Tylko 1% dzieci z tą chorobą ma szansę na przeżycie. Julia walczy już od 18 miesięcy

Julia zaczęła właśnie pierwszą klasę. Patrząc na nią trudno uwierzyć, z jak ciężką chorobą zmaga się dziewczynka! 18 miesięcy temu lekarze zdiagnozowali u niej złośliwego guza pnia mózgu DMG.

Glejak u dzieci

Glejaki są najczęstszymi nowotworami pojawiającymi się wewnątrz mózgoczaszki i w kanale kręgowym. Ze względu na różnice w budowie poszczególnych komórek glejowych wyróżnia się różne rodzaje guza mózgu:

  • glejak wielopostaciowy, anaplastyczny, włókienkowy czy włosowatokomórkowy – guzy powstają z komórek szeregu astrocytarnego;
  • skąpodrzewiak rozwijający się z komórek skąpowypustkowych;
  • glejak rdzenia powstający z komórek zarodkowych;
  • wyściółczak, czyli glejak powstały z komórek wyściełających komory mózgu.

Aż 20% nowotworów wieku dziecięcego to glejaki. U dzieci najczęściej mamy do czynienia z charakteryzującymi się szybkim rozrostem rdzeniakami.

Szanse na przeżycie ma tylko 1% dzieci!

Glejaki u dzieci najczęściej leczy się chirurgicznie, a następnie leczenie zostaje uzupełnione chemio- bądź radioterapią. Według szacunków po upływie 5 lat przeżywa około 60% dzieci. W przypadku nowotworu, z którym walczy 7-letnia Julia Potocka, pacjenci mają jeszcze mniejsze szanse na wygraną – szacuje się, że zaledwie 1%  nich udaje się zwalczyć nowotwór.

Nie ma tygodnia, w którym nie dowiadujemy się, że kolejne dziecko przegrało walkę z tym samym nowotworem, co nasza córeczka, nie ma dnia ani godziny, w której nie drżymy o to, co wydarzy się za chwilę. – piszą rodzice małej Julii na siepomaga.pl.

W ciągu ostatnich 18 miesięcy dziewczynka przeszła tyle, ile większość z nas nie wycierpiała przez całe życie. Na początku rokowania były naprawdę fatalne: bez natychmiastowej operacji Julii zostałoby jedynie kilka tygodni życia. Niestety, mimo ogromnego zaangażowania lekarzy, guza nie udało się usunąć w całości. I choć rozpoczęto chemioterapię, szybko okazało się, że guz odrasta. Radioterapia, którą zastosowano w dalszej kolejności, przyniosła efekt jedynie na chwilę. Na tym etapie możliwość leczenia dziecka w Polsce się zakończyła.

Zdjęcie: siepomaga.pl

Polscy lekarze rozłożyli ręce

Po wyczerpaniu możliwości leczenia Julii w Polsce, rodzice pojechali z dziewczynką do Londynu, gdzie dziecku wszczepiono cewniki, dzięki którym leki można było podawać bezpośrednio do guza.

Po pięciu infuzjach CED i ta szansa na leczenie przepadła. Guz znów się uodpornił na leczenie i leki nie działały. W przypadku złośliwego guza mózgu, zakończenie każdego etapu leczenia to ogromne ryzyko i stres, czy uda znaleźć się następną możliwość, zanim będzie za późno. – opowiadają rodzice Julii Potockiej.

Rodzice dziewczynki pojechali z nią do Monterrey w USA, gdzie Julia przeszła 7 zabiegów Intraarterial: podczas nich leki są podawane w bezpośrednią okolicę guza przez inny cewnik wprowadzany przez tętnicę.

W tej chwili guz jest stabilny, a Julia zaczęła chodzić do szkoły. Jednak leczenie musi być kontynuowane i rozszerzone o immunoterapię, która pozwoli organizmowi dziewczynki samodzielnie zlokalizować i zwalczać komórki rakowe. By jednak to było możliwe, rodzice dziewczynki muszą zebrać całkiem pokaźną kwotę: 520 984,32 zł! Mają już niemal 40% tej sumy. Brakuje 342 315,68 zł. Każda złotówka się liczy!

Zdjęcie: siepomaga.pl

Glejak mózgu u dzieci: objawy

Mało kto z nas bierze pod uwagę, że jego dziecko może mieć nowotwór. Guzy zlokalizowane w mózgu mogą dawać bardzo różne, czasami nietypowe objawy w zależności od swojego umiejscowienia oraz wielkości. Symptomy choroby zmieniają się też w zależności od wieku dziecka.

U niemowląt uwagę rodziców powinno zwrócić powiększone ciemiączko lub nienaturalnie duży obwód głowy. Dziecko może wymiotować i utracić nabyte już umiejętności. Również starsze dzieci tracą umiejętność pisania czy rysowania. Przez zaburzenia równowagi rezygnują z ulubionych sportów i zabaw. Rodzice obserwują też zmianę w zachowaniu dziecka, które niechętnie nawiązuje kontakty z rówieśnikami i chodzi do szkoły. Może także przestać rosnąć i rozwijać się płciowo.

Wraz ze wzrostem nowotworu objawy glejaka się nasilają, a także mogą się zmieniać. Symptomy, których wiele osób nie kojarzy z rozwojem guza mózgu to:

  • nudności;
  • wymioty;
  • niewyraźne widzenie;
  • bóle i zawroty głowy;
  • problem z koncentracją;
  • zaburzenia psychiczne;
  • omamy;
  • otępienie;
  • problemy z pamięcią.

Wśród objawów glejaka u dzieci i dorosłych należy też wymienić problemy neurologiczne, a wśród nich:

  • zaburzenia mowy;
  • problem z rozpoznawaniem smaków;
  • zaburzenia koordynacji;
  • niedowłady.

Jeśli zauważycie którykolwiek z tych symptomów u swojego dziecka i nie potraficie go powiązać z chwilową infekcją, koniecznie zgłoście się na bardziej szczegółowe badania!

___________________

Chcąc wesprzeć Julię zajrzyjcie na stronę zbiórki: Uratujmy jej życie!

Dodaj komentarz

Rodzice.pl - ciąża, poród, dziecko - poradnik dla Rodziców
Logo