Polidaktylia – dodatkowe paluszki

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 18)
  • Autor
    Wpisy
  • #101451

    mama-i-jas

    Przeszukałam forum a ponieważ nie znalazłam tego wątku postanowiłam założyć nowy.

    Jestem osobą obciążoną polidaktylią izolowaną (dodatkowe palce u stóp). Mój trzy letni synek także urodził się z dodatkowymi paluszkami u wszystkich kończyn. Teraz jestem w 11 tyg ciąży. Obraz usg pozwolił na dokładnie obejrzenie lewej dłoni i ona również ma 6 paluszków.

    Do tej pory nie korzystałam z poradnictwa genetycznego. Miałam tylko jednorazowy kontakt email z profesorem Jashmerem z Poznania. Czy któraś z Was ma jakieś doświadczenia z tą wadą. Korzystała z porad genetycznych itp.

    #2935791

    Anonim

    Zamieszczone przez Mama i Jaś
    Przeszukałam forum a ponieważ nie znalazłam tego wątku postanowiłam założyć nowy.

    Jestem osobą obciążoną polidaktylią izolowaną (dodatkowe palce u stóp). Mój trzy letni synek także urodził się z dodatkowymi paluszkami u wszystkich kończyn. Teraz jestem w 11 tyg ciąży. Obraz usg pozwolił na dokładnie obejrzenie lewej dłoni i ona również ma 6 paluszków.

    Do tej pory nie korzystałam z poradnictwa genetycznego. Miałam tylko jednorazowy kontakt email z profesorem Jashmerem z Poznania. Czy któraś z Was ma jakieś doświadczenia z tą wadą. Korzystała z porad genetycznych itp.

    Niewielkie…ale coś chyba w genach mamy. Moja starsza córka ma podwójny mały paluszek u nogi. I ja i moja siostra mamy tylko podwójne paznkcie w tym samym palcu więc coś w tych genach siedzi. Młodsza córka już normowa :). Nie jest to nic poważnego więc nigdy nie myśleliśmy o poradni.
    O losie dodatkowego palca będziemy decydowac później…mała sama sobie kiedyś podejmie decyzję.



    #2935792

    kas

    O ile dobrze pamiętam jest to wada, która dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, zatem masz za każdym razem 50% prawdopodobieństwa, że Twoje dziecko ją odziedziczy. Poznałam kiedyś całą rodzinę: mama i dwóch synów. Szczerze mówiąc to dopiero jak mama mi powiedziała to zauważyłam, że młodszy (miał wtedy niewiele ponad rok) miał dodatkowy kciuk. W sumie pewnie genetyk wiele więcej nie powie…

    #2935793

    mama-i-jas

    Zamieszczone przez Vala
    Niewielkie…ale coś chyba w genach mamy. Moja starsza córka ma podwójny mały paluszek u nogi. I ja i moja siostra mamy tylko podwójne paznkcie w tym samym palcu więc coś w tych genach siedzi. Młodsza córka już normowa :). Nie jest to nic poważnego więc nigdy nie myśleliśmy o poradni.
    O losie dodatkowego palca będziemy decydować później…mała sama sobie kiedyś podejmie decyzję.

    Mój Jaś miał usuwane paluszki bardzo wcześnie (4,5 mies rączki, 8 mies nóżki). Było to niezbędne aby prawidłowo nauczył się posługiwać dłonią, chwytać itp. Także nie mieliśmy zbytniego wyboru. Z podobnych powodów były operowane stópki. Bardzo szeroka stopa, problemy z prawidłową równowagą itp.
    A teraz zobaczymy co nam przyniesie los.
    W każdym razie udało mi się skontaktować meilowo z poradnią genetyczną dla kobiet w ciąży. Lekarz stwierdził że powinnam przyjechać na wizytę. To nie jest daleko od mojego miejsca zamieszkania, więc raczej się zdecyduję. Chcę jeszcze nawiązać kontakt telefoniczny oby dowiedzieć się przed wizytą czegoś więcej.

    #2935794

    pinsleep

    Polidaktylia

    Witam.
    Tu znalazłam kilka informacji o polidaktylii.

    #2935795

    Anonim

    Zamieszczone przez pinsleep
    Witam.
    Tu znalazłam kilka informacji o polidaktylii.

    Przeczytałam.
    Czyli co…powinnam to usuwać już?! :Hmmm…:

    :Boje się:



    #2935796

    Anonim

    Kolegi ojciec ma tą wadę, u rąk i nóg.
    Dzieci ani wnukowie nie odziedziczyli.

    #2935797

    pinsleep

    Dotychczas żaden lekarz nie powiedział mi nic konkretnego. Jedynie ortopeda przy okazji USG bioderek dał nam namiar na lekarza z Rzeszowa (mieszkamy na Podkarpaciu) do którego się mamy zgłosić.
    Paluszki usuwa się w różnym wieku i lekarz musi zadecydować kiedy. Od tego zależy wypracowanie odpowiednich funkcji w stopach czy dłoniach-w przypadku dłoni chodzi o funkcje chwytne. Zobaczymy czego się dowiemy, wizyta za 1,5 tygodnia.
    Kontaktowałam się również telefonicznie z lekarką z Krakowa. Ona znowu powiedziała, że przed zabiegiem trzeba wykonać szereg badań wykluczających inne wady. Przyznam szczerze, że to mnie trochę przeraziło.

    #2935798

    mama-i-jas

    pinsleep napisałam priv

    #2935799

    goska11

    mój synek(4 m-ce) ma dodatkowe palce u stóp. od kilku lekarzy słyszalam rózne wersje nt. usuwania tych paluszków.jeden mówił ze trzeba czekac do 4 roku życia, inny że jak skonczy dwa lata a ostatnio usłyszałam ze trzeba to zrobić zanim dziecko skonczy rok (zanim zacznie chodzic). Juz niewiem co o tym myśleć. Po przeczytaniu Twojego postu jestem sklonna zgodzic się z opinią ze trzeba to zrobic jak najszybciej. Czy mogłabyś przybliżyc mi temat? tzn co mówili lekarze którzy zajęli się paluszkami Twojego synka?



    #2935800

    mama-i-jas

    goska11 los tak się potoczył że wspominana w pierwszym poście córeczka także urodziła się z 6 paluszkami u lewej rączki i obu stopach. Zabieg miała robiony po skończeniu pół roku – dokładnie miała 6,5 miesiąca (skończone pół roku – to był bezwzględny wymóg lekarza – ze względu na narkozę – nie była to operacja ratująca życie czy zdrowie więc musieliśmy odczekać aż młoda skończy pół roku dla jej bezpieczeństwa). Operację miała jedną od razu nóżki i rączka. Z rączką było więcej „zabawy”. Łącznie zabieg trwał ok 2,5 h. Wystąpienie innych wag wykluczono już po porodzie (miała usg narządów wewnętrznych) jeszcze w ciąży zrobione echo serca. Dzień przed zabiegiem zrobiona morfologia. Samą konieczność zabiegu konsultowaliśmy z ortopedą i chirurgiem. Mieliśmy też własne pozytywne doświadczenia z zabiegów Jasia. O tym ze musi być on zrobiony przed pierwszymi urodzinami nie było wątpliwości. Z doświadczenia po latach mogę napisać że była to bardzo dobra decyzja. Młodzi nie pamiętają szpitala, pobytu tam – to ważne bo bez lęków chodzimy do lekarza. Buty kupuje im „normalne” stópki maja szerokość jak u innych dzieci, od poczatku uczyli się chodzić na prawidłowo zbudowanej stopie. Co więcej mieli separowane kości w środku stopy przez to że nie chodzili w chwili zabiegu był czas aby zagoiło się wszystko w środku prawidłowo bez konieczności specjalnego usztywniania i bez obaw że chodząc zbyt wcześnie naruszą cokolwiek. Łatwiej też było o zwyczajne utrzymanie opatrunku w czystości i sterylności. Lekarze wspierali nas w naszej decyzji by zrobić to jak najszybciej. I chyba mieliśmy szczęście bo na swojej drodze zarówno przy pierwszym jak i drugim dziecku nie napotkaliśmy żadnego który byłby zdania że trzeba czekać i odłożyć zabieg to w czasie na kilka lat. Wszyscy do których trafiliśmy byli zdania ze trzeba to zrobić do pierwszych urodzin dla dobra dziecka i jego prawidłowego rozwoju.

    #2935801

    goska11

    bardzo dziękuję za te informacje.Troche się uspokoiłam i teraz mam jeszcze większą pewność ze trzeba to zrobić jak najszybciej (boje się tylko tej narkozy). A tych lekarzy którzy kazali mi czekac,2,3 a nawet 4 lata rozniosłabym chyba gdybym przez nich zaprzepaściła tą sprawe. Całe szczęscie coś mnie podkusiło i poszłam do kolejnego lekarza który jako jedyny okazał się „ludzki” i potraktował nas poważnie



    #2935802

    goska11

    mam jeszcze pytanie.czy długo synek był w szpitalu po zabiegu?

    #2935803

    mama-i-jas

    o i tutaj zaczyna się szara rzeczywistość. Po pierwszym zabiegu (1 rączka) 7 dni (ale po 4 dobach wypuścili nas na tzw przepustkę do domu i stawiliśmy się tylko po wypis) po drugim (druga rączka)wypuszczono nas w ten sam dzień wieczorem (tez na zasadzie tzw przepustki) po trzecim (obie nóżki) 4 dni. Każdą narkozę przeszedł wyśmienicie. Ma bardzo wysoki próg bólu, po zabiegu nie wymagał przebywania na sali pooperacyjnej.
    Lenka miała jeden zabieg na wszystko po nim była 3 godziny na sali pooperacyjnej ciężkie wybudzanie, podrażnione gardło intubacją, do tego była po prostu potwornie głodna a nie mogłam jej karmić. w szpitalu byliśmy 3 doby po zabiegu i otrzymaliśmy wypis ale pod warunkiem pozostania w mieście w którym był zabieg i stawienia się na oddziale w razie kłopotów – chodziło głównie o rany pooperacyjne. Faktycznie byłam w szpitalu w 5 dobie po z uwagi na dużą opuchliznę rączki lekarz obejrzał uspokoił że jest wszystko ok. Do domu (mieszkamy ok 100 km) od miejscowości gdzie miała zabieg wróciliśmy po 7 dobach.

    To ile zostaniecie będzie zapewne zależało od stanu dziecka i wolnych miejsc na oddziale :(. Ja dostawałam łózko dla siebie musiałam mieć tylko swój koc bo nie korzystałam ze szpitalnej pościeli. Dzieci otrzymywały łóżeczko. Pościel i zabawki miałam nasze domowe. Oczywiście nic nie płaciłam za łóżko dla mnie. Lekarze i pielęgniarki byli szczęśliwi że nie muszą się zajmować niemowlakiem. Dzieci były karmione piersią a szpital w zamian za to że nie karmił dzieci dawał posiłki dla mnie. Udostępniono mi także kuchenkę gdybym chciała podgrzać jedzenie. Im było tak taniej i łatwiej bo jednak dieta kilkumiesięcznego dziecka jest dla szpitala dużo droższa. Ja najpierw dzwoniłam na odział wypytywałam o warunki jakie są dla rodziców. I muszę uczciwie przyznać ze spotkałam się z bardzo życzliwym przyjęciem i ogromnym zrozumieniem.

    #2935804

    goska11

    no właśnie..narkoza.strasznie się tego boję 🙁

Postów wyświetlanych: 15 - od 1 do 15 (wszystkich: 18)


Musisz się zarejestrować lub zalogować, żeby odpowiedzieć

Close