Przeszukałam forum a ponieważ nie znalazłam tego wątku postanowiłam założyć nowy.
Jestem osobą obciążoną polidaktylią izolowaną (dodatkowe palce u stóp). Mój trzy letni synek także urodził się z dodatkowymi paluszkami u wszystkich kończyn. Teraz jestem w 11 tyg ciąży. Obraz usg pozwolił na dokładnie obejrzenie lewej dłoni i ona również ma 6 paluszków.
Do tej pory nie korzystałam z poradnictwa genetycznego. Miałam tylko jednorazowy kontakt email z profesorem Jashmerem z Poznania. Czy któraś z Was ma jakieś doświadczenia z tą wadą. Korzystała z porad genetycznych itp.
21 odpowiedzi na pytanie: Polidaktylia – dodatkowe paluszki
Niewielkie… Ale coś chyba w genach mamy. Moja starsza córka ma podwójny mały paluszek u nogi. I ja i moja siostra mamy tylko podwójne paznkcie w tym samym palcu więc coś w tych genach siedzi. Młodsza córka już normowa :). Nie jest to nic poważnego więc nigdy nie myśleliśmy o poradni.
O losie dodatkowego palca będziemy decydowac później…mała sama sobie kiedyś podejmie decyzję.
O ile dobrze pamiętam jest to wada, która dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, zatem masz za każdym razem 50% prawdopodobieństwa, że Twoje dziecko ją odziedziczy. Poznałam kiedyś całą rodzinę: mama i dwóch synów. Szczerze mówiąc to dopiero jak mama mi powiedziała to zauważyłam, że młodszy (miał wtedy niewiele ponad rok) miał dodatkowy kciuk. W sumie pewnie genetyk wiele więcej nie powie…
Mój Jaś miał usuwane paluszki bardzo wcześnie (4,5 mies rączki, 8 mies nóżki). Było to niezbędne aby prawidłowo nauczył się posługiwać dłonią, chwytać itp. Także nie mieliśmy zbytniego wyboru. Z podobnych powodów były operowane stópki. Bardzo szeroka stopa, problemy z prawidłową równowagą itp.
A teraz zobaczymy co nam przyniesie los.
W każdym razie udało mi się skontaktować meilowo z poradnią genetyczną dla kobiet w ciąży. Lekarz stwierdził że powinnam przyjechać na wizytę. To nie jest daleko od mojego miejsca zamieszkania, więc raczej się zdecyduję. Chcę jeszcze nawiązać kontakt telefoniczny oby dowiedzieć się przed wizytą czegoś więcej.
Polidaktylia
Witam.
Tu znalazłam kilka informacji o polidaktylii.
Przeczytałam.
Czyli co…powinnam to usuwać już?!
Kolegi ojciec ma tą wadę, u rąk i nóg.
Dzieci ani wnukowie nie odziedziczyli.
Dotychczas żaden lekarz nie powiedział mi nic konkretnego. Jedynie ortopeda przy okazji USG bioderek dał nam namiar na lekarza z Rzeszowa (mieszkamy na Podkarpaciu) do którego się mamy zgłosić.
Paluszki usuwa się w różnym wieku i lekarz musi zadecydować kiedy. Od tego zależy wypracowanie odpowiednich funkcji w stopach czy dłoniach-w przypadku dłoni chodzi o funkcje chwytne. Zobaczymy czego się dowiemy, wizyta za 1,5 tygodnia.
Kontaktowałam się również telefonicznie z lekarką z Krakowa. Ona znowu powiedziała, że przed zabiegiem trzeba wykonać szereg badań wykluczających inne wady. Przyznam szczerze, że to mnie trochę przeraziło.
pinsleep napisałam priv
mój synek(4 m-ce) ma dodatkowe palce u stóp. od kilku lekarzy słyszalam rózne wersje nt. usuwania tych paluszków.jeden mówił ze trzeba czekac do 4 roku życia, inny że jak skonczy dwa lata a ostatnio usłyszałam ze trzeba to zrobić zanim dziecko skonczy rok (zanim zacznie chodzic). Juz niewiem co o tym myśleć. Po przeczytaniu Twojego postu jestem sklonna zgodzic się z opinią ze trzeba to zrobic jak najszybciej. Czy mogłabyś przybliżyc mi temat? tzn co mówili lekarze którzy zajęli się paluszkami Twojego synka?
goska11 los tak się potoczył że wspominana w pierwszym poście córeczka także urodziła się z 6 paluszkami u lewej rączki i obu stopach. Zabieg miała robiony po skończeniu pół roku – dokładnie miała 6,5 miesiąca (skończone pół roku – to był bezwzględny wymóg lekarza – ze względu na narkozę – nie była to operacja ratująca życie czy zdrowie więc musieliśmy odczekać aż młoda skończy pół roku dla jej bezpieczeństwa). Operację miała jedną od razu nóżki i rączka. Z rączką było więcej “zabawy”. Łącznie zabieg trwał ok 2,5 h. Wystąpienie innych wag wykluczono już po porodzie (miała usg narządów wewnętrznych) jeszcze w ciąży zrobione echo serca. Dzień przed zabiegiem zrobiona morfologia. Samą konieczność zabiegu konsultowaliśmy z ortopedą i chirurgiem. Mieliśmy też własne pozytywne doświadczenia z zabiegów Jasia. O tym ze musi być on zrobiony przed pierwszymi urodzinami nie było wątpliwości. Z doświadczenia po latach mogę napisać że była to bardzo dobra decyzja. Młodzi nie pamiętają szpitala, pobytu tam – to ważne bo bez lęków chodzimy do lekarza. Buty kupuje im “normalne” stópki maja szerokość jak u innych dzieci, od poczatku uczyli się chodzić na prawidłowo zbudowanej stopie. Co więcej mieli separowane kości w środku stopy przez to że nie chodzili w chwili zabiegu był czas aby zagoiło się wszystko w środku prawidłowo bez konieczności specjalnego usztywniania i bez obaw że chodząc zbyt wcześnie naruszą cokolwiek. Łatwiej też było o zwyczajne utrzymanie opatrunku w czystości i sterylności. Lekarze wspierali nas w naszej decyzji by zrobić to jak najszybciej. I chyba mieliśmy szczęście bo na swojej drodze zarówno przy pierwszym jak i drugim dziecku nie napotkaliśmy żadnego który byłby zdania że trzeba czekać i odłożyć zabieg to w czasie na kilka lat. Wszyscy do których trafiliśmy byli zdania ze trzeba to zrobić do pierwszych urodzin dla dobra dziecka i jego prawidłowego rozwoju.
bardzo dziękuję za te informacje. Troche się uspokoiłam i teraz mam jeszcze większą pewność ze trzeba to zrobić jak najszybciej (boje się tylko tej narkozy). A tych lekarzy którzy kazali mi czekac,2,3 a nawet 4 lata rozniosłabym chyba gdybym przez nich zaprzepaściła tą sprawe. Całe szczęscie coś mnie podkusiło i poszłam do kolejnego lekarza który jako jedyny okazał się “ludzki” i potraktował nas poważnie
mam jeszcze pytanie.czy długo synek był w szpitalu po zabiegu?
o i tutaj zaczyna się szara rzeczywistość. Po pierwszym zabiegu (1 rączka) 7 dni (ale po 4 dobach wypuścili nas na tzw przepustkę do domu i stawiliśmy się tylko po wypis) po drugim (druga rączka)wypuszczono nas w ten sam dzień wieczorem (tez na zasadzie tzw przepustki) po trzecim (obie nóżki) 4 dni. Każdą narkozę przeszedł wyśmienicie. Ma bardzo wysoki próg bólu, po zabiegu nie wymagał przebywania na sali pooperacyjnej.
Lenka miała jeden zabieg na wszystko po nim była 3 godziny na sali pooperacyjnej ciężkie wybudzanie, podrażnione gardło intubacją, do tego była po prostu potwornie głodna a nie mogłam jej karmić. w szpitalu byliśmy 3 doby po zabiegu i otrzymaliśmy wypis ale pod warunkiem pozostania w mieście w którym był zabieg i stawienia się na oddziale w razie kłopotów – chodziło głównie o rany pooperacyjne. Faktycznie byłam w szpitalu w 5 dobie po z uwagi na dużą opuchliznę rączki lekarz obejrzał uspokoił że jest wszystko ok. Do domu (mieszkamy ok 100 km) od miejscowości gdzie miała zabieg wróciliśmy po 7 dobach.
To ile zostaniecie będzie zapewne zależało od stanu dziecka i wolnych miejsc na oddziale :(. Ja dostawałam łózko dla siebie musiałam mieć tylko swój koc bo nie korzystałam ze szpitalnej pościeli. Dzieci otrzymywały łóżeczko. Pościel i zabawki miałam nasze domowe. Oczywiście nic nie płaciłam za łóżko dla mnie. Lekarze i pielęgniarki byli szczęśliwi że nie muszą się zajmować niemowlakiem. Dzieci były karmione piersią a szpital w zamian za to że nie karmił dzieci dawał posiłki dla mnie. Udostępniono mi także kuchenkę gdybym chciała podgrzać jedzenie. Im było tak taniej i łatwiej bo jednak dieta kilkumiesięcznego dziecka jest dla szpitala dużo droższa. Ja najpierw dzwoniłam na odział wypytywałam o warunki jakie są dla rodziców. I muszę uczciwie przyznać ze spotkałam się z bardzo życzliwym przyjęciem i ogromnym zrozumieniem.
no właśnie.. Narkoza.strasznie się tego boję 🙁
Nigdy nie nastawisz się na to co będzie. Ja bałam się za każdym razem i rozumiem Twój strach. Nie bałam się samego zabiegu tylko właśnie narkozy. Podczas trzeciej operacji (ostatniej Jasia) siedziałam pod salą operacyjna z innym rodzicem. On opowiadał o swojej córeczce miała bardzo poważną operację. Mój strach o narkozę wydał się wtedy śmieszny i błahy. Ale kiedy zobaczyłam po zabiegu Lenkę – anestezjolog zawołał mnie na salę – i zanim tam dobiegłam miałam w głowie przeróżne myśli których nawet nie chce wspominać – kiedy dostałam moją córeczkę z prośbą o uspokojenie jej a ona jakby obca wcale na mnie nie reagowała bałam się jak nigdy. Nigdy nie zapomnę tych kilku godzin po zabiegu i ogromnym pocieszeniem dla mnie jest to że tylko ja je pamiętam. Z biegiem czasu wiem że zabieg tak wcześnie był najlepszą decyzją. Nie oszczędziłam bólu mojemu dziecku bo zrobić tego nie mogłam ale oszczędziłam mu traumatycznych wspomnień.
Wydaje mi się, że zadam pytanie w temacie, ponieważ mój Syn będzie miał zabieg usuwania dodatkowego kciuka u ręki, natomiast podstawowy kciuk jest delikatnie nieprawidłowo ustawiony, doktor powiedziała, że wykonuje się w tym przypadku “drutowanie” by ustawić kciuk, czy wiecie może coś więcej a temat tego zabiegu i na czym polega, może ktoś z Was miał podobny przypadek, ciekawi mnie na ile jest skuteczny i czy daje się ustawić palce na tyle by były w pełni prawidłowo ustawione, będę wdzięczny za informację.
Witaj. nas czeka jeszcze jedna operacja czyli prostowanie kciuka.lekarz kazał nam zaczekać aż syn troche podrosnie i zobaczymy czy paluszek sam się nie będzie prostowal. Mamy czas bo najlepiej wyrobić się z prostowaniem zanim dziecko pójdzie do szkoły. Funkcję chwytna ma dobrą ale jednak jest skrzywienie. mielismy zrobić operacje rok temu ale przelozylismy że względu na drugą ciążę. Tak więc narazie nie mogę powiedzieć czy drutowanie jest skuteczne. Mam nadzieję że tak,bo bardzo liczymy na sukces tej operacji. Dodam że drugi syn urodził się z prawidłowa liczba paluszkow.
Witam, czy mogę prosić o namiary na specjalistów od usuwania dodatkowego palucha. Córka ma podwójnego dużego palucha(zrośnięty) u obu stópek więc potrzebuje naprawde mistrza w swojej dziedzinie, aby nie było śladu. Pozdrawiam
Czy udało się znaleźć Pani specjalistę ?
Witam
Czy również mogę prosić o namiary na specjalistów? Usunięcie dodatkowego paluszka u prawej stopy.
Witam wszystkich,
piszę z prośbą o pomoc. Mój synek urodził się z polidaktylią obu stópek (genetyczne, po mnie). Lekarz ortopeda wystawił nam skierowanie do szpitala w Poznaniu. Konsultacje odbyły się kilka miesięcy później (aktualnie dziecko ma 9 miesięcy). Termin jaki nam wyznaczono to jakaś paranoja – dopiero na 2025rok, kiedy dziecko będzie miało prawie 5 lat.
Czy można to w jakikolwiek sposób przyspieszyć? W szpitalu powiedziano nam, żebym napisała pismo o przyspieszenie operacji ale nie wiem jak ma to wyglądać, w jaki sposób to napisać. Może któreś z państwa ma jakiś doświadczenie?
Nie chcę prywatnie ze względu na bardzo wysokie koszty jednak jeśli nie będzie innej opcji by to przyspieszyć to będę zmuszona.
Znasz odpowiedź na pytanie: Polidaktylia – dodatkowe paluszki