Wielotorbielowatość nerek

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 81)
  • Autor
    Wpisy
  • #101267

    francesca

    W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych – pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje. Ale może jednak gdzieś na świecie dziecko z taką wadą przeżyło? Może ktoś z was wie coś na ten temat? Bardzo proszę o kontakt.

    #2903079

    kata

    bardzo mi przykro 🙁

    może spróbuj też rozwinąć temat na uronefie, to specjalistyczne forum, lekarze też tam pisują… no i rodzice chorych dzieci…



    #2903080

    francesca

    Już to zrobiłam. Mam nadzieję, że ktoś się odezwie…

    #2903081

    kata

    wiem, to ja jestem katiuszka78…

    poprosiłam tamtejszych moderatorów o pomoc, bo ten dział chyba nie jest zbyt popularny

    kiedyś rozkręcałam to forum, mój synek miał spodziectwo

    #2903082

    francesca

    Zamieszczone przez Kata
    poprosiłam tamtejszych moderatorów o pomoc, bo ten dział chyba nie jest zbyt popularny

    Dziękuję Ci bardzo. Oby ktoś się odezwał, bo może jednak jakieś dziecko przeżyło?

    #2903083

    yoko

    Francesca, ja Ci bardzo współczuje. Kibicowałam Tobie i Twojej Dzidzi na oczekujacych, bo zawsze jak widziałam Twój nick , to mi się moja Frania w brzuszku przypominała…
    Masz prawo, a nawet matczyny obowiązek wierzyć w cuda.
    Nie chce Ci robić fałszywej nadziei, ale takie cuda czasem się zdarzają.
    Przykro mi z powodu tego co musisz przezywać.



    #2903084

    kata

    Zamieszczone przez Francesca
    Dziękuję Ci bardzo. Oby ktoś się odezwał, bo może jednak jakieś dziecko przeżyło?

    nie ma za co… widzę że ktoś się odezwał, to dobrze

    myślę że uronef to najlepsze miejsce na poszukiwanie nadziei, trafiłam tam kilka lat temu poszukując info o spodziectwie (to wada cewki moczowej u chłopców), od tego czasu forum fantastycznie się rozwinęło

    będę obserwować Twój wątek tu i tam no i oczywiście trzymam kciuki…może ten profesor Szaflik doda Ci otuchy, na pewno warto do niego pojechać

    #2903085

    Anonim

    Przytulam mocno… moje młodsze dziecko (dziś już prawie 3-letnie) ma jedną nerkę torbielowatą, a w zasadzie już jej nie ma, bo została jedna mała 2 cm torbiel – która się wchłania :). Mała ma się dobrze, nie ma żadnych problemów z układem moczowym – podczas ciąży różni lekarze też snuli hipotezy na temat zdrowia mojej córeczki, u nas wszystko dobrze się skończyło. Oczywiście jesteśmy pod stałą opieką Kliniki Nefrologii.
    Na uronefie jest na pewno jedna dziewczynka z dwiema torbielowatymi nerkami, która ma również problemy z przełykiem i wątrobą, więc jest nadzieja – niestety nie pamiętam nicka, bo wieki tam nie zaglądałam.
    Nie trać nadziei!

    #2903086

    kata

    może to MagdaKrauze…

    Francesca a czytałaś w międzyczasie inne wątki w dziale torbielowatość? poczytaj, może tam trafisz na jakiś ślad, widziałam że były podobne wątki…

    #2903087

    Anonim

    Tak, to Magda.



    #2903088

    francesca

    Czytam powolutku te wątki, sporo tego jest, nie dam rady przeczytać wszystkiego za raz ;]

    Napiszę wam co mi napisali we wnioskach z usg:

    Bezwodzie.
    Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
    Nerki wielotorbielowate – nerka lewa 65×20 mm, nerka prawa 65×33 mm
    Pogrubiałe ściany obu komór serca.
    Rokowanie złe.
    Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
    Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

    Nie wiem czy moja córeczka ma pęcherz czy go nie ma, bo z powodu braku wód nie widać go na usg. Ale to co widać im wystarczyło do postawienia diagnozy 🙁 Powiedzieli, że dolewanie wód nie ma sensu, bo dziecko i tak od razu umrze. Nie wiem czy mam siłę biegać po kolejnych specjalistach. Boję się, że powiedzą to samo 🙁

    Ja już przeszłam w tej ciąży traumę ;( W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: „Poronienie samoistne. Ciąża obumarła.” Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem – w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie, a tu coś takiego – wada genetyczna nerek. To jakiś koszmar ;((( Jak ja mam teraz żyć? ;(((

    #2903089

    kata

    Zamieszczone przez Avocado
    Tak, to Magda.

    no to miałam nosa bo akurat losowo do niej napisałam, na pewno się odezwie

    Francesca brak słów na to, człowiek się stara, pilnuje się, bada, odżywia…

    wiesz co ja nie byłam w takiej sytuacji i niezręcznie mi „doradzać”, ale wydaje mi się ze warto pojechać na konsultację do tego profesora chociażby, jeśli jest cień szansy to nie wolno tracić nadziei, jeśli ta straszna diagnoza zostanie potwierdzona będziesz wiedziała że zrobiłaś wszystko ze swej strony

    a gdzie w Warszawie byłaś?



    #2903090

    francesca

    Zamieszczone przez Kata
    wiesz co ja nie byłam w takiej sytuacji i niezręcznie mi „doradzać”, ale wydaje mi się ze warto pojechać na konsultację do tego profesora chociażby, jeśli jest cień szansy to nie wolno tracić nadziei, jeśli ta straszna diagnoza zostanie potwierdzona będziesz wiedziała że zrobiłaś wszystko ze swej strony

    a gdzie w Warszawie byłaś?

    Też tak myślę tylko czy on mnie w ogóle przyjmie? I najpierw mam zadzwonić i się umówić czy tak z marszu jechać i mieć nadzieję, że zostanę przyjęta?

    Byłam w Szpitalu Bielańskim w Warszawie u profesora Dębskiego.

    #2903091

    kata

    czy szpital bielański to jakiś specjalistyczny ośrodek? wydaje mi się że nie…

    ja bym tak w ciemno spróbowała przynajmniej się umówić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie może mogliby Cię zbadać albo chociaż porozmawiać
    tu masz telefon kontaktowy do rejestracji, na górze strony

    pogooglałam trochę, ten prof. Szaflik pracuje w centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
    zdaje się że uratował trochę dzieci z różnymi problemami, poczytaj to na stronie to jakieś stowarzyszenie jest, tam na pewno będą w stanie podpowiedzieć jak się do niego dostać

    #2903092

    francesca

    Przeczytałam stronkę Centrum Zdrowia Dziecka i widzę, że te wszystkie kliniki i poradnie są tylko dla dzieci, które już się urodziły. Nie ma kliniki ani poradni dla kobiet w ciąży 🙁

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 81)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close