Tylko 1% dzieci z tą chorobą ma szansę na przeżycie. Julia walczy już od 18 miesięcy

Julia zaczęła właśnie pierwszą klasę. Patrząc na nią trudno uwierzyć, z jak ciężką chorobą zmaga się dziewczynka! 18 miesięcy temu lekarze zdiagnozowali u niej złośliwego guza pnia mózgu DMG.

Tylko 1% dzieci z tą chorobą ma szansę na przeżycie. Julia walczy już od 18 miesięcy
Zdjęcie: siepomaga.pl

Glejak u dzieci

Glejaki są najczęstszymi nowotworami pojawiającymi się wewnątrz mózgoczaszki i w kanale kręgowym. Ze względu na różnice w budowie poszczególnych komórek glejowych wyróżnia się różne rodzaje guza mózgu:

  • glejak wielopostaciowy, anaplastyczny, włókienkowy czy włosowatokomórkowy – guzy powstają z komórek szeregu astrocytarnego;
  • skąpodrzewiak rozwijający się z komórek skąpowypustkowych;
  • glejak rdzenia powstający z komórek zarodkowych;
  • wyściółczak, czyli glejak powstały z komórek wyściełających komory mózgu.

Aż 20% nowotworów wieku dziecięcego to glejaki. U dzieci najczęściej mamy do czynienia z charakteryzującymi się szybkim rozrostem rdzeniakami.

Szanse na przeżycie ma tylko 1% dzieci!

Glejaki u dzieci najczęściej leczy się chirurgicznie, a następnie leczenie zostaje uzupełnione chemio- bądź radioterapią. Według szacunków po upływie 5 lat przeżywa około 60% dzieci. W przypadku nowotworu, z którym walczy 7-letnia Julia Potocka, pacjenci mają jeszcze mniejsze szanse na wygraną – szacuje się, że zaledwie 1%  nich udaje się zwalczyć nowotwór.

Nie ma tygodnia, w którym nie dowiadujemy się, że kolejne dziecko przegrało walkę z tym samym nowotworem, co nasza córeczka, nie ma dnia ani godziny, w której nie drżymy o to, co wydarzy się za chwilę. – piszą rodzice małej Julii na siepomaga.pl.

W ciągu ostatnich 18 miesięcy dziewczynka przeszła tyle, ile większość z nas nie wycierpiała przez całe życie. Na początku rokowania były naprawdę fatalne: bez natychmiastowej operacji Julii zostałoby jedynie kilka tygodni życia. Niestety, mimo ogromnego zaangażowania lekarzy, guza nie udało się usunąć w całości. I choć rozpoczęto chemioterapię, szybko okazało się, że guz odrasta. Radioterapia, którą zastosowano w dalszej kolejności, przyniosła efekt jedynie na chwilę. Na tym etapie możliwość leczenia dziecka w Polsce się zakończyła.

Zdjęcie: siepomaga.pl

Polscy lekarze rozłożyli ręce

Po wyczerpaniu możliwości leczenia Julii w Polsce, rodzice pojechali z dziewczynką do Londynu, gdzie dziecku wszczepiono cewniki, dzięki którym leki można było podawać bezpośrednio do guza.

Po pięciu infuzjach CED i ta szansa na leczenie przepadła. Guz znów się uodpornił na leczenie i leki nie działały. W przypadku złośliwego guza mózgu, zakończenie każdego etapu leczenia to ogromne ryzyko i stres, czy uda znaleźć się następną możliwość, zanim będzie za późno. – opowiadają rodzice Julii Potockiej.

Rodzice dziewczynki pojechali z nią do Monterrey w USA, gdzie Julia przeszła 7 zabiegów Intraarterial: podczas nich leki są podawane w bezpośrednią okolicę guza przez inny cewnik wprowadzany przez tętnicę.

W tej chwili guz jest stabilny, a Julia zaczęła chodzić do szkoły. Jednak leczenie musi być kontynuowane i rozszerzone o immunoterapię, która pozwoli organizmowi dziewczynki samodzielnie zlokalizować i zwalczać komórki rakowe. By jednak to było możliwe, rodzice dziewczynki muszą zebrać całkiem pokaźną kwotę: 520 984,32 zł! Mają już niemal 40% tej sumy. Brakuje 342 315,68 zł. Każda złotówka się liczy!

Zdjęcie: siepomaga.pl

Glejak mózgu u dzieci: objawy

Mało kto z nas bierze pod uwagę, że jego dziecko może mieć nowotwór. Guzy zlokalizowane w mózgu mogą dawać bardzo różne, czasami nietypowe objawy w zależności od swojego umiejscowienia oraz wielkości. Symptomy choroby zmieniają się też w zależności od wieku dziecka.

U niemowląt uwagę rodziców powinno zwrócić powiększone ciemiączko lub nienaturalnie duży obwód głowy. Dziecko może wymiotować i utracić nabyte już umiejętności. Również starsze dzieci tracą umiejętność pisania czy rysowania. Przez zaburzenia równowagi rezygnują z ulubionych sportów i zabaw. Rodzice obserwują też zmianę w zachowaniu dziecka, które niechętnie nawiązuje kontakty z rówieśnikami i chodzi do szkoły. Może także przestać rosnąć i rozwijać się płciowo.

Wraz ze wzrostem nowotworu objawy glejaka się nasilają, a także mogą się zmieniać. Symptomy, których wiele osób nie kojarzy z rozwojem guza mózgu to:

  • nudności;
  • wymioty;
  • niewyraźne widzenie;
  • bóle i zawroty głowy;
  • problem z koncentracją;
  • zaburzenia psychiczne;
  • omamy;
  • otępienie;
  • problemy z pamięcią.

Wśród objawów glejaka u dzieci i dorosłych należy też wymienić problemy neurologiczne, a wśród nich:

  • zaburzenia mowy;
  • problem z rozpoznawaniem smaków;
  • zaburzenia koordynacji;
  • niedowłady.

Jeśli zauważycie którykolwiek z tych symptomów u swojego dziecka i nie potraficie go powiązać z chwilową infekcją, koniecznie zgłoście się na bardziej szczegółowe badania!

___________________

Chcąc wesprzeć Julię zajrzyjcie na stronę zbiórki: Uratujmy jej życie!

Dodaj komentarz

Zabawki
Mamy polecają: Najlepsze zabawki dla 3-letniej dziewczynki!
Wybór zabawki dla 3-letniej dziewczynki wydaje się być prosty: zazwyczaj sięgamy po klasyczne lalki, mini kuchenki, czy akcesoria do włosów itp. Znaleźliśmy jednak sporo zabawek, które nie tylko zajmą dziecko,
Czytaj dalej
Newsy
Właśnie powitali na świecie 21 dziecko. Jak wygląda życie z taką gromadką?
Według danych Głównego Urzędu Statystycznego ponad połowa rodzin w Polsce wychowuje tylko jedno dziecko. Tej regule przeczy małżeństwo z Jaworza, które ma aż 18 pociech. Jednak to rodzina z Wielkiej
Czytaj dalej
Edukacja i psychologia Newsy
Kiedy egzamin ósmoklasisty 2020? [HARMONOGRAM, ZASADY BEZPIECZEŃSTWA]
Ze względu na epidemię koronawirusa tegoroczne egzaminy szkolne, w tym egzamin ósmoklasisty, odbędą się w innych terminach, niż pierwotnie planowano. Ministerstwo Edukacji Narodowej przedstawiło harmonogram egzaminów, a także wytyczne, których
Czytaj dalej
Newsy
Otwarcie placów zabaw już w najbliższą sobotę! [Nowe zasady]
Kancelaria Premiera na swojej oficjalnej stronie poinformowała, że już od 30 maja dzieci będą mogły korzystać z placów zabaw. To informacja na którą z utęsknieniem czekali nie tylko najmłodsi. Jakie
Czytaj dalej
Finanse Newsy Turystyka
900 a nie 1000 zł na wakacje od rządu. To pracodawca zdecyduje, czy otrzymasz bon na wakacje
Bon na wakacje o wartości 1000 zł to nowy pomysł polskiego rządu, który ma zachęcić Polaków do podróży po kraju i wesprzeć polski sektor turystyczny w czasach kryzysu spowodowanego epidemią
Czytaj dalej
Edukacja i psychologia Newsy
Zakończenie roku szkolnego 2020: Ile dni do wakacji?
Nadchodzące lato będzie z pewnością inne, niż wszystkie ubiegłe. Wiele planów wakacyjnych legło w gruzach w związku z pandemią koronawirusa. Dzieci i ich rodzice żyją w stałej niepewności dotyczącej terminów,
Czytaj dalej
Edukacja i psychologia Newsy
Konferencja MEN: Rekrutacje do szkół w formie elektronicznej. Matury wyłącznie w formie pisemnej. Kiedy wyniki?
Szczegóły dotyczące harmonogramu egzaminów i rekrutacji przedstawił dziś (wtorek 19.05.2020) na konferencji prasowej minister edukacji narodowej Dariusz Piontkowski. Kiedy odbędą się egzaminy maturalne i ósmoklasisty? Kiedy uczniowie poznają ich wyniki
Czytaj dalej
Newsy
„Nie wiem, ilu tragedii uniknęliśmy” – 456 pracowników żłobków i przedszkoli w Łodzi z podejrzeniem zakażenia wirusem
Testy przeprowadzone wśród wszystkich pracowników miejskich żłobków i przedszkoli w Łodzi dały wynik pozytywny lub wątpliwy u 456 osób. W rezultacie większość tych placówek w mieście wciąż pozostaje zamknięta. Badania przed
Czytaj dalej
Newsy
Kiedy otwarcie placów zabaw? Nowe regulacje a pójście z dzieckiem na plac zabaw
Po kolejnej konferencji prasowej dotyczącej odmrażania gospodarki wróciły pytania dotyczące placów zabaw. Czy rząd zdecyduje się na ich otwarcie? Czy w ogóle jest to możliwe i jeśli tak, to kiedy? III
Czytaj dalej
Newsy Prawo
Zasiłek opiekuńczy po 24 maja – Dla kogo i na jakich zasadach?
Wczoraj rząd ogłosił III etap odmrażania gospodarki, w ramach którego między innymi od 25 maja uczniowie klas 1-3 będą mogli wrócić do szkół. Powrót nie jest obowiązkowy i ma być
Czytaj dalej