Zespół nerczycowy

Mojemu synkowi (3,5-letniemu) po zapaleniu gardła (wyleczonego antybiotykiem Augmentin) rzuciła się infekcja na nerki i spędziliśmy 2 tygodnie w klinice w Wa-wie z podejrzeniem zespołu nerczycowego.
Dziecko bardzo się broniło przed przedszkolem, nie chciał chodzić, płakał (jakby miał przeczucie, że stanie się coś złego). Jak wiadomo rodzice przyprowadzają dzieci kichające, kaszlące i o infekcję nietrudno.
Mój bardzo żywy, aktywny i wesoły dzieciaczek zmieniał się z dnia na dzień. Puchnął na twarzy, miał powiększony brzuszek i nóżki. A przyczyna?Białko w moczu.
Tego samego dnia po odebraniu wyników trafiliśmy do kliniki i straciliśmy razem z małym dużo zdrowia. Niepewność, stres i niepokój…
Teraz jesteśmy w domu. Syn bierze sterydy i będzie brał je przez pół roku. Wypisaliśmy go z przedszkola i unikamy infekcji, gdyż białko może się podnieść.

Może któraś z mam zna podobny problem, mogłybyśmy wymieniać się informacjami? A dziewczyny które wysyłają dzieci do przedszkola ostrzegam, żeby uważały na infekcje i nic na siłę, bo leczenie i zdrowie jest najważniejsze. Tego nie da się kupić za żadna cenę.

11 odpowiedzi na pytanie: Zespół nerczycowy

anna-pl2008-12-08 23:44:46

Mój chrześniak zachorował trzy lata temu.
Zresztą poczytaj, pisałam o tym na forum:
[Zobacz stronę]

Teraz już sterydów nie bierze, ale ciągle ma leki i dietę. W sumie to jak mu się zdarzy zjeść coś słonego to nic się nie dzieje.

Tylko dziecko jest zmienione. Szybciej się męczy. Ma wilczy apetyt a ciągle jest drobniutki, chociaż to akurat chyba dobrze. Przedszkola nie rzucili. Wszystko jest na dobrej drodze.

Trzymam kciuki o szybki powrót do zdrowia Twojego synka, mój Adrianek ma się dobrze i na pewno Patryś z tego wyjdzie 🙂

aniuniaw2008-12-09 11:41:38

Dziękuję Ci bardzo, poczytałam i jestem spokojniejsza, buziaczki.

paszulka2008-12-09 13:04:23

Chorowałam na idiopatyczny zespół nerczycowy. Byłam na sterydach od 2giego do 16tego roku życia. Miałam 13 nawrotów i spore dawki sterydów. Odmiana dziecięca jednak zazwyczaj mija i nie przechodzi na wiek dorosły, ale dzieciństwo jest trudne. Zero spotkań grupowych z dzićmi, potem zero kolonii. W czasie wakacji tylko oglądanie dzieci pluskających się w wodzie. Wilczy apetyt i zwiększenie masy ciała. Zwolnienie z wfu… generalnie bardzo duża ostrożność, unikanie infekcji.
Polecam ziółka od księży Bonifratrów. U mnie spowodowały remisję około dwuletnią, ale było to też związane z pierwszą miesiączką. Wszyscy myśleli, że to koniec. Ja pozwoliłam sobie na zbyt duży wysiłek i niestety miałam dwa kolejne nawroty…. ale od 16 ponad lat jest spokój.
Nawet jak miałam białkomocz to zazwyczaj spowodowany przez infekcję (w sumie tak się dzieje u osób bez nerczycy) ale po antybiotykach się wsystko cofało.

Zespół nerczycowy raczej nie był spowodowany przez zapalenie gardła u Twojego Synka. W sumie nie wiadomo skąd się to świństwo bierze… ja uważam, że to efekt szczepień… ale jako, że to idiopatyczne to ntrudno stwierdzić.

Pamiętaj, że choroby nerek to skłonność do depresji i złego samopoczucia. Trzeba będzie Synka porozpieszczać!! 🙂

Jakbyś chciała to pytaj…. acz pewnie teraz jest inne podejście niż było kiedyś .. 🙂

A właśnie! Jest stronka gdzie dużo jest napisane a i forum mają, ale mało tam się dzieje….

anna-pl2008-12-09 15:23:24

Zamieszczone przez paszula:W sumie nie wiadomo skąd się to świństwo bierze… ja uważam, że to efekt szczepień…
Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

aniuniaw2008-12-09 17:05:48

Zamieszczone przez annapl:Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

Mój Patryń nie chorował często, aczkolwiek kiedy zaczął chodzic od września do przedszkola , to kaszel, to katar i często temperatura podwyższona i profilaktycznie podawaliśmy mu paracetamol.
Napatrzyłam się w klinice na dzieci po sterydach i z różnymi dolegliwościami nerek, było nam naprawdę ciężko, od 9dni jest w remisji, sprawdzam mu mocz codziennie paskami w domu i 1raz w tyg w laboratorium.
Mam cichą nadzieję, że to świństwo nie wróci.

Pozdrawiam

p.s.
Słyszałam,że dziewczynkom często mija nerczyca poi I miesiączce.

anna-pl2008-12-10 00:39:38

Mocno trzymam kciuki za Patrysia 🙂
Pozdrawiam

paszulka2008-12-10 11:32:20

Zamieszczone przez annapl:Z tego co wiem to właśnie z dużej ilości nie doleczonych infekcji.

Ja nie chorowałam wcale. Na zespół nerczycowy zapadłam mając półtora roku… jakiś czas po kolejnym szczepieniu.
Acz to jest choroba układu immunologicznego.
U mnie dopartywano się też powiązań z początkami mojego życia. Urodziłam się z 2 punktami Apgara, zatrzymanie akcji serca itp. Konieczna była potrójna transfuzja krwi… może coś z tą krwią do mnie przylazło….. na etapie aktywności mojej choroby ani nawet ostatnio jak rozmawiałam z bardzo doświadczoną nefrolog nikt nie kusi się na podawanie przyczyn nerczycy.

Aniuniaw ja miałam po pierwszej miesiączce jeszcze dwa spore nawroty…. ale od tamtego czasu cisza…. już jest za mną druga połowa życia bez nerczycy… mam 32 lata.

Mocz jeszcze długo będziesz sprawdzać, ale to minie…. oby jak najszybciej, żeby biedak nie przesiedział całego dzieciństwa patrząc jak inne dzieci szaleją, pływają i dają sobie w kość. Trzymam bardzo mocno kciuki!!!!:Kciuki::Kciuki::Kciuki:

2008-12-10 11:51:23

Przytulam Was i trzymam kciuki za brak nawrotów. Ja mam dziecko z wadą układ moczowego – ma jedną pracującą nerkę i w zasadzie teraz już o tym zupełnie nie myślę, ale po drodze również sporo przeżyliśmy…
Jeśli nie znasz, to polecam – niezastąpione źródło informacji…
Trzymajcie się!

paszulka2008-12-10 14:33:02

A i dodam jeszcze jedno:
Jeśli Twój synek jest sterydowrażliwy, to możesz uważać się za szczęściarę. Są dzieci, które niestety nie reagują na sterydoterapię i kończy się to wtedy źle.
Także głowa do góry!

aniuniaw2008-12-17 21:13:48

Zamieszczone przez paszula:A i dodam jeszcze jedno!!
Jeśli Twój synek jest sterydowrażliwy to możesz uważać się za szczęściarę… są dzieci, które niestety nie reagują na sterydoterapię i kończy się to wtedy źle.
Także głowa do góry!

Muszę przyznać, że syn bierze 3 tydzień sterydy bardzo dzielnie i dobrze na nie reaguje. Od poniedziałku ma zmniejszaną dawkę co 48h, więc mam nadzieję, że wszystko dobrze się skończy. Aczkolwiek wyniki badań odbieram za każdym razem z sercem w gardle.

melka2019-07-13 20:19:50

Mam prośbę. Czy ktoś miał taki przypadek zespołu nerczycowego jak u mojej córki? Leczymy się od 3 lat. Mimo sterydów, cyklosporyny, białko w moczu nadal jest cały czas nawet do 1 g. Czy ktoś miał taki przypadek i wyszedł z tej choroby? Podobno okres dojrzewania jest decydujący. Proszę o informację.

Znasz odpowiedź na pytanie: Zespół nerczycowy?

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Noworodek, niemowlę Sinlac
Co to jest Sinlac?
Może głupie pytanie, niegdy tego nie podawałam swojemu dziecku, ale chciałam się dowiedzieć, czy to rodzaj kaszki i czy jest to posiłek słodki? Z góry dziękuje za odpowiedzi.
Czytaj dalej
Oczekując na dziecko
W którym okresie ciąży przybywa najwięcej kg???
Kochane, napiszcie w którym okresie ciąży tyje się najbardziej. Jestem w 29 tygodniu ciąży. Przytyłam do tej pory 7,5 kg. Ostatnio wydaje mi się, że częściej mi się chce jeść.
Czytaj dalej