Tylko 1% dzieci z tą chorobą ma szansę na przeżycie. Julia walczy już od 18 miesięcy

Julia zaczęła właśnie pierwszą klasę. Patrząc na nią trudno uwierzyć, z jak ciężką chorobą zmaga się dziewczynka! 18 miesięcy temu lekarze zdiagnozowali u niej złośliwego guza pnia mózgu DMG.

Tylko 1% dzieci z tą chorobą ma szansę na przeżycie. Julia walczy już od 18 miesięcy
Zdjęcie: siepomaga.pl

Glejak u dzieci

Glejaki są najczęstszymi nowotworami pojawiającymi się wewnątrz mózgoczaszki i w kanale kręgowym. Ze względu na różnice w budowie poszczególnych komórek glejowych wyróżnia się różne rodzaje guza mózgu:

  • glejak wielopostaciowy, anaplastyczny, włókienkowy czy włosowatokomórkowy – guzy powstają z komórek szeregu astrocytarnego;
  • skąpodrzewiak rozwijający się z komórek skąpowypustkowych;
  • glejak rdzenia powstający z komórek zarodkowych;
  • wyściółczak, czyli glejak powstały z komórek wyściełających komory mózgu.

Aż 20% nowotworów wieku dziecięcego to glejaki. U dzieci najczęściej mamy do czynienia z charakteryzującymi się szybkim rozrostem rdzeniakami.

Szanse na przeżycie ma tylko 1% dzieci!

Glejaki u dzieci najczęściej leczy się chirurgicznie, a następnie leczenie zostaje uzupełnione chemio- bądź radioterapią. Według szacunków po upływie 5 lat przeżywa około 60% dzieci. W przypadku nowotworu, z którym walczy 7-letnia Julia Potocka, pacjenci mają jeszcze mniejsze szanse na wygraną – szacuje się, że zaledwie 1%  nich udaje się zwalczyć nowotwór.

Nie ma tygodnia, w którym nie dowiadujemy się, że kolejne dziecko przegrało walkę z tym samym nowotworem, co nasza córeczka, nie ma dnia ani godziny, w której nie drżymy o to, co wydarzy się za chwilę. – piszą rodzice małej Julii na siepomaga.pl.

W ciągu ostatnich 18 miesięcy dziewczynka przeszła tyle, ile większość z nas nie wycierpiała przez całe życie. Na początku rokowania były naprawdę fatalne: bez natychmiastowej operacji Julii zostałoby jedynie kilka tygodni życia. Niestety, mimo ogromnego zaangażowania lekarzy, guza nie udało się usunąć w całości. I choć rozpoczęto chemioterapię, szybko okazało się, że guz odrasta. Radioterapia, którą zastosowano w dalszej kolejności, przyniosła efekt jedynie na chwilę. Na tym etapie możliwość leczenia dziecka w Polsce się zakończyła.

Sprawdź:  Zwolnienie lekarskie po ustaniu zatrudnienia: kiedy przysługuje zasiłek chorobowy i ile wynosi?

Zdjęcie: siepomaga.pl

Polscy lekarze rozłożyli ręce

Po wyczerpaniu możliwości leczenia Julii w Polsce, rodzice pojechali z dziewczynką do Londynu, gdzie dziecku wszczepiono cewniki, dzięki którym leki można było podawać bezpośrednio do guza.

Po pięciu infuzjach CED i ta szansa na leczenie przepadła. Guz znów się uodpornił na leczenie i leki nie działały. W przypadku złośliwego guza mózgu, zakończenie każdego etapu leczenia to ogromne ryzyko i stres, czy uda znaleźć się następną możliwość, zanim będzie za późno. – opowiadają rodzice Julii Potockiej.

Rodzice dziewczynki pojechali z nią do Monterrey w USA, gdzie Julia przeszła 7 zabiegów Intraarterial: podczas nich leki są podawane w bezpośrednią okolicę guza przez inny cewnik wprowadzany przez tętnicę.

W tej chwili guz jest stabilny, a Julia zaczęła chodzić do szkoły. Jednak leczenie musi być kontynuowane i rozszerzone o immunoterapię, która pozwoli organizmowi dziewczynki samodzielnie zlokalizować i zwalczać komórki rakowe. By jednak to było możliwe, rodzice dziewczynki muszą zebrać całkiem pokaźną kwotę: 520 984,32 zł! Mają już niemal 40% tej sumy. Brakuje 342 315,68 zł. Każda złotówka się liczy!

Zdjęcie: siepomaga.pl

Glejak mózgu u dzieci: objawy

Mało kto z nas bierze pod uwagę, że jego dziecko może mieć nowotwór. Guzy zlokalizowane w mózgu mogą dawać bardzo różne, czasami nietypowe objawy w zależności od swojego umiejscowienia oraz wielkości. Symptomy choroby zmieniają się też w zależności od wieku dziecka.

U niemowląt uwagę rodziców powinno zwrócić powiększone ciemiączko lub nienaturalnie duży obwód głowy. Dziecko może wymiotować i utracić nabyte już umiejętności. Również starsze dzieci tracą umiejętność pisania czy rysowania. Przez zaburzenia równowagi rezygnują z ulubionych sportów i zabaw. Rodzice obserwują też zmianę w zachowaniu dziecka, które niechętnie nawiązuje kontakty z rówieśnikami i chodzi do szkoły. Może także przestać rosnąć i rozwijać się płciowo.

Wraz ze wzrostem nowotworu objawy glejaka się nasilają, a także mogą się zmieniać. Symptomy, których wiele osób nie kojarzy z rozwojem guza mózgu to:

  • nudności;
  • wymioty;
  • niewyraźne widzenie;
  • bóle i zawroty głowy;
  • problem z koncentracją;
  • zaburzenia psychiczne;
  • omamy;
  • otępienie;
  • problemy z pamięcią.
Sprawdź:  Na świat przyszedł gigantyczny noworodek. Dziecko ważyło 6 kg

Wśród objawów glejaka u dzieci i dorosłych należy też wymienić problemy neurologiczne, a wśród nich:

  • zaburzenia mowy;
  • problem z rozpoznawaniem smaków;
  • zaburzenia koordynacji;
  • niedowłady.

Jeśli zauważycie którykolwiek z tych symptomów u swojego dziecka i nie potraficie go powiązać z chwilową infekcją, koniecznie zgłoście się na bardziej szczegółowe badania!

___________________

Chcąc wesprzeć Julię zajrzyjcie na stronę zbiórki: Uratujmy jej życie!

Dodaj komentarz

Zabawki
Mamy polecają: Najlepsze zabawki dla 3-letniej dziewczynki!
Wybór zabawki dla 3-letniej dziewczynki wydaje się być prosty: zazwyczaj sięgamy po klasyczne lalki, mini kuchenki, czy akcesoria do włosów itp. Znaleźliśmy jednak sporo zabawek, które nie tylko zajmą dziecko,
Czytaj dalej
Newsy
Właśnie powitali na świecie 21 dziecko. Jak wygląda życie z taką gromadką?
Według danych Głównego Urzędu Statystycznego ponad połowa rodzin w Polsce wychowuje tylko jedno dziecko. Tej regule przeczy małżeństwo z Jaworza, które ma aż 18 pociech. Jednak to rodzina z Wielkiej
Czytaj dalej
Newsy
Jak rozcieńczyć spirytus do 70% (z 95%)?
Roztwór spirytusu niegdyś używany przez amatorów domowych trunków oraz młodych rodziców do przemywania pępka noworodka, w czasie pandemii koronawirusa trafił do większości domów. Jak rozcieńczyć spirytus do 70% z 95%
Czytaj dalej
Finanse Newsy
Czy złożyłaś już wniosek o to świadczenie dla uczniów? Musisz to zrobić nie później niż 30 listopada
Od 1 lipca można składać wnioski elektroniczne o przyznanie 300 plus. Które dzieci mogą skorzystać z tego świadczenia? Komu ono nie przysługuje? Przypominamy najważniejsze informacje związane z programem Dobry Start. 300
Czytaj dalej
Newsy
“Rodzice mają gdzieś naszą wiedzę i wykształcenie” – poruszający wpis lekarza w ciągu kilku godzin otrzymał tysiące reakcji i komentarzy
Dawid Ciemięga, znany lekarz rodzinny, opublikował na Facebooku post, który wywołał poruszenie wśród internautów. Informuje on, że rezygnuje częściowo z praktyki lekarskiej, ponieważ "ma dość bycia okłamywanym, ignorowanym, obrażanym, poniżanym".
Czytaj dalej
500+ Newsy
Jak sprawdzić status wniosku o 500 plus w 2020 roku? Sprawdź, czy musisz ponownie wnioskować o świadczenie
1 lipca był w ubiegłych latach pierwszym dniem składania wniosków o przyznanie świadczenia 500 plus. Ten rok jest nieco inny, ponieważ wniosek muszą złożyć wyłącznie ci, którzy nie zrobili tego
Czytaj dalej
Newsy
Jak podzielić się urlopem rodzicielskim w sposób korzystny dla budżetu domowego?
Tradycyjny podział obowiązków między partnerami – ona wypełnia obowiązki domowe, on zapewnia byt rodzinie – dzisiaj już jest trudny do utrzymania bez szkody dla któregoś z partnerów. Bezpłatne szkolenie on-line dla
Czytaj dalej
Newsy Noworodek
Naukowcy twierdzą, że zapach noworodka jest uzależniający
Prawda dobrze znana każdej mamie znajduje bardzo mocne potwierdzenie w nauce. Piękny zapach noworodka, jak również niemowlęcia, faktycznie jest uzależniający. Ma to głębokie uzasadnienie biologiczne. Zapach noworodka i zapach matki Piękny zapach,
Czytaj dalej
Finanse Newsy
Koronawirus a alimenty 2020. Ministerstwo Rodziny wprowadziło nowe rozwiązania
W trakcie epidemii koronawirusa polski rząd wprowadził przepisy, które mają znaczenie dla osób, którym należą się alimenty. Dzięki projektowi Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej łatwiej jest pozyskać świadczenie z
Czytaj dalej
Newsy
TVP: Dariusz Piontkowski poda się do dymisji. Jest kandydat na nowego szefa MEN
Nowy rok szkolny zbliża się wielkimi krokami, a media obiega informacja o możliwej dymisji urzędującego ministra edukacji narodowej. TVP Poznań poinformowała nieoficjalnie, że Dariusza Piontkowskiego może zastąpić wojewoda wielkopolski Łukasz
Czytaj dalej