Wyrok – Wielotorbielatowość nerek :(

Tak się zastanawiałam czy napisać w tym dziale… Wciąż nie mogę i nie chcę się pogodzić z tym co mnie spotkało. Mam wrażenie, że tylko mnie to spotkało, że tylko ja jestem takim odosobnionym przypadkiem… Czuję, że ja jako matka jestem z tym wszystkim sama… Jestem załamana i nie wiem jak dalej żyć…..

Jak tylko zaszłam w ciążę to ogromnie się ucieszyłam. Od razu zaczęłam brać kwas foliowy i feminatal. W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: “Poronienie samoistne. Ciąża obumarła.” Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! I wtedy postanowiłam nazwać swoje Maleństwo Wiktor lub Wiktoria, bo jest zwycięzcą. 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem – w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Zaczęłam przestrzegać diety i kłuć się nakłuwaczem i sprawdzać cukier poprzez glukometr. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie!

Na usg w 12 tygodniu wszystko było ok. Na usg w 20 tygodniu również ginekolog nie zauważył niczego niepokojącego. Powiedział, że to dziewczynka. Ucieszyłam się i zaczęłam do niej mówić – Wiktoria. “Ciąża wzorowa” – powiedział.

W 28 tygodniu ciąży zrobił mi kolejne usg. Zobaczył u mojej córeczki, że ma nerki wielotorbielowate – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje.

Tak napisali we wnioskach z usg:

Bezwodzie.
Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
Nerki wielotorbielowate – nerka lewa 65×20 mm, nerka prawa 65×33 mm
Pogrubiałe ściany obu komór serca.
Rokowanie złe.
Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

Powiedzieli, że póki dziecko jest we mnie to moja pępowina oczyszcza krew dziecka, a w momencie kiedy pępowina zostanie przecięta to dziecko umrze. Nie chciałam wierzyć. Zaczęłam szukać jakiegoś specjalisty, jakiegoś ratunku.

Z jednym specjalistą skontaktowałam się mejlowo. Napisał mi: “Niestety rokowanie jest niepomyślne,nie tylko z powodu wady i niewydolności nerek, ale także częstego niedorozwoju płuc i stałej zależności od respiratora.
Norowodkom nie można przeszczepić nerki, ze względu na brak odpowiedniego dawcy oraz niewyobrażalne trudności techniczne. Nerki skutecznie przeszczepia się u dzieci starszych, od wagi ok. 7-8 kg. Dializowanie (przewlekłe) noworodków do czasu osiągnięcia masy ciała ok. 7-8 kg (tj. ok. przez rok) jest także bardzo trudne i źle tolerowane przez chorych, z powodu licznych powikłań.”

Ale wierzyłam, że specjalista z Łodzi będzie miał dla mnie lepsze wieści. Byłam odsyłana od jednego numeru telefonu do drugiego. W sumie 12 numerów mi podano i ten ostatni był do profesora. Profesor powiedział, że niestety, ale nic nie da się zrobić, że to bardzo rzadki, nieuleczalny i zawsze śmiertelny przypadek i nie ma sensu, żebym przyjeżdżała do Łodzi, bo nie są w stanie mi pomóc. I że jak tą wadę wykrywa się w 20 tygodniu to od razu robi się wywołanie porodu, a teraz to już muszę czekać do porodu.

Jak to usłyszałam to od razu się rozpłakałam……… Znikąd nadziei, znikąd ratunku……..

Moja córeczka żyje, rusza się, kopie, ma czkawkę. Jak ja mam żyć ze świadomością, że żyje tylko dzięki mnie, że w momencie porodu umrze? To dla mnie jest niewyobrażalne i niepojęte.

Na naszej klasie znajomi wstawiają zdjęcia nowo narodzonych dzieci. Jak je widzę to płaczę…… Idę ulicą i spotykam koleżankę: “O jaki już duży brzuszek. Niedługo już rodzisz prawda? Ale Ci fajnie!” Od znajomych, którzy już wiedzą dostaję smsy z pytaniem: “Jak się czujesz?”, “Tylko się nie załamuj”, “Widocznie taka wola Boga”, “Ludzie czasem tracą dzieci i nic na to nie poradzisz. Musisz się pogodzić”. Normalnie nie daję rady………

Nie wiem już co robić. Jest mi tak ciężko……. A przede mną organizacja pogrzebu. Nie mam pojęcia co, jak i gdzie się załatwia i ile to wszystko kosztuje.

Wydawałoby się – to tylko nerki – ale bez nerek nie można żyć…

To po prostu koszmar……. Tak bardzo kocham swoją córeczkę, ale nie mogę jej pomóc. Dałam jej życie, na które nie ma szans……. Nie wiem jak dalej mam żyć……. ;(((

663 odpowiedzi na pytanie: Wyrok – Wielotorbielatowość nerek :(

ty-gry-sek2009-10-06 20:01:51

Nie potrafię nawet jednego mądrego słowa napisać,Bardzo mi przykro
:Przytulam::Przytulam::Przytulam:

kata2009-10-06 20:11:59

Aniu przeczytaj do końca wątek Olusi, masz jeszcze czas do terminu żeby się z tą straszną myślą jakoś oswoić, przemyśleć i zaplanować różne sprawy

na Olusi wątku znajdziesz sporo wskazówek 🙁

przytulam cieplutko…

marina272009-10-06 20:33:24

jesteśmy z Tobą:Przytulam::Przytulam::Przytulam:

yoko2009-10-06 20:34:11

słowa “jest mi przykro” nie oddają tego co naprawdę czuje:(
bardzo chciałabym żeby takie rzeczy nie miały miejsca…
niewyobrażalne to dla mnie, a Ty się z tym mierzysz…
nie jestem w stanie sobie wyobrazić Twojego bólu, cierpienia, tego co przed Tobą.
nie jestem w stanie napisać nic, co by Cię podniosło na duchu…
chyba nie ma takich słów:(
pozostaje jedynie wiara, że takie tragedie mają jakiś sens, choc to co piszę brzmi absurdalnie:(
przytulam Cię z całych sił:(

dididi2009-10-07 01:19:21

Francesco,

Prosze Cie z calego serca – nie poddawaj sie i nie trac wiary ze Wiktoria bedzie ofiara tej strasznej choroby! Ja wierze ze lekarze nie sa w stanie przewidziec kazdego indywidualnego przypadku i jego finalu – niezaleznie od ilosci doswiadczenia. Nie trac wiec nadziei tak do konca. Mala poki co zyje. Ja bym walczyla do konca (cokolwiek mozesz zrobic), zaufala Bogu (albo jesli jestes niewierzaca – naturze). Tak zupelnie przypadkowo z ciekawosci natknelam sie na necie na pierwszy z brzegu artykul – niestety jest w jezyku angielskim. Jezeli to jest ta choroba (w jezyku angielskim opisywana jako: “polycystic kidney disease ” – mozesz to zweryfikowac z lekarzem?) to szanse przezycia sa (tak przynajmniej z tego artykulu wynika). Nie chce Tobie dawac falszywej nadziei, bo sama nie jestem do konca pewna czy to nawet ta choroba plus trudno porownywac rozne przypadki kliniczne z Twoim – zaden nie jest identyczny – ale szanse na przezycie sa, albo chociaz na to by miec nadzieje.

Jak chcesz to wkleje Tobie fragment abstraktu a tego artykulu, moge Ci przetlumaczyc jak chcesz jak rowniez poszukac wiecej w necie. Ale musze miec pewnosc jak ta choroba nazywa sie po angielsku. Narazie trzymaj sie, glaskaj przez brzusio swoja Wiktorie i nie trac nadzieji.

“Abstract The use of prenatal ultrasonography has resulted in increased numbers of fetuses being diagnosed with autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD), but the long-term prognosis is still not well-known. Between 1981 and 2006 we followed 26 consecutive children with enlarged hyperechoic kidneys detected between the 12th week of pregnancy and the first day of life (Day 1) as well as one affected parent. Three other fetuses were excluded following the termination of the pregnancy. The mother was the transmitting parent in 16 of the 26 children (ns, p?=?0.1). Clinical features that presented during follow-up were oligoamnios (5/26), neonatal pneumothorax (3/26), pyelonephritis (5/26), gross hematuria (2/26), hypertension (5/26), proteinuria (2/26) and chronic renal insufficiency (CRI) (2/26). At the last follow-up (mean duration of follow-up: 76 months; range: 0.5?262 months), 19 children (mean age: 5.5 years) were asymptomatic, five (mean age: 8.5 years) had hypertension, two (mean age: 9.7 years) had proteinuria and two (mean age: 19 years) had CRI. Children presenting enlarged kidneys postnatally tended to have more clinical manifestations than their counterparts who did not. Of 25 siblings of the patients, seven had renal cysts; these were detected during childhood in five siblings and in utero in two siblings. In conclusion, prognosis is favourable in most children with prenatal ADPKD, at least during childhood. The sex of the transmitting parent is not a risk factor of prenatal ADPKD. A high proportion of siblings develop early renal cysts. Abnormalities visualized by ultrasonography appear to be associated to more clinical manifestations.” Zrodlo: [Zobacz stronę]

PS. Moja corka w 20-tym tygodniu ciazy tez miala zdiagnozowane cysty na nerkach i na mozgu. Niewiele, jakies pojedyncze ale byly. Lekarz uspokajal mnie ze sa to cysty ustrojowe i one zanikaja. Tak samo doroslym tworza sie cysty na jajnikach chociazby lub w przestrzeni jamy brzusznej. Czesto sa to zmiany cykliczne, zanikajace. I przyznam Ci sie szczerze ze bardzo sie denerwowalam z tego powodu ale czesty monitoring poprzez USG wykazal ze cysty faktycznie znikly. Nie twierdze ze tak bedzie w Twoim przypadku, trzeba to przebadac, przeegzaminowac ale powtarzam nie trac nadzieji.

Bede tu zagladac, jakbys potrzebowala mojej pomocy.

Jakikolwiek ma byc final (ufam ze szczesliwy) – Francesco badz dzielna – dla siebie i Wiktorii.

joana-32009-10-07 06:02:51

Bardzo Ci współczuję, ale proszę nie miej wyrzutów z powodu tego co się stało bo to nie Twoja wina. Pamiętaj zawsze możesz do nas pisać bo każda z nas przeżyła swoją tragedię i Cię zrozumie. Ściskam Was mocno.
Aniołek [‘] 27.09.2009

francesca2009-10-07 07:07:05

Zamieszczone przez dididi:Tak zupelnie przypadkowo z ciekawosci natknelam sie na necie na pierwszy z brzegu artykul – niestety jest w jezyku angielskim. Jezeli to jest ta choroba (w jezyku angielskim opisywana jako: “polycystic kidney disease”

Sprawdziłam. Wielotorbielowatość nerek (zwyrodnienie torbielowate nerek, łac. degeneratio polycystica renum, ang. polycystic kidney disease, PKD) – uwarunkowane genetycznie występowanie torbieli kory i rdzenia nerki. Wyróżnia się dziedziczoną autosomalnie dominująco wielotorbielowatość nerek (autosomal dominant polycystic kidney disease, ADPKD) i postać autosomalną recesywną (autosomal recessive polycystic kidney disease, ARPKD). Sama chciałam poszukać czegoś w innych językach, ale bariera językowa. Myślałam, że na tą chorobę jest jakiś ratunek, że jak mózg jest w pełni sprawny to inne narządy można jakoś zastąpić, ale okazuje się, że w moim przypadku nic nie da się zrobić. Moje dziecko ma dokładnie postać autosomalną recesywną (autosomal recessive polycystic kidney disease, ARPKD). ARPKD jest bardzo rzadka, śmiertelna, występuje z częstością około 1:20.000 urodzeń.

Z tego co widzę to ten artykuł mówi o ADPKD czyli o tej łagodniejszej postaci. O ARPKD pewnie w ogóle się nie pisze…

pasiasta2009-10-07 07:31:19

:Przytulam::Przytulam::Przytulam:

Życie doświadcza nas bardzo brutalnie, prawie każdy niesie swój krzyż, przytulam mocno i z serca współczuję ;-((((

goooosia2009-10-07 12:08:56

ogromnie wspolczuje
:Przytulam:

kamilaz232009-10-07 14:01:38

Zamieszczone przez Francesca:Tak się zastanawiałam czy napisać w tym dziale… Wciąż nie mogę i nie chcę się pogodzić z tym co mnie spotkało. Mam wrażenie, że tylko mnie to spotkało, że tylko ja jestem takim odosobnionym przypadkiem… Czuję, że ja jako matka jestem z tym wszystkim sama… Jestem załamana i nie wiem jak dalej żyć…..

Jak tylko zaszłam w ciążę to ogromnie się ucieszyłam. Od razu zaczęłam brać kwas foliowy i feminatal. W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: “Poronienie samoistne. Ciąża obumarła.” Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! I wtedy postanowiłam nazwać swoje Maleństwo Wiktor lub Wiktoria, bo jest zwycięzcą. 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem – w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Zaczęłam przestrzegać diety i kłuć się nakłuwaczem i sprawdzać cukier poprzez glukometr. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie!

Na usg w 12 tygodniu wszystko było ok. Na usg w 20 tygodniu również ginekolog nie zauważył niczego niepokojącego. Powiedział, że to dziewczynka. Ucieszyłam się i zaczęłam do niej mówić – Wiktoria. “Ciąża wzorowa” – powiedział.

W 28 tygodniu ciąży zrobił mi kolejne usg. Zobaczył u mojej córeczki, że ma nerki wielotorbielowate – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje.

Tak napisali we wnioskach z usg:

Bezwodzie.
Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
Nerki wielotorbielowate – nerka lewa 65×20 mm, nerka prawa 65×33 mm
Pogrubiałe ściany obu komór serca.
Rokowanie złe.
Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

Powiedzieli, że póki dziecko jest we mnie to moja pępowina oczyszcza krew dziecka, a w momencie kiedy pępowina zostanie przecięta to dziecko umrze. Nie chciałam wierzyć. Zaczęłam szukać jakiegoś specjalisty, jakiegoś ratunku.

Z jednym specjalistą skontaktowałam się mejlowo. Napisał mi: “Niestety rokowanie jest niepomyślne,nie tylko z powodu wady i niewydolności nerek, ale także częstego niedorozwoju płuc i stałej zależności od respiratora.
Norowodkom nie można przeszczepić nerki, ze względu na brak odpowiedniego dawcy oraz niewyobrażalne trudności techniczne. Nerki skutecznie przeszczepia się u dzieci starszych, od wagi ok. 7-8 kg. Dializowanie (przewlekłe) noworodków do czasu osiągnięcia masy ciała ok. 7-8 kg (tj. ok. przez rok) jest także bardzo trudne i źle tolerowane przez chorych, z powodu licznych powikłań.”

Ale wierzyłam, że specjalista z Łodzi będzie miał dla mnie lepsze wieści. Byłam odsyłana od jednego numeru telefonu do drugiego. W sumie 12 numerów mi podano i ten ostatni był do profesora. Profesor powiedział, że niestety, ale nic nie da się zrobić, że to bardzo rzadki, nieuleczalny i zawsze śmiertelny przypadek i nie ma sensu, żebym przyjeżdżała do Łodzi, bo nie są w stanie mi pomóc. I że jak tą wadę wykrywa się w 20 tygodniu to od razu robi się wywołanie porodu, a teraz to już muszę czekać do porodu.

Jak to usłyszałam to od razu się rozpłakałam……… Znikąd nadziei, znikąd ratunku……..

Moja córeczka żyje, rusza się, kopie, ma czkawkę. Jak ja mam żyć ze świadomością, że żyje tylko dzięki mnie, że w momencie porodu umrze? To dla mnie jest niewyobrażalne i niepojęte.

Na naszej klasie znajomi wstawiają zdjęcia nowo narodzonych dzieci. Jak je widzę to płaczę…… Idę ulicą i spotykam koleżankę: “O jaki już duży brzuszek. Niedługo już rodzisz prawda? Ale Ci fajnie!” Od znajomych, którzy już wiedzą dostaję smsy z pytaniem: “Jak się czujesz?”, “Tylko się nie załamuj”, “Widocznie taka wola Boga”, “Ludzie czasem tracą dzieci i nic na to nie poradzisz. Musisz się pogodzić”. Normalnie nie daję rady………

Nie wiem już co robić. Jest mi tak ciężko……. A przede mną organizacja pogrzebu. Nie mam pojęcia co, jak i gdzie się załatwia i ile to wszystko kosztuje.

Wydawałoby się – to tylko nerki – ale bez nerek nie można żyć…

To po prostu koszmar……. Tak bardzo kocham swoją córeczkę, ale nie mogę jej pomóc. Dałam jej życie, na które nie ma szans……. Nie wiem jak dalej mam żyć……. ;(((

Francesca boszzzz trudno mi jest Ci co kolwiek doradzić.Kochana pamiętam jak na początku miałaś problemy i wtedy spisywałam specjalnie dla Ciebie artykuły.Nie trać nadzieji ludzie sa omylni może faktycznie Twoja Wiktoria ma tą łagodniejszą odmianę tej choroby.Kochana bęę sięza Was modlic żeby wszystko dobrze się skończyło.Bardzo cgciałabym Ci pomóc,ale sama nie wiem jak:(Modlę sięza Wiktorię oby urodziła się zdrowa.

francesca2009-10-07 14:06:17

Zamieszczone przez kamilaz23: może faktycznie Twoja Wiktoria ma tą łagodniejszą odmianę tej choroby.Kochana bęę sięza Was modlic żeby wszystko dobrze się skończyło.Bardzo cgciałabym Ci pomóc,ale sama nie wiem jak:(Modlę sięza Wiktorię oby urodziła się zdrowa.

Niestety ma tą gorszą odmianę, bo została wykryta w okresie prenatalnym. Ta łagodniejsza odmiana jest wykrywana dopiero po iluś tam latach… Ale zawsze można modlić się o cud. Dziękuję.

francesca2009-10-07 14:36:13

Tak sobie pomyślałam, że chciałabym mieć pamiątkę z życia mojego dziecka. USG 3D-4D byłoby dobrym pomysłem. Skoro córeczka we mnie żyje to chciałabym to uwiecznić… To, że się rusza, że jej serduszko bije… Tylko czy można robić usg 3D-4D przy bezwodziu? Na zwykłym usg nie najlepiej było widać i nie wszystkie narządy. Nie wiem jak to jest z usg 3D-4D. Jak zapłacę i okaże się, że nic nie widać?

kamilaz232009-10-08 07:16:01

Kochana kurcze wybacz,ale ja nie rozumiem lekarzy.Skoro masz bez wodzie to czemu nie dadzą płynów????To jest dla mnie chore.Chorzy są Ci lekarze.Skazują Wiki na śmierć,a skąd mogą wiedzieć czy coś się nie zmieni jeśli dadzą te płyny.Boszzz płakać mi się chce,że to w Polsce tak wygląda.Lekarze przekreślają już taką istotkę,a przeciez mozna liczyc na cud.Kochana trzymaj się i jak coś to pisz na priv.Chciałabym Ci jakoś pomóc.Co do USG to wg mnie to bardzo dobry pomysł.

francesca2009-10-08 07:50:57

Ja też nie mogę tego zrozumieć czemu nie doleją mi wód. Tłumaczyli, że to nie ma sensu, nie będą mnie trzymać do porodu w szpitalu i codziennie dolewać mi wód, że dziecko i tak umrze, bo nerki nie pracują i nie będą pracować. I że powinno to zostać wykryte w 20 tygodniu to zrobiliby mi wywołanie porodu i dziecko i ja nie musielibyśmy się dłużej męczyć.

kamilaz232009-10-08 08:28:43

Zamieszczone przez Francesca:Ja też nie mogę tego zrozumieć czemu nie doleją mi wód. Tłumaczyli, że to nie ma sensu, nie będą mnie trzymać do porodu w szpitalu i codziennie dolewać mi wód, że dziecko i tak umrze, bo nerki nie pracują i nie będą pracować. I że powinno to zostać wykryte w 20 tygodniu to zrobiliby mi wywołanie porodu i dziecko i ja nie musielibyśmy się dłużej męczyć.

Kur…..jak można coś takiego powiedzieć.Jak można stwierdzić,że się męczysz???TEraz na pewno cieszysz sie każdym dniem,a to,że nie będą Cię trzymać w szpitalu bo dziecko i tak umrze to juz jest szczyt.Zawsze jest sens.Trzeba działać i nawet jeśli okaże się ,że to nic nie dało to chociaż jest pewność,że się starali i robili wszystko co było w ich mocy.Boszzzz jak mozna tak traktować matkę.Jestem wściekła i zrozpacona równocześnie,że lekarze tak Cie traktują.Jak mozna powiedzieć,że nie ma sensu.To co jak ktoś jest ciężko chory to też powinni powiedzieć,że nie ma sensu ani leczyć ani podać jakichkolwiek leków bo przecież nie ma sensu bo i tak umrze.Przepraszam Francesca,ale nie moge po prostu.Jak można tak traktować ludzi.Nie pomysleli o ty,że może właśnie to oni przyczyniają się do śmierci Twojego dziecka.Nie wiedzą co Bóg zechce zrobić.Może właśnie dzięki tym płynom coś by się zmieniło i cudem były by jakieś szanse na uratowanie Wiki.

francesca2009-10-08 08:51:04

To jest niestety typowe działanie lekarzy w tym przypadku czyli nie robienie niczego, bo nic nie można zrobić. Poczytałam sobie posty na uronefie (forum dla rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi) i muszę Ci powiedzieć, że każdej kobiecie z takim przypadkiem jak mój (a znalazłam tylko kilka takich przypadków) mówią to samo. Boli mnie bardzo to, że dla maleńkiego dziecka nie podejmują żadnej formy leczenia, a starszych, chorych nieuleczalnie ludzi trzymają w szpitalach i leczą, mimo iż często ludzie Ci bardzo cierpią i proszą o eutanazję. Czemu w tym przypadku nie powiedzą: “Nie przyjmiemy pana do szpitala. Nie podamy żadnych leków, bo to nie ma sensu, bo i tak pan umrze” I weż zrozum lekarzy…

kata2009-10-08 08:53:49

Zamieszczone przez Francesca:Tak sobie pomyślałam, że chciałabym mieć pamiątkę z życia mojego dziecka. USG 3D-4D byłoby dobrym pomysłem. Skoro córeczka we mnie żyje to chciałabym to uwiecznić… To, że się rusza, że jej serduszko bije… Tylko czy można robić usg 3D-4D przy bezwodziu? Na zwykłym usg nie najlepiej było widać i nie wszystkie narządy. Nie wiem jak to jest z usg 3D-4D. Jak zapłacę i okaże się, że nic nie widać?

to dobry pomysł, pogadaj z jakimś ginem od usg, zapytaj najpierw czy będzie coś widać, moja koleżanka trzy razy podchodziła do usg 4 d i trzy razy jej zwracał gin pieniądze bo nie było nic widać własnie tzn. tego co on chciał ocenić

kamilaz232009-10-08 09:20:26

Zamieszczone przez Francesca:To jest niestety typowe działanie lekarzy w tym przypadku czyli nie robienie niczego, bo nic nie można zrobić. Poczytałam sobie posty na uronefie (forum dla rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi) i muszę Ci powiedzieć, że każdej kobiecie z takim przypadkiem jak mój (a znalazłam tylko kilka takich przypadków) mówią to samo. Boli mnie bardzo to, że dla maleńkiego dziecka nie podejmują żadnej formy leczenia, a starszych, chorych nieuleczalnie ludzi trzymają w szpitalach i leczą, mimo iż często ludzie Ci bardzo cierpią i proszą o eutanazję. Czemu w tym przypadku nie powiedzą: “Nie przyjmiemy pana do szpitala. Nie podamy żadnych leków, bo to nie ma sensu, bo i tak pan umrze” I weż zrozum lekarzy…

No właśnie o to mi chodziło.To jest sztyt deszczelności!!!!!!!!Wiktoria jest chora,ale powinni starać się jej pomóc,a nie skazywać ją na śmierć.Boszzz jakie to jest nie sprawiedliwe.Kochana trzymaj się jestem z Wami i wierzę,że wszystko się ułoży.

kevlar-girl2009-10-08 10:31:03

Zamieszczone przez Francesca:Tak sobie pomyślałam, że chciałabym mieć pamiątkę z życia mojego dziecka. USG 3D-4D byłoby dobrym pomysłem. Skoro córeczka we mnie żyje to chciałabym to uwiecznić… To, że się rusza, że jej serduszko bije… Tylko czy można robić usg 3D-4D przy bezwodziu? Na zwykłym usg nie najlepiej było widać i nie wszystkie narządy. Nie wiem jak to jest z usg 3D-4D. Jak zapłacę i okaże się, że nic nie widać?

Współczuję Ci bardzo i nic mądrego do głowy mi nie przychodzi. Mogę jedynie podsunąć Ci pomysł pamiątki. Nasza forumowa koleżanka, która straciła córkę po 24 tygodniu i musiała ją urodzić już martwą ( zespół Edwarsa) dostała od położnej kartkę z odbitymi śladami stópek dziecka.
Trzymaj się…

pasiasta2009-10-08 11:28:07

Może by Franceski nie pogrążać wokół tego, że nie chcą zrobić amnioinfuzji; napiszę że może lekarze nie chcą dodatkowo ryzykować zakażenia [które zdarza się w 5% przypadków – niby mało, ale zawsze]? Może mają teraz na względzie zdrowie matki.

usianka2009-10-08 12:06:37

Francesco, bardzo, bardzo mi przykro 🙁

kata2009-10-08 12:59:49

Zamieszczone przez Kasiasta:Może by Franceski nie pogrążać wokół tego, że nie chcą zrobić amnioinfuzji; napiszę że może lekarze nie chcą dodatkowo ryzykować zakażenia [które zdarza się w 5% przypadków – niby mało, ale zawsze]? Może mają teraz na względzie zdrowie matki.

też tak sądzę, to jej w niczym nie pomoże a raczej wręcz przeciwnie…

ja bym takie kwestie próbowała wyjaśniać z lekarzami, bo jednak to oni są specjalistami w tym zakresie, nawet jeśli ich poczynania wydają się nieludzkie…

ciapa2009-10-08 13:09:25

Tak strasznie mi przykro 🙁
Nie moge sobie nawet wyobrazic przez co przechodzisz
Trzymaj sie kochana…

sylwkasz2009-10-08 14:00:14

Trudno sie czyta Twoja historie, tak bardzo mi przykro 🙁
Nie wiem jak sobie poradzic w takiej sytuacji – napisalam to kiedys Olusi i mysle, ze Tobie tym bardziej by pomoglo, bo jeszcze dlugo bedziesz nosila swoje dziecko.. chodzi o kontakt z dobrym psychologiem, takim ktory bedzie umial Cie przygotowac na te trudne przezycie i pomoze przeczekac do porodu. Tylko to musi byc dobry specjalista, a nie pierwszy lepszy, bo i sprawa jest bardzo delikatna, a Ty przezywasz ogromna tragedie. Niestety sama nikogo nie potrafie polecic.

joannam2009-10-08 16:10:14

Francesco tak mi przykro… :Przytulam::Przytulam::Przytulam:

inka2009-10-09 09:01:01

Francesca przykro mi. Ciężko czytać, że kolejna mama musi przeżywać to wszystko. Nie jesteś sama na świecie z takim problemem. Niestety takie mamy są i będzie ich przybywać. Moja historia jest bardzo podobna. Pierwsze dziecko poronione w 12 tc, drugie urodzone w 36 tc. Zmarło niedługo po urodzeniu. Wady letalne i żadnych szans, żeby żyć. Po prostu tak jest, że na kogoś musi to trafić… trafiło na mnie… na Ciebie… pech i złośliwość losu.
Francesco życzę Ci przede wszystkim dużo siły. Wiem, że jest ciężko, ale przetrwasz to… musisz. Nie myśl teraz o pogrzebie. Teraz pozostaje modlitwa o zdrowie Twojej córeczki. Nigdy nie wolno tracić nadziei, jeśli tylko jest iskierka szansy, że wszystko się odmieni.

Przytulam.

magdzik222009-10-09 10:18:39

Francesco, zastanawiałam się czy Ci napisać to co zamierzam – bo raz, że nie chciałabym w żaden sposób sprawić Ci przykrości, dwa – że możesz pomyśleć, że mi łatwo tak pisać – mam trzy córki…
Jednak napiszę – muszę. Od kiedy przeczytałam o Was – o Tobie i Wiki, siedzi to we mnie i muszę Ci to powiedzieć.
Wiktoria jest chorym dzieckiem, bez szans na życie. Bóg, los, natura, ktoś – nie wiem sama – w każdym razie dano Wam kawałek wspólnego życia. Niezmiernie króciutki – ale jednak.
Dano Tobie kilka tygodni szczęścia – a potem ból przeogromny.
Dano Wiktorii poczuć Twoje ciepło, Twoje serce, usłyszeć Twój głos.
Mam nadzieję, że dane Wam będzie choć na sekundę się przytulić.
Dano Wam miłość największą na świecie.
Na bardzo króciutko.
Nie wiem dlaczego. Generalnie jestem niepogodzona z takimi rzeczami i brakiem ich wytłumaczenia w mojej głowie. Nie powinno ich być. Ale są.
Generalnie jestem optymistką niepoprawną.
I patrzę na to tak – może dla Wiktorii Bóg przygotował drogę do raju na skróty? Bez tych łez i bólu tutaj? Okupioną twoim bólem, Twoimi łzami – ale dla niej lepszą, łatwiejszą.
Kiedyś się w końcu i tak spotkacie, dalej będziesz Jej mamą, a ona Twoją córeczką.
Nie wiem czy jest Bóg, ale może…
Może czeka na Ciebie inne dziecko – może zamieszka pod Twoim sercem już niedługo i będzie potrzebowało całej Twojej uwagi i czasu. Może właśnie dlatego Wiktoria nie może żyć podtrzymywana aparaturą, wymagająca Twojej uwagi 24h/dobę – żebyś Ty mogła zająć się innym dzieckiem?
Może tego dziecka nie urodzisz – ale droga biologiczna nie jest jedyną, by zostać mamą. Może już gdzieś na Ciebie czeka dziewczynka z błękitnymi oczami, chłopczyk z czarnymi lokami – może Wiki sama zdecydowała, że chce zrobić dla niej, dla niego miejsce?
Nie wiem, ale wierzę, że Wiki przyniosła tutaj na świat coś dobrego dla Ciebie – co cholernie trudno dostrzec z tego miejsca i punktu w czasie. Może zwyczajnie nie można tego teraz zobaczyć, trzeba poczekać.

Piszę również z perspektywy osoby, w rodzinie której (a gwoli ścisłości rodzinie męża) było dziecko, które całe życie wymagało ogromnej troski – Piotruś nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, nie mówił. Urodził się z wadą genetyczną, lekarze twierdzili, że nie dożyje wieku dojrzewania. Umarł cztery lata temu. Miał 26 lat.
Jego mama powiedziała mi kiedyś, niedługo po Jego śmierci “takie dzieci powinny umierać jak są maleńkie”. Domyślałam się ile ją te słowa kosztowały. Nie chodzi o to, że ona poświęciła swoje życie Piotrusiowi, ona nie ma o to pretensji czy żalu, poczucia zmarnowanych lat. Nie. Chodzi o to, że ona teraz – jako pięćdziesięcioparolatka – nie potrafi sobie poukładać życia na nowo – bez Piotrusia. Te 26 lat temu byłoby jej łatwiej.
Z boku wszystko wygląda inaczej – ona ma jeszcze dwóch synów, rozwiodła się (z ojcem Piotrka, bynajmniej nie z Jego przyczyny), wyszła drugi raz za mąż, jakiś czas pracowała zawodowo.
Od środka – już inaczej.

Nie wiem co Ci radzić – na tych znajomych na ulicy, którzy przecież nie chcą źle.
Na te noce czarne i samotne.
Nie wiem.

Może zwyczajnie wsłuchaj się w siebie i Wiktorię – póki jeszcze macie czas. Naciesz się nią – póki jeszcze możesz i w taki sposób jak możesz.
Masz pod sercem bardzo niezwykłe Dziecko – stanowi część Ciebie bardziej niż jakiekolwiek inne, zdrowe dziecko – które na pewnym etapie potrafi już przeżyć bez matki. Wiktoria tego nie umie – ale żadne dziecko nie potrafi wszystkiego.
W dniu kiedy Wiktoria odejdzie – umrze kawałek Ciebie.
Wierzę jednak, że nie umrze bezpowrotnie i bez sensu – przyniesie to Tobie coś dobrego – za jakiś czas…
Przytulam najmocniej jak umiem.
Gdybym mogła cokolwiek dla Ciebie zrobić – pisz bez wahania.

I pogłaszcz ode mnie brzuszek – mieszkanko pewnej małej, niezwykłej dziewczynki o imieniu Wiktoria….

bertolumia2009-10-09 19:35:48

Zamieszczone przez magdzik22:Francesco, zastanawiałam się czy Ci napisać to co zamierzam – bo raz, że nie chciałabym w żaden sposób sprawić Ci przykrości, dwa – że możesz pomyśleć, że mi łatwo tak pisać – mam trzy córki…
Jednak napiszę – muszę. Od kiedy przeczytałam o Was – o Tobie i Wiki, siedzi to we mnie i muszę Ci to powiedzieć.
Wiktoria jest chorym dzieckiem, bez szans na życie. Bóg, los, natura, ktoś – nie wiem sama – w każdym razie dano Wam kawałek wspólnego życia. Niezmiernie króciutki – ale jednak.
Dano Tobie kilka tygodni szczęścia – a potem ból przeogromny.
Dano Wiktorii poczuć Twoje ciepło, Twoje serce, usłyszeć Twój głos.
Mam nadzieję, że dane Wam będzie choć na sekundę się przytulić.
Dano Wam miłość największą na świecie.
Na bardzo króciutko.
Nie wiem dlaczego. Generalnie jestem niepogodzona z takimi rzeczami i brakiem ich wytłumaczenia w mojej głowie. Nie powinno ich być. Ale są.
Generalnie jestem optymistką niepoprawną.
I patrzę na to tak – może dla Wiktorii Bóg przygotował drogę do raju na skróty? Bez tych łez i bólu tutaj? Okupioną twoim bólem, Twoimi łzami – ale dla niej lepszą, łatwiejszą.
Kiedyś się w końcu i tak spotkacie, dalej będziesz Jej mamą, a ona Twoją córeczką.
Nie wiem czy jest Bóg, ale może…
Może czeka na Ciebie inne dziecko – może zamieszka pod Twoim sercem już niedługo i będzie potrzebowało całej Twojej uwagi i czasu. Może właśnie dlatego Wiktoria nie może żyć podtrzymywana aparaturą, wymagająca Twojej uwagi 24h/dobę – żebyś Ty mogła zająć się innym dzieckiem?
Może tego dziecka nie urodzisz – ale droga biologiczna nie jest jedyną, by zostać mamą. Może już gdzieś na Ciebie czeka dziewczynka z błękitnymi oczami, chłopczyk z czarnymi lokami – może Wiki sama zdecydowała, że chce zrobić dla niej, dla niego miejsce?
Nie wiem, ale wierzę, że Wiki przyniosła tutaj na świat coś dobrego dla Ciebie – co cholernie trudno dostrzec z tego miejsca i punktu w czasie. Może zwyczajnie nie można tego teraz zobaczyć, trzeba poczekać.

Piszę również z perspektywy osoby, w rodzinie której (a gwoli ścisłości rodzinie męża) było dziecko, które całe życie wymagało ogromnej troski – Piotruś nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, nie mówił. Urodził się z wadą genetyczną, lekarze twierdzili, że nie dożyje wieku dojrzewania. Umarł cztery lata temu. Miał 26 lat.
Jego mama powiedziała mi kiedyś, niedługo po Jego śmierci “takie dzieci powinny umierać jak są maleńkie”. Domyślałam się ile ją te słowa kosztowały. Nie chodzi o to, że ona poświęciła swoje życie Piotrusiowi, ona nie ma o to pretensji czy żalu, poczucia zmarnowanych lat. Nie. Chodzi o to, że ona teraz – jako pięćdziesięcioparolatka – nie potrafi sobie poukładać życia na nowo – bez Piotrusia. Te 26 lat temu byłoby jej łatwiej.
Z boku wszystko wygląda inaczej – ona ma jeszcze dwóch synów, rozwiodła się (z ojcem Piotrka, bynajmniej nie z Jego przyczyny), wyszła drugi raz za mąż, jakiś czas pracowała zawodowo.
Od środka – już inaczej.

Nie wiem co Ci radzić – na tych znajomych na ulicy, którzy przecież nie chcą źle.
Na te noce czarne i samotne.
Nie wiem.

Może zwyczajnie wsłuchaj się w siebie i Wiktorię – póki jeszcze macie czas. Naciesz się nią – póki jeszcze możesz i w taki sposób jak możesz.
Masz pod sercem bardzo niezwykłe Dziecko – stanowi część Ciebie bardziej niż jakiekolwiek inne, zdrowe dziecko – które na pewnym etapie potrafi już przeżyć bez matki. Wiktoria tego nie umie – ale żadne dziecko nie potrafi wszystkiego.
W dniu kiedy Wiktoria odejdzie – umrze kawałek Ciebie.
Wierzę jednak, że nie umrze bezpowrotnie i bez sensu – przyniesie to Tobie coś dobrego – za jakiś czas…
Przytulam najmocniej jak umiem.
Gdybym mogła cokolwiek dla Ciebie zrobić – pisz bez wahania.

I pogłaszcz ode mnie brzuszek – mieszkanko pewnej małej, niezwykłej dziewczynki o imieniu Wiktoria….
pieknie to wyrazilas. az lzy poplynely.

francesca2009-10-10 06:52:11

Zamieszczone przez becia84:pieknie to wyrazilas. az lzy poplynely.

Mi też… Dziękuję Ci bardzo za te słowa magdzik22.

yoko2009-10-10 10:12:36

Francesca , Madzia Ci tak pieknie napisała,
że dodam tylko od siebie, że to prawda…
że czasem gdy tu na ziemi zanosi się dla Twojego dziecka
na najgorsze, to w końcu gdzieś znajdziesz w sobie siłę
i zawierzysz swoje dziecko Bogu …
poczujesz wtedy pewną ulgę, ale nie umniejszy to Twojej straty…
musisz uwierzyć…
mnie to bardzo bardzo kiedyś pomogło, byłam dziwnie spokojniejsza.
i wtedy stał się nasz cud, choć lekarze nie dawali nawet 1% szansy…

kamilaz232009-10-10 10:27:47

Zamieszczone przez magdzik22:Francesco, zastanawiałam się czy Ci napisać to co zamierzam – bo raz, że nie chciałabym w żaden sposób sprawić Ci przykrości, dwa – że możesz pomyśleć, że mi łatwo tak pisać – mam trzy córki…
Jednak napiszę – muszę. Od kiedy przeczytałam o Was – o Tobie i Wiki, siedzi to we mnie i muszę Ci to powiedzieć.
Wiktoria jest chorym dzieckiem, bez szans na życie. Bóg, los, natura, ktoś – nie wiem sama – w każdym razie dano Wam kawałek wspólnego życia. Niezmiernie króciutki – ale jednak.
Dano Tobie kilka tygodni szczęścia – a potem ból przeogromny.
Dano Wiktorii poczuć Twoje ciepło, Twoje serce, usłyszeć Twój głos.
Mam nadzieję, że dane Wam będzie choć na sekundę się przytulić.
Dano Wam miłość największą na świecie.
Na bardzo króciutko.
Nie wiem dlaczego. Generalnie jestem niepogodzona z takimi rzeczami i brakiem ich wytłumaczenia w mojej głowie. Nie powinno ich być. Ale są.
Generalnie jestem optymistką niepoprawną.
I patrzę na to tak – może dla Wiktorii Bóg przygotował drogę do raju na skróty? Bez tych łez i bólu tutaj? Okupioną twoim bólem, Twoimi łzami – ale dla niej lepszą, łatwiejszą.
Kiedyś się w końcu i tak spotkacie, dalej będziesz Jej mamą, a ona Twoją córeczką.
Nie wiem czy jest Bóg, ale może…
Może czeka na Ciebie inne dziecko – może zamieszka pod Twoim sercem już niedługo i będzie potrzebowało całej Twojej uwagi i czasu. Może właśnie dlatego Wiktoria nie może żyć podtrzymywana aparaturą, wymagająca Twojej uwagi 24h/dobę – żebyś Ty mogła zająć się innym dzieckiem?
Może tego dziecka nie urodzisz – ale droga biologiczna nie jest jedyną, by zostać mamą. Może już gdzieś na Ciebie czeka dziewczynka z błękitnymi oczami, chłopczyk z czarnymi lokami – może Wiki sama zdecydowała, że chce zrobić dla niej, dla niego miejsce?
Nie wiem, ale wierzę, że Wiki przyniosła tutaj na świat coś dobrego dla Ciebie – co cholernie trudno dostrzec z tego miejsca i punktu w czasie. Może zwyczajnie nie można tego teraz zobaczyć, trzeba poczekać.

Piszę również z perspektywy osoby, w rodzinie której (a gwoli ścisłości rodzinie męża) było dziecko, które całe życie wymagało ogromnej troski – Piotruś nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, nie mówił. Urodził się z wadą genetyczną, lekarze twierdzili, że nie dożyje wieku dojrzewania. Umarł cztery lata temu. Miał 26 lat.
Jego mama powiedziała mi kiedyś, niedługo po Jego śmierci “takie dzieci powinny umierać jak są maleńkie”. Domyślałam się ile ją te słowa kosztowały. Nie chodzi o to, że ona poświęciła swoje życie Piotrusiowi, ona nie ma o to pretensji czy żalu, poczucia zmarnowanych lat. Nie. Chodzi o to, że ona teraz – jako pięćdziesięcioparolatka – nie potrafi sobie poukładać życia na nowo – bez Piotrusia. Te 26 lat temu byłoby jej łatwiej.
Z boku wszystko wygląda inaczej – ona ma jeszcze dwóch synów, rozwiodła się (z ojcem Piotrka, bynajmniej nie z Jego przyczyny), wyszła drugi raz za mąż, jakiś czas pracowała zawodowo.
Od środka – już inaczej.

Nie wiem co Ci radzić – na tych znajomych na ulicy, którzy przecież nie chcą źle.
Na te noce czarne i samotne.
Nie wiem.

Może zwyczajnie wsłuchaj się w siebie i Wiktorię – póki jeszcze macie czas. Naciesz się nią – póki jeszcze możesz i w taki sposób jak możesz.
Masz pod sercem bardzo niezwykłe Dziecko – stanowi część Ciebie bardziej niż jakiekolwiek inne, zdrowe dziecko – które na pewnym etapie potrafi już przeżyć bez matki. Wiktoria tego nie umie – ale żadne dziecko nie potrafi wszystkiego.
W dniu kiedy Wiktoria odejdzie – umrze kawałek Ciebie.
Wierzę jednak, że nie umrze bezpowrotnie i bez sensu – przyniesie to Tobie coś dobrego – za jakiś czas…
Przytulam najmocniej jak umiem.
Gdybym mogła cokolwiek dla Ciebie zrobić – pisz bez wahania.

I pogłaszcz ode mnie brzuszek – mieszkanko pewnej małej, niezwykłej dziewczynki o imieniu Wiktoria….

Nie mogłam teg jednym tchem przeczytać musiałam przerwać w połowie bo przez łzy nie widziałam nic.Piękne słowa kochana.

dora2009-10-10 21:26:10

Francesca! Przytulam Cię mocno i modlę się o cud dla Twojej Wiktorii.

magdzik222009-10-12 09:45:16

Zamieszczone przez Francesca:Mi też… Dziękuję Ci bardzo za te słowa magdzik22.

Francesco, mam nadzieję, że choć trochę pomogłam… Trzymaj się!

PS Dziękuję teamowi za usunięcie podpisu, przepraszam – zagapiłam się.

aneczka14112009-10-12 10:04:17

Zamieszczone przez magdzik22:Francesco, zastanawiałam się czy Ci napisać to co zamierzam – bo raz, że nie chciałabym w żaden sposób sprawić Ci przykrości, dwa – że możesz pomyśleć, że mi łatwo tak pisać – mam trzy córki…
Jednak napiszę – muszę. Od kiedy przeczytałam o Was – o Tobie i Wiki, siedzi to we mnie i muszę Ci to powiedzieć.
Wiktoria jest chorym dzieckiem, bez szans na życie. Bóg, los, natura, ktoś – nie wiem sama – w każdym razie dano Wam kawałek wspólnego życia. Niezmiernie króciutki – ale jednak.
Dano Tobie kilka tygodni szczęścia – a potem ból przeogromny.
Dano Wiktorii poczuć Twoje ciepło, Twoje serce, usłyszeć Twój głos.
Mam nadzieję, że dane Wam będzie choć na sekundę się przytulić.
Dano Wam miłość największą na świecie.
Na bardzo króciutko.
Nie wiem dlaczego. Generalnie jestem niepogodzona z takimi rzeczami i brakiem ich wytłumaczenia w mojej głowie. Nie powinno ich być. Ale są.
Generalnie jestem optymistką niepoprawną.
I patrzę na to tak – może dla Wiktorii Bóg przygotował drogę do raju na skróty? Bez tych łez i bólu tutaj? Okupioną twoim bólem, Twoimi łzami – ale dla niej lepszą, łatwiejszą.
Kiedyś się w końcu i tak spotkacie, dalej będziesz Jej mamą, a ona Twoją córeczką.
Nie wiem czy jest Bóg, ale może…
Może czeka na Ciebie inne dziecko – może zamieszka pod Twoim sercem już niedługo i będzie potrzebowało całej Twojej uwagi i czasu. Może właśnie dlatego Wiktoria nie może żyć podtrzymywana aparaturą, wymagająca Twojej uwagi 24h/dobę – żebyś Ty mogła zająć się innym dzieckiem?
Może tego dziecka nie urodzisz – ale droga biologiczna nie jest jedyną, by zostać mamą. Może już gdzieś na Ciebie czeka dziewczynka z błękitnymi oczami, chłopczyk z czarnymi lokami – może Wiki sama zdecydowała, że chce zrobić dla niej, dla niego miejsce?
Nie wiem, ale wierzę, że Wiki przyniosła tutaj na świat coś dobrego dla Ciebie – co cholernie trudno dostrzec z tego miejsca i punktu w czasie. Może zwyczajnie nie można tego teraz zobaczyć, trzeba poczekać.

Piszę również z perspektywy osoby, w rodzinie której (a gwoli ścisłości rodzinie męża) było dziecko, które całe życie wymagało ogromnej troski – Piotruś nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, nie mówił. Urodził się z wadą genetyczną, lekarze twierdzili, że nie dożyje wieku dojrzewania. Umarł cztery lata temu. Miał 26 lat.
Jego mama powiedziała mi kiedyś, niedługo po Jego śmierci “takie dzieci powinny umierać jak są maleńkie”. Domyślałam się ile ją te słowa kosztowały. Nie chodzi o to, że ona poświęciła swoje życie Piotrusiowi, ona nie ma o to pretensji czy żalu, poczucia zmarnowanych lat. Nie. Chodzi o to, że ona teraz – jako pięćdziesięcioparolatka – nie potrafi sobie poukładać życia na nowo – bez Piotrusia. Te 26 lat temu byłoby jej łatwiej.
Z boku wszystko wygląda inaczej – ona ma jeszcze dwóch synów, rozwiodła się (z ojcem Piotrka, bynajmniej nie z Jego przyczyny), wyszła drugi raz za mąż, jakiś czas pracowała zawodowo.
Od środka – już inaczej.

Nie wiem co Ci radzić – na tych znajomych na ulicy, którzy przecież nie chcą źle.
Na te noce czarne i samotne.
Nie wiem.

Może zwyczajnie wsłuchaj się w siebie i Wiktorię – póki jeszcze macie czas. Naciesz się nią – póki jeszcze możesz i w taki sposób jak możesz.
Masz pod sercem bardzo niezwykłe Dziecko – stanowi część Ciebie bardziej niż jakiekolwiek inne, zdrowe dziecko – które na pewnym etapie potrafi już przeżyć bez matki. Wiktoria tego nie umie – ale żadne dziecko nie potrafi wszystkiego.
W dniu kiedy Wiktoria odejdzie – umrze kawałek Ciebie.
Wierzę jednak, że nie umrze bezpowrotnie i bez sensu – przyniesie to Tobie coś dobrego – za jakiś czas…
Przytulam najmocniej jak umiem.
Gdybym mogła cokolwiek dla Ciebie zrobić – pisz bez wahania.

I pogłaszcz ode mnie brzuszek – mieszkanko pewnej małej, niezwykłej dziewczynki o imieniu Wiktoria….

pieknie napisane…normalnie popłakałam sie….

ahimsa2009-10-12 18:57:04

Zamieszczone przez Kasiasta:Może by Franceski nie pogrążać wokół tego, że nie chcą zrobić amnioinfuzji; napiszę że może lekarze nie chcą dodatkowo ryzykować zakażenia [które zdarza się w 5% przypadków – niby mało, ale zawsze]? Może mają teraz na względzie zdrowie matki.
No dokładnie! kamila- zastanow sie choc odrobine, zanim cos napiszesz!:(

magda21092009-10-12 19:46:46

Zamieszczone przez Francesca:Tak się zastanawiałam czy napisać w tym dziale… Wciąż nie mogę i nie chcę się pogodzić z tym co mnie spotkało. Mam wrażenie, że tylko mnie to spotkało, że tylko ja jestem takim odosobnionym przypadkiem… Czuję, że ja jako matka jestem z tym wszystkim sama… Jestem załamana i nie wiem jak dalej żyć…..

Jak tylko zaszłam w ciążę to ogromnie się ucieszyłam. Od razu zaczęłam brać kwas foliowy i feminatal. W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: “Poronienie samoistne. Ciąża obumarła.” Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! I wtedy postanowiłam nazwać swoje Maleństwo Wiktor lub Wiktoria, bo jest zwycięzcą. 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem – w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Zaczęłam przestrzegać diety i kłuć się nakłuwaczem i sprawdzać cukier poprzez glukometr. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie!

Na usg w 12 tygodniu wszystko było ok. Na usg w 20 tygodniu również ginekolog nie zauważył niczego niepokojącego. Powiedział, że to dziewczynka. Ucieszyłam się i zaczęłam do niej mówić – Wiktoria. “Ciąża wzorowa” – powiedział.

W 28 tygodniu ciąży zrobił mi kolejne usg. Zobaczył u mojej córeczki, że ma nerki wielotorbielowate – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać do specjalistycznego szpitala do Warszawy, bo w Białymstoku nikt mi nie może pomóc. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych – bezwodzie – bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem… Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje.

Tak napisali we wnioskach z usg:

Bezwodzie.
Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
Nerki wielotorbielowate – nerka lewa 65×20 mm, nerka prawa 65×33 mm
Pogrubiałe ściany obu komór serca.
Rokowanie złe.
Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

Powiedzieli, że póki dziecko jest we mnie to moja pępowina oczyszcza krew dziecka, a w momencie kiedy pępowina zostanie przecięta to dziecko umrze. Nie chciałam wierzyć. Zaczęłam szukać jakiegoś specjalisty, jakiegoś ratunku.

Z jednym specjalistą skontaktowałam się mejlowo. Napisał mi: “Niestety rokowanie jest niepomyślne,nie tylko z powodu wady i niewydolności nerek, ale także częstego niedorozwoju płuc i stałej zależności od respiratora.
Norowodkom nie można przeszczepić nerki, ze względu na brak odpowiedniego dawcy oraz niewyobrażalne trudności techniczne. Nerki skutecznie przeszczepia się u dzieci starszych, od wagi ok. 7-8 kg. Dializowanie (przewlekłe) noworodków do czasu osiągnięcia masy ciała ok. 7-8 kg (tj. ok. przez rok) jest także bardzo trudne i źle tolerowane przez chorych, z powodu licznych powikłań.”

Ale wierzyłam, że specjalista z Łodzi będzie miał dla mnie lepsze wieści. Byłam odsyłana od jednego numeru telefonu do drugiego. W sumie 12 numerów mi podano i ten ostatni był do profesora. Profesor powiedział, że niestety, ale nic nie da się zrobić, że to bardzo rzadki, nieuleczalny i zawsze śmiertelny przypadek i nie ma sensu, żebym przyjeżdżała do Łodzi, bo nie są w stanie mi pomóc. I że jak tą wadę wykrywa się w 20 tygodniu to od razu robi się wywołanie porodu, a teraz to już muszę czekać do porodu.

Jak to usłyszałam to od razu się rozpłakałam……… Znikąd nadziei, znikąd ratunku……..

Moja córeczka żyje, rusza się, kopie, ma czkawkę. Jak ja mam żyć ze świadomością, że żyje tylko dzięki mnie, że w momencie porodu umrze? To dla mnie jest niewyobrażalne i niepojęte.

Na naszej klasie znajomi wstawiają zdjęcia nowo narodzonych dzieci. Jak je widzę to płaczę…… Idę ulicą i spotykam koleżankę: “O jaki już duży brzuszek. Niedługo już rodzisz prawda? Ale Ci fajnie!” Od znajomych, którzy już wiedzą dostaję smsy z pytaniem: “Jak się czujesz?”, “Tylko się nie załamuj”, “Widocznie taka wola Boga”, “Ludzie czasem tracą dzieci i nic na to nie poradzisz. Musisz się pogodzić”. Normalnie nie daję rady………

Nie wiem już co robić. Jest mi tak ciężko……. A przede mną organizacja pogrzebu. Nie mam pojęcia co, jak i gdzie się załatwia i ile to wszystko kosztuje.

Wydawałoby się – to tylko nerki – ale bez nerek nie można żyć…

To po prostu koszmar……. Tak bardzo kocham swoją córeczkę, ale nie mogę jej pomóc. Dałam jej życie, na które nie ma szans……. Nie wiem jak dalej mam żyć……. ;(((

Boże jakie to straszne aż mi się płakać chce:(

magda21092009-10-12 19:51:51

Oby dididi miała racje, ale jest w tym trochę prawdy.
Dużo zdarza sie takich sytuacji że lekarze mówią że juz nic nie da sie zrobić a jest odwrotnie.
Oby w tym twoim przypadku też tak było
Trzymam:Kciuki::Kciuki::Kciuki: za córeczkę i pomodle sie za to żebyś nie musiała przeżywać takiej strasznej dla kazdej matki tragedii
:Przytulam::Przytulam:

francesca2009-10-12 19:55:52

Zamieszczone przez Kasiasta:Może by Franceski nie pogrążać wokół tego, że nie chcą zrobić amnioinfuzji; napiszę że może lekarze nie chcą dodatkowo ryzykować zakażenia [które zdarza się w 5% przypadków – niby mało, ale zawsze]? Może mają teraz na względzie zdrowie matki.

Poczytałam na temat amnioinfuzji w necie i dowiedziałam się, że właśnie podczas tego zabiegu jest ryzyko zakażenia, a znając swoje szczęście to znalazłabym się w tych 5%….

magda21092009-10-12 19:59:59

Zamieszczone przez magdzik22:Francesco, zastanawiałam się czy Ci napisać to co zamierzam – bo raz, że nie chciałabym w żaden sposób sprawić Ci przykrości, dwa – że możesz pomyśleć, że mi łatwo tak pisać – mam trzy córki…
Jednak napiszę – muszę. Od kiedy przeczytałam o Was – o Tobie i Wiki, siedzi to we mnie i muszę Ci to powiedzieć.
Wiktoria jest chorym dzieckiem, bez szans na życie. Bóg, los, natura, ktoś – nie wiem sama – w każdym razie dano Wam kawałek wspólnego życia. Niezmiernie króciutki – ale jednak.
Dano Tobie kilka tygodni szczęścia – a potem ból przeogromny.
Dano Wiktorii poczuć Twoje ciepło, Twoje serce, usłyszeć Twój głos.
Mam nadzieję, że dane Wam będzie choć na sekundę się przytulić.
Dano Wam miłość największą na świecie.
Na bardzo króciutko.
Nie wiem dlaczego. Generalnie jestem niepogodzona z takimi rzeczami i brakiem ich wytłumaczenia w mojej głowie. Nie powinno ich być. Ale są.
Generalnie jestem optymistką niepoprawną.
I patrzę na to tak – może dla Wiktorii Bóg przygotował drogę do raju na skróty? Bez tych łez i bólu tutaj? Okupioną twoim bólem, Twoimi łzami – ale dla niej lepszą, łatwiejszą.
Kiedyś się w końcu i tak spotkacie, dalej będziesz Jej mamą, a ona Twoją córeczką.
Nie wiem czy jest Bóg, ale może…
Może czeka na Ciebie inne dziecko – może zamieszka pod Twoim sercem już niedługo i będzie potrzebowało całej Twojej uwagi i czasu. Może właśnie dlatego Wiktoria nie może żyć podtrzymywana aparaturą, wymagająca Twojej uwagi 24h/dobę – żebyś Ty mogła zająć się innym dzieckiem?
Może tego dziecka nie urodzisz – ale droga biologiczna nie jest jedyną, by zostać mamą. Może już gdzieś na Ciebie czeka dziewczynka z błękitnymi oczami, chłopczyk z czarnymi lokami – może Wiki sama zdecydowała, że chce zrobić dla niej, dla niego miejsce?
Nie wiem, ale wierzę, że Wiki przyniosła tutaj na świat coś dobrego dla Ciebie – co cholernie trudno dostrzec z tego miejsca i punktu w czasie. Może zwyczajnie nie można tego teraz zobaczyć, trzeba poczekać.

Piszę również z perspektywy osoby, w rodzinie której (a gwoli ścisłości rodzinie męża) było dziecko, które całe życie wymagało ogromnej troski – Piotruś nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, nie mówił. Urodził się z wadą genetyczną, lekarze twierdzili, że nie dożyje wieku dojrzewania. Umarł cztery lata temu. Miał 26 lat.
Jego mama powiedziała mi kiedyś, niedługo po Jego śmierci “takie dzieci powinny umierać jak są maleńkie”. Domyślałam się ile ją te słowa kosztowały. Nie chodzi o to, że ona poświęciła swoje życie Piotrusiowi, ona nie ma o to pretensji czy żalu, poczucia zmarnowanych lat. Nie. Chodzi o to, że ona teraz – jako pięćdziesięcioparolatka – nie potrafi sobie poukładać życia na nowo – bez Piotrusia. Te 26 lat temu byłoby jej łatwiej.
Z boku wszystko wygląda inaczej – ona ma jeszcze dwóch synów, rozwiodła się (z ojcem Piotrka, bynajmniej nie z Jego przyczyny), wyszła drugi raz za mąż, jakiś czas pracowała zawodowo.
Od środka – już inaczej.

Nie wiem co Ci radzić – na tych znajomych na ulicy, którzy przecież nie chcą źle.
Na te noce czarne i samotne.
Nie wiem.

Może zwyczajnie wsłuchaj się w siebie i Wiktorię – póki jeszcze macie czas. Naciesz się nią – póki jeszcze możesz i w taki sposób jak możesz.
Masz pod sercem bardzo niezwykłe Dziecko – stanowi część Ciebie bardziej niż jakiekolwiek inne, zdrowe dziecko – które na pewnym etapie potrafi już przeżyć bez matki. Wiktoria tego nie umie – ale żadne dziecko nie potrafi wszystkiego.
W dniu kiedy Wiktoria odejdzie – umrze kawałek Ciebie.
Wierzę jednak, że nie umrze bezpowrotnie i bez sensu – przyniesie to Tobie coś dobrego – za jakiś czas…
Przytulam najmocniej jak umiem.
Gdybym mogła cokolwiek dla Ciebie zrobić – pisz bez wahania.

I pogłaszcz ode mnie brzuszek – mieszkanko pewnej małej, niezwykłej dziewczynki o imieniu Wiktoria….

:Płacz::Płacz::Płacz:

magda21092009-10-12 20:03:08

FRANCESCA naprawde nic juz nie mozna zrobic tylko czekac na cud???
moze jakis specjalista , niewiem :Boje się: przeciez takie czekanie musi byc straszne:(

Znasz odpowiedź na pytanie: Wyrok – Wielotorbielatowość nerek :(?

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Leczenie niepłodności
Witam Koleżanki
Witajcie Koleżanki!!! Zastanawiam sie czy jest ktoś tu jeszcze z czasów gdy walczyłam z wami......mam nadzieje że jeżeli tak to już tylko jako obserwator i kibic!!! Zaraz wpadne poczytac............ Chciałam sie przywitac i
Czytaj dalej
Zdrowie i uroda
Jak znaleźć motywację?
nie zliczę ile razy podejmowałam już próbę powrotu do przyzwoitej sylwetki nie pamiętam już ile diet stosowałam do kazdej podchodziłam z zapałem, który mijał po kilku dniach co takiego musi się zdarzyć aby
Czytaj dalej