Epilepsja – pomocy

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 63)
  • Autor
    Wpisy
  • #90825

    dagi

    Nigdy nie sadzilam ,ze bede pisala takie go posta 🙁 . Nie wiem od czego zaczac ,zreszta pisze z pracy wiec na pewno wyjdzie lakonicznie no ale nic sporbuje wszystko strescic w kilku zdaniach . Mia od zawsze byla od dzieckiem bardzo aktywnym – troszke niepokoily jej niektore odruchy ale za kazdym razem pediatra uspokajal ,ze wszystko jest w porzadku , ze to forma odreagowywania nowych wrazen itp. Te nietypowe odruchy to takie (szczegolnie gdy jest zmeczona) niekontrolowania wymachy raczkami , przestepowanie z nogi na noge (takie kiwanie sie ) . Ustepowalo zawsze po kilku minutach – zreszta nie raz lekarz mnie ganil ,ze mam zdrowe dziecko i sie doszkuje problemow . Druga sprawa to mowa – Mia nie jest zbyt chetna do rozmow – mowi ok 30-40 slow po polsku , jakies 20-30 po angielsku (z racji uczeszczania do przedszkola ) i tyle . I tutaj znowu – ciagle uspokajano mnie ,ze ma jeszcze czas (moj maz zaczal mowic jako 3,5 latek , moj ojciec jako 4 latek) . Zrzucanie wszystkiego na karb dwujezycznosci , niesmialosci itp . dodam ,ze wykluczono niedosluch , Mia swietnie rozumie to co sie do niej mowi , jest madra i bardzo ciekawska dziewczynka . Wykluczono autyzm wiec nasz pediatra skierowal nas na terapie mowy (po angielsku z racji tego ,ze mieszkamy w UK) i tyle tego dobrego . Cala sytuacja nie dawala mi spokoju wiec przylecialam do Polski . Pojechalam prywatnie do neurologa ,zrobilam EEG (w snie) i…lekarz postawil diagnoze – padaczka . Dostalismy Depakine i zalecenie ponownej konsultacji za 2 miesiace . Leki wykupilam ale jeszcze nie podalam . Wrocilam do UK i nie wiem co zrobic . Ulotka straszy tysiacem powiklan ,uszkodzeniami watroby , trzustki . Zdecydowalismy ,ze wroce z Mia do Polski na poczatku stycznia i zaczne ja leczyc i rehabilitowac (glownie logopedycznie) juz tu na miejscu . Prosze kochane mamy , jesli ktos moze dac mi namiary na dobrego neurologa (mimo wszystki chcialabym potwierdzic diagnoze ) w Warszawie lub na dolnym Slasku (Wroclaw, Legnica) bylabym bardzo wdzieczna . Moze jest jakas mama dziecka z epilepsja , moze moglabym u niej zasiegnac porady?? Prosze trzymajcie tez kciuki , jestem juz na skraju zalamania nerwowego . Wszystko przewrocilo nam sie do gory nogami . obwiniam siebie ,ze przez to ,ze pracuje cale dnie i nie poswiecalam wystarczjacej ilosci czasu dla mojego skarbeczka , nie wylapalismy tego wczesniej 🙁 🙁 🙁

    #1629295

    qr-chuck

    Wiele nie pomogę… ale mój kolega, jak u jego córki podejrzewano epilepsję dostał OD RAZU skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka (Warszawa – Anin) i tam przez parę dni ją badano… Trochę dziwi mnie, że ten twój neurolog tak od razu nie miał wątpliwości… ale ja się nie znam, a po ostatniej pomyłce prywatnego ortopedy u którego byłam z Krzysiem nie mam zaufania do lekarzy bez porządnej praktyki szpitalnej 🙁



    #1629296

    dagi

    mam watpliwosci i to duze ,nie podalam lekow bo sie boje :(. Mia nie ma typowych atakow – ale wyczytalam ,ze wcale nie musi …
    Poki jestem w Londynie probuje sie przebic do Great Ormond Street Hospital ,ktory cieszy sie bardzo dobra opinia ale ciezko idzie wiec staram sie dzialac rownoczesnie w Polsce .
    Wiem ,ze nie moge panikowac ale czasami ciezko 🙁 .

    #1629297

    olinja

    Nie pomogę.
    Trudno jest podjąć decyzje.
    Zjednej strony masz neurologa, który postawił diagnozę (no moze nie po tygodniu badań) przepisał lekarstwo a z drugiej czujesz, że to nie do konca tak.
    Najlepszym wyjściem jest dalsza konsultacja z innym lekarzem, lekarzami.

    Trzymam kciuki.

    #1629298

    vieta

    Neurolog (ordynator na oddz neurolog) powiedziała, że jest u Julki podejrzenie padaczki.
    Jak w transie chodziliśmy, więc Cię rozumiem.
    Po eeg okazało się, że to nie padaczka. Na wizycie „mądra” neurolog stwierdziła, że może Julka ma wodogłowie bo ma dużą głowę ale spojrzała na męża i stwierdziła, że on też ma dużą głowę wiec to dzidziczne.
    No coment!

    Skonsultuj się z innym neurologiem!
    Trzymamy kciukaski i przytulamy do serducha

    #1629299

    dagi

    Zamieszczone przez vieta
    Neurolog (ordynator na oddz neurolog) powiedziała, że jest u Julki podejrzenie padaczki.
    Jak w transie chodziliśmy, więc Cię rozumiem.
    Po eeg okazało się, że to nie padaczka. Na wizycie „mądra” neurolog stwierdziła, że może Julka ma wodogłowie bo ma dużą głowę ale spojrzała na męża i stwierdziła, że on też ma dużą głowę wiec to dzidziczne.
    No coment!

    Skonsultuj się z innym neurologiem!
    Trzymamy kciukaski i przytulamy do serducha

    Dziekuje za kciukaski . U nas zapis EEG byl bardzo zly stad szybka diagnoza ale przerazilo mnie to szybkie przpisanie tak mocnych srodkow . no nic czekam na konsultacje z neurologiem w Londynie a po powrocie do Polski bedziemy dzialac juz na szersza skale . Poki co Mia opiekuje sie moja tesciowa , jak narazie wszystko jest w porzadku . Dziecko przeszczesliwe a ja moge jeszcze popracowac do konca roku (ten cholerny miesiac wypowiedzenia ) .



    #1629300

    ciku

    Jest mnóstwo objawów padaczki, nie muszą byc „typowe” czyli takie jak to widujemy na filmach. Długie zapatrywanie się tez się zalicza do padaczki.

    #1629301

    dagi

    Zamieszczone przez CIKU
    Jest mnóstwo objawów padaczki, nie muszą byc „typowe” czyli takie jak to widujemy na filmach. Długie zapatrywanie się tez się zalicza do padaczki.

    ja to wiem Ciku i dlatego musze sie upewnic ,ze leczenie zaporponowane przez tego lekarza jest odpowiednie i bezpieczne . nie chce zrobic mojemu dziecku krzywdy i dlatego szukam dobrego lekarza zeby skonsultowac wyniki badan.

    #1629302

    gocha1

    jest tam rowniez forum 🙂

    #1629303

    raz-dwa

    Nie wiem, czy potrzebny jest Wam jakis specjalny neurolog, ktory zajmuje sie tylko epilepsja.
    Jesli chodzi o neurologów to podobno wspanialym specjalista jest dr Grazyna Banaszek.
    To namiary na nia:
    Elpis – wspieranie rozwoju dziecka
    Grazyna Banaszek
    Warszawa, ul. Lucerny 117
    tel: (0-22) 815-27-82, (0-22) 812-76-62,
    Najlepiej zadzwon do niej i zapytaj czy zajmuje sie epilepsja, diagnozowaniem. Jesli nie to napewno Ci kogos poleci.

    Mam nadzieje ze niepotrzebnie sie matrwisz i wszystko bedzie dobrze.
    Trzymaj sie!



    #1629304

    magdzik22

    Jeśli zdecydujesz się na CZD to polecam dr Marka Bachańskiego. Problem tylko w tym, że on generalnie uważa prywatne wizyty za nieetyczne (bo nie każdego stać, a lekarz powinien być dla wszystkich), a w CZD dość długo czeka się na wizytę. Bywa jednak tak, że „wciska” pacjenta przed takim zwykłym terminem.
    Telefon do Poradni Neurologicznej CZD (odbierze on lub pielęgniarka) 022-815-17-04

    Trzymam kciuki za wszystko!

    I nie myśl nawet, że jest w tym Twoja jakakolwiek wina – nie ma!

    #1629305

    ciapa

    Zdecydowania poszłabym na konsultację do innego neurologa. Rozszerzyć diagnostykę o tomograf, badania krwi, enzymy wątrobowe. Depakina faktycznie jedzie ostro po wątrobie dlatego trzeba to kontrolować. Poza tym trzeba kontrolować dawkę bo bardzo czesto jest zbyt duża i dziecko przesypia pół doby. Nie mozesz tego skonsultowac w UK?



    #1629306

    nast-ka

    Dagi ,moim zdaniem EEG to nie wszystko tomografia jest bardziej miarodajnym badaniem.
    Gdyby się okazało że to jednak padaczka(trzymam kciuki co by nie) to polecam jedną naturalną metodę a mianowicie zapper i książkę drHuldy Clark”kuracja życia” tam jest wszystko dokładnie opisane.
    Dodam że sama od 10r.życia jestem leczona na padaczkę.Kilka lat temu użyłam po raz pierwszy zappera i zmniejszyłam podawany lek z 600mg(co jest nie dużą dawką)do 75mg obecnie.
    Dla przybliżenia niemowlęta i małe dzieci dostają 300mg.
    Myślę że wiosną nie będą mi już potrzebne żadne leki 🙂

    #1629307

    dagi

    Dziekuje Kochane za wszystie odpowiedzi . jeszcze zakanczam moja prace – wiadomo za 9 dni odchodze , do tego koniec roku bilanse itp i na forum nie mam zbytnio czasu . Kazda wolna chwile staram sie poswiecac Mii . odpisze jak tylko znajde chwilke…jeszcze raz dziekuje

    #1629308

    Anonim

    govindo, ja bym konsutowala to.
    moj brat ma do ej pory [21l] od czasu wypadku [ponad 1.5r] caly czas fatalny zapis eeg i nie ma epilepsji.
    wcesniej eeg ez pozostawialo duzo do zyczenia, a wszelkie testy na epilepsje [nie wem jakie] wykazywaly jej brak.
    dobrze,ze nie podalas lekow.

    my terz z lulkiem mamy tez przeboje i najprwdopodobniej (na razie niby napewno, ale dopki tam nei bede , to nie uwierze) bedziemy w great ormond street hospital na konsultacje i ewentualna operacje.

    trzymam z ws kciuki kochana.

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 63)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close