toczeń

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 17)
  • Autor
    Wpisy
  • #115574

    kasiuniabu

    czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą?
    dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona

    #5353818

    toffika

    choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂



    #5353819

    kasiuniabu

    Zamieszczone przez Toffika
    choruję na ZZSK czyli z tej samej grupy choc inna wredota 🙁 nie pomogłam i nie pocieszyłam ale trzymam kciuki 🙂

    nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
    długo chorujesz?
    ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

    #5353820

    chilli

    ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

    #5353821

    kasiuniabu

    Zamieszczone przez chilli
    ja pakietowo mam autoimmunologiczne – zyje tak od cale zycie 😉

    objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
    diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
    dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

    #5353822

    toffika

    Zamieszczone przez kasiuniabu
    nie pocieszyłaś ale się odezwałaś… dzieki
    długo chorujesz?
    ja w sumie jeszcze czekam na potwierdzenie co to za rodzaj tej wredoty

    choruję od 16 lat, a na 100% zdiagnozowane mam od 4 lat, obecnie czekam na terapię biologiczną…



    #5353823

    lilavati

    u mnie od pewnego czasu bujają się z rozpoznaniem…na 100% nikt mi nie potwierdza i nikt nie wyklucza a ja cały czas łudzę się jednak, że to coś innego autoimmunologicznego
    jestem pod opieką immunologa,
    wg immuno i endo powinnam mieć biopsję nerek, nefro jeszcze zwleka (erytrocyturia, niedobór składowych dopełniacza), nawracające zapalenia tkanek miękkich (może to tylko tarczyca), stawy, serce – ogólnie mam się dość dobrze, jak mijają dołki samopoczucia normalnie pracuje zawodowo
    Dużo zdrowia życzę i jak najmniej rzutów

    #5353824

    chilli

    Zamieszczone przez kasiuniabu
    diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…

    kazda diagnoza oparta na ukladzie immu to wyrok – zauwaz ze w kazdym takim schorzeniu leczy sie objawy a nie przyczyne

    #5353825

    smoki

    Zamieszczone przez kasiuniabu
    objawy bardzo Ci dokuczają? ja oprócz rumienia na twarzy mam tylko stwierdzone w badaniach a robiłam je przypadkiem
    diagnoza jest dla mnie na razie jak wyrok…
    dlatego tekst który napisałaś żyje tak od całe życie – to dla mnie wiele

    Jak masz tylko 2 objawy to jeszcze nie masz diagnozy, ze toczeń.
    Ja tez mam 2 objawy.

    #5353826

    kasiuniabu

    kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
    za 11 dni maja być wyniki ana2



    #5353827

    smoki

    Zamieszczone przez kasiuniabu
    kurcze z tego co piszecie to znaczy że mogę życ jeszce kilka lat z nadzieją że to nie toczeń i jednocześnie z obawą że jednak…
    za 11 dni maja być wyniki ana2

    Ana2 też mi wyszło źle. Pierwsze 2 miesiące żyłam w panice, a potem wróciłam do normalności.

    #5353828

    giga3

    mialam kiedyś podejrzenie tego paskudztwa. dziwna choroba, naprawdę.



    #5353829

    kasiuniabu

    no to mam wyniki i dalej nikt nie potwierdził nikt nie zaprzeczył TOCZNIA

    ANA 1 dodatnie
    ANA 2 ujemne
    ENA ds DNA ujemne
    ENA SCREEN dodatnie 🙁

    bolą mnie łokcie i kolana umiarkowanie na zmianę i ta wysypka na twarzy choć teraz jest delikatna

    czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

    #5353830

    lilavati

    Zamieszczone przez kasiuniabu
    czy w toczniu te stawy bolą ciągle czy czasem przestają?

    raz może być lepiej, raz gorzej, wiele lat idealnie,…, miana przeciwciał tak samo jak samopoczucie mogą być zmienne, leczenie też bardziej od stanu pacjenta niż od miana przeciwciał dobierane są.
    Zdrowia

    #5353831

    kasiuniabu

    Dziewczyny doradźcie mi bo ma powtórzyć badania ena screen i mam termin na ten tydzień
    ale w zeszłym tygodniu miałam stwierdzone owsiki i brałam leki, druga dawka za tydzień…
    czy mogę robić to badanie czy mam odczekać i ile, czy owsiki nie wpłyną na wyniki?

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 17)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close