W czerwcu urodził się mojemu bratu syn. Pierwszy epizot z tym ze przestał oddychać zdarzył się gdy miał około miesiąca, nie wydaje nam się żeby się zachlysnal, nie spał tez poprostu brat trzymał go na rękach i zrobił się sztywny i przestał oddychać oczywiście trafił do szpitala, zmienili mu mleko na nurramigen u kazali zagęszczac specjalnym preparatem. Drugi epizot zdarzył się gdy jakoś po dwóch tyg tym razem bratowa go karmiła, mały zachlysnal się niby juz było.ok patrzymy a on znów nie oddycha ale po chwili złapał oddech, tu na szczęście karetka nie była potrzebna. Trzecim razem mały Przestał oddychać podczas snu, tez wydaje nam się ze raczej się nie zachlysnal gdyż było to jakieś 2 godz po karmieniu, myślelismy ze to juz koniec klepalismy po plecach wkoncu po wypuszczeniu dwóch wydechow złapał oddech. Trafił do szpitala gdzie przebadano go od stóp d głów i nic nie stwierdzono oprócz tego że ma minimalne niedotlenienie ale Lekarz stwierdził że jest zbyt małe żeby.miało na cokolwiek wpływ. W szpitalu tez przestał.oddychać ratowala.go.pielęgniarka a nawet nie wpisano mu tego w wypis ze szpitala. Ostatnio tj. Jaks tydz temu bratowa znów go karmiła i znów zdarzyło się to samo niby się zachlysnal poklepala go niby było ok i przestał oddychać.moment był siny i sztywny. Teraz jest w szpitalu. Złapał wirusa i ma biegunkę i wymiotuje. Każdy chodzi jak na szpilkach boimy się ze wkoncu nie uda nam się go uratować może dojść do niedotlenienia mózgu z czym wiążą się bardzo poważne konsekwencje lub co gorsza możemy go stracić. Nie szukam tu profesjonalnej porady chciałam się tylko dowiedzieć czy ktoś miał.podobny problem ze swoim dzieckiem. I gdzie można się udać z takim maluchem, w jakim kierunku jeszcze go przebadać. Proszę pomóżcie.
5 odpowiedzi na pytanie: poważny problem
jest taka choroba klątwa ondyny się nazywa, ale te dzieci to w ogóle zapominają oddychać podczas snu czy zagapienia się i generalnie nie znaleźli na to lekarstwa. W skrajnych przypadkach dziecko jak śpi musi być podpięte do respiratora. Nie wiem czy ta choroba ma jakieś odmiany łagodniejsze czy słabsze ale jest coś takiego.
Tu tak ogólnie o tym:
Blog odziecku z klątwą
Ale nie trzeba od razu zakładać,że to coś aż tak poważnego
A czy dziecko było np. wcześniakiem, o niskiej wadze czy były jakieś komplikacje? Może po prostu do tego roku trzeba pilnować, tak jak przy dzieciach zagrożonych tzw. śmiercią łóżeczkową i potem się już unormuje. Tego też nie rozgryźli, bo to przechodzi jakoś z wiekiem nie pamiętam ok 1-2 lat chyba Kupić monitor oddechowy, mieć dziecko cały czas na oku. Mogą lekarze nie znaleźć przyczyny ale może zaczęłabym od przebadania może serca? Nie jestem znawcą ale tylko to mi się nasuwa.
Dziecko urodziło się w terminie i ważył ponad 3 kg wiec tak normalnie. Serduszko miał już badane, płuca, rezonans głowy. Był badany w kierunku padaczki i w kierunku różnych wad serca. Ma w łóżeczku mate z monitorem oddechu oraz czujnik który się przypina do pieluszki.
Jak byłam ze swoim w szpitalu na neurologii to leżał z nami chłopczyk 2,5 letni i objawy takie jak u Was, niestety też przebadali od stóp do głów i nic, dostał skierowanie na oddział kardiologiczny, żeby go tam jeszcze dokładniej przebadali, bo Ci z neurologii nie mieli już pomysłów 🙁
jak się sprawa rozwija, czy coś wiadomo?
O ile jeszcze aktualne:
Czytałam gdzieś o jakiejś rzadkiej metabolicznej chorobie, która tak się objawiała. Może tutaj:
A nie mogliby Was wysłać na diagnostykę do Centrum Zdrowia Dziecka albo innego dużego specjalistycznego szpitala, który ma też lekarzy od genetyki i metabolizmu?
Znasz odpowiedź na pytanie: poważny problem