Gdy Agnieszka urodziła trzecie chore dziecko, chciała umrzeć…

Agnieszka i Tomek marzyli o dzieciach. Mają ich trójkę: najstarsza jest Ewa, kolejny był Franek, a jako ostatni urodził się Jasiek. O ile u Ewy rodzice zbyt długo czekali na postawienie diagnozy, u Franka od razu po narodzinach dostrzegli brak przedramienia. Czekając na Jasia do końca wierzyli, że urodzi się zdrowy.

Ewa: na skutek niepełnosprawności ma umysł 10-latki

Galaktozemia, którą wykryto u Ewy to choroba polegająca na braku enzymów odpowiedzialnych za metabolizm galaktozy, która znajduje się m.in. w mleku kobiecym. Dzieci dotknięte tą chorobą po spożyciu mleka matki wymiotują, chorują na żółtaczkę, a także są zagrożone zgonem z powodu uszkodzenia wątroby. Szybkie wykluczenie galaktozy z diety skutkuje cofnięciem wszystkich objawów choroby z wyjątkiem opóźnienia w rozwoju umysłowym.

Najstarsza córka Agnieszki i Tomka została zdiagnozowana zbyt późno – choroba zdążyła zrobić spustoszenie w organizmie dziewczynki. Dodatkowo Ewa przeszła sepsę, która spowodowała obrzęk mózgu, zmaga się z HCV, umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną oraz drżeniem rąk.

Obecnie Ewa na skutek swojej niepełnosprawności, pomimo skończonych dwudziestu lat ma umysł dziesięciolatki. Moja córka jest bardzo ciepłą i opiekuńczą dziewczynką, dlatego żałuję, że prawdopodobnie nigdy nie będzie mogła założyć własnej rodziny – martwi się mama Ewy.

Franek: chłopiec, który nie przestaje walczyć

Agnieszka i Tomek mimo obaw zdecydowali się na powiększenie rodziny. Agnieszka regularnie chodziła na wizyty kontrolne i nic nie zwiastowało tragedii. Chłopiec urodził się bez przedramienia. Agnieszkę na chwilę opuściły siły. Szybko odzyskała je widząc ogromną wolę walki Franka. Niestety nie było łatwo. Kolejne żłobki odmawiały przyjęcia dziecka, a opiekunki nie radziły sobie z chłopcem. Ostatecznie Agnieszka musiała zrezygnować z pracy, by zostać z dzieckiem.

Sytuacja na chwilę unormowała się, gdy Franek poszedł do szkoły: pedagodzy wykazali się sporym zrozumieniem, jednak nieustająca ciekawość dzieci była dla Franka męcząca. W drugiej klasie chłopiec zaczął drastycznie chudnąć. Lekarze nie mieli wątpliwości: cukrzyca typu 1. Franek po powrocie do szkoły nadrabiał zaległości i jednocześnie uczył się żyć z chorobą. W tym momencie na rodzinę spadł kolejny cios: okazało się, że chłopiec ma guz podwzgórza mózgu. Nowotwór mózgu dodatkowo osłabia organizm dziecka, a także utrudnia leczenie cukrzycy. Tymczasem Franek chciałby żyć tak jak inne dzieci: realizować marzenia i plany…

Jasiek: każdy dzień to walka o życie dziecka

Agnieszka i Tomek do końca wierzyli, że ich trzecie dziecko urodzi się zdrowe. Los chciał inaczej. Jasiek, najmłodszy z rodzeństwa jest najbardziej schorowanym dzieckiem. Dziesięciolatek potrzebuje stałej opieki oraz wizyt anestezjologa, laryngologa, pulmonologa, ortopedy i specjalisty żywienia.

Cieszę się każdą chwilą spędzoną z Jasiem, ponieważ każdy dzień jest walką o życie. Gdyby nie darczyńcy, którzy wpłacają pieniądze na
zbiórkę nie stać nas byłoby na leczenie i rehabilitację. Każdemu kto się dołożył na www.siepomaga.pl/trojedzieci z całego serca dziękuję – mówi mama trójki dzieci.

Podobnie jak Ewa Jaś urodził się z galaktozemią.Gdy miał 4 lata przeszedł urosepsę, na skutek której ma przewlekłe problemy z oddychaniem. Obecnie Jasiek wymaga codziennej rehabilitacji ruchowej oraz oddechowej, a także niemal ciągłego podłączenia do respiratora. Na domiar złego cierpi na ataki epilepsji.