowienie dla siostry, żeby jak najszybciej poczuła się lepiej i żeby ją nie bolało…
Kas
Re: Po drugiej operacji…
Niech Beatkę Bóg pobłogosławi,da jej zdrowie i cierpliwośc w wytrwaniu tej choroby. Miejmy nadzieję,że wszystko dobrze sie zakończy,Buziaki dla niej
Marysia 8.07.05
Re: Po drugiej operacji…
Sprawa się wyjaśniła, szkoda że to okupione takim bólem, ale teraz już może być TYLKO LEPIEJ!
Re: Po drugiej operacji…
Sprawa się wyjaśniła, szkoda że to okupione takim bólem, ale teraz już może być TYLKO LEPIEJ!
Re: Po drugiej operacji…
Kiedys trafilam przypadkiem na stronke jakiegos mlodego czlowieka chorego na taka chorobe. Trzymal sie naprawde niezle i nawroty choroby nie byly bolesne i straszne. Mam nadzieje ze u Was bedzie jeszcze lepiej!!! I cos mi sie kojarzy, ze chorobe mozna “zaleczyc” interferonem.
Re: Po drugiej operacji…
Bedzie dobrze!!!! ten adres podala kiedys Kika :
dAgI&MiA25.11.2004
Re: Po drugiej operacji…
i jeszcze link do watku zalozonego przez Olencje :
[Zobacz stronę]
dAgI&MiA25.11.2004
Re: Po drugiej operacji…
Przykro mi że taka nie wesoła diagnoza… Ale lepsze to niż niewiedza…
Życzymy dużo wiary i sił… Aby przetrwać cięzkie chwile…
Ślemy Wam mnóstwo pozytywnych myśli…teraz Beacie będą najbardziej potrzebne!!
Beata i Maciek (11.02.2004)
Re: Po drugiej operacji…
serdeczne dzieki, te stronke juz przestudiowalam i wydrukowalam info
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
dzieki, juz poczytalam
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
juz troche znalazlam w necie, ale zaintrygowalas mnie tym interferonem…. kto wie moze faktycznie to dziala rowniez na Crohna bo choroba ma podobny sposob dzialania jak stwardnienie rozsiane tylko atakuje inne narzady…..musze poszukac jeszcze….. przeraza mnie tylko fakt ile taka kuracja kosztuje……
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
jest juz stanowczo lepiej, Beata wczoraj mogla popic nutridrinka 😉 ale byla zadowolona, dzis dieta plynna. Jednak wystapila niedokrwistosc i wczoraj dostala jeszcze 2 porcyjki krwi, mamy nadzieje ze dzis wyniki beda juz lepsze, jak nie to znowu dostanie krew
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
Wczoraj lekarz powiedzial ze jest zadowolony z operacji i wszystko idzie ku lepszemu, nawet poczucie humoru Beata odzyskala, ale nie moze sie za bardzo smiac bo brzuch boli
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
na szczescie juz jest lepiej 🙂
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
dziekuje w imieniu siebie i calej rodzinki, mam nadzieje ze starczy nam sil do pomocy i walki o normalne zycie dla Beaty. Dzis juz zupelnie optymistycznie patrze na wszysto
Ewa i 2-letni Jaś
Re: Po drugiej operacji…
No cóż, choróbsko paskudne ale da się żyć…Grunt to dobre podejście:) Trzymam kciuki żeby teraz już było tylko lepiej:)
MY:)
ps.friko.pl
Re: Po drugiej operacji…
Ewuniu bardzo sie ciesze, ze już wracacie do soebie.
Pozdrów siostre serdecznie i 3majcie się.
Dalej bedziemy Wam kibicowac.
Jonatan (20.04.2005)
Znasz odpowiedź na pytanie: Po drugiej operacji…