Przyczyną częstych infekcji u dzieci może być PNO! Wczesna diagnoza ratuje zdrowie i życie. Co powinno zwrócić uwagę rodziców?
Nawracające infekcje u dziecka to problem, z którym mierzyć się musi wielu rodziców. Wiąże się to niestety z ogromnym stresem, ciągłymi wizytami u lekarzy, wydatkami w aptekach oraz powtarzającą dezorganizacją życia domowego. Częste choroby nie pozostają również bez wpływu na organizm dziecka – mogą doprowadzić do trwałych zmian. Okazuje się, że powracających infekcji lepiej nie lekceważyć, mogą bowiem świadczyć o poważniejszych problemach ze zdrowiem. Ich przyczyną może być PNO, czyli pierwotne niedobory odporności. Co powinno wzbudzić czujność rodziców? Na jakie objawy należy zwrócić uwagę?
Czym są pierwotne niedobory odporności (PNO)?
Pierwotne niedobory odporności to grupa schorzeń, które spowodowane są nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego i mają podłoże genetyczne. Przyczyniają się one do osłabienia lub zaburzenia systemu odpornościowego w organizmie, co sprawia, że nie funkcjonuje on prawidłowo. W rezultacie chory cierpi z powodu nawracających i długotrwałych infekcji m.in. układu oddechowego i innych narządów. Niestety osoby dotknięte tym schorzeniem obciążone są także większym ryzykiem rozwoju chorób autoimmunizacyjnych i nowotworowych.
Specjaliści szacują, że w Polsce żyje około 20 tysięcy osób cierpiących z powodu PNO, ale niestety zaledwie około 25% przypadków zostało do tej pory wykrytych (4000-5000). Wciąż pozostaje w tej kwestii zatem wiele do zrobienia – zarówno ze strony lekarzy, którzy zajmują się diagnostyką, jak i rodziców, którzy powinni być czujni i nie przestawać dociekać przyczyn złego stanu zdrowia swojego dziecka. Niestety często zdarza się, że niepokojące sygnały mogące świadczyć o pierwotnych niedoborach odporności bywają bagatelizowane i zrzucane na karb wieku także przez pediatrów.
Zanim rodzice dziecka z PNO poznają ostateczną diagnozę często słyszą, że nawracające infekcje są naturalne u najmłodszych, a ich pociecha jest po prostu bardziej chorowita od rówieśników. Prawdą jest oczywiście, że dzieci nabywają odporności z wiekiem i często chorują szczególnie w okresie socjalizacji w przedszkolu czy w żłobku. W przypadku PNO liczba zakażeń, chorób czy przeziębień w ciągu roku zdecydowanie wykracza poza przyjęte “normy”, a w dodatku tradycyjne formy ich leczenia często nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Istnieje zatem szereg symptomów, które powinny zwrócić uwagę rodziców oraz pediatrów. Im szybsza diagnoza, tym więcej korzyści dla zdrowia.
Wczesna diagnoza ratuje zdrowie i życie
Według statystyk i szacunków ekspertów co roku w Polsce rodzi się co najmniej kilkadziesiąt dzieci obciążonych pierwotnymi niedoborami odporności (od 1 do 5 przypadków na 1000 narodzin). Schorzenia te należą do grupy rzadkich lub nawet ultrarzadkich. Być może więc z tego względu wciąż wiele przypadków pozostaje niewykryta lub diagnoza pojawia się z opóźnieniem. Wielu rodziców nie ma świadomości istnienia tej choroby, w związku z czym nie wiedzą również, na co zwracać uwagę i jak rozmawiać z lekarzami. Duże znaczenie ma również postawa lekarzy POZ – to od ich wstępnego rozpoznania zależy, jak szybko pacjent trafi do specjalisty immunologa, który będzie mógł kontynuować diagnostykę.
W zakresie rozpoznawania pierwotnych niedoborów odporności obserwujemy w Polsce ogromne niedoszacowanie. Nawet 80% osób wciąż pozostaje niezdiagnozowanych. Rozpoznanie PNO często jest również opóźnione. Opóźnienie diagnostyczne w naszym kraju wynosi u dzieci średnio ok. 5 lat, ale zdarzają się opóźnienia 10-letnie i dłuższe. U dorosłych wskaźniki są jeszcze gorsze – średnie opóźnienie przekracza 11,5 roku, a u niektórych pacjentów nawet 20 lat. dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy.
Chociaż sytuacja poprawia się i z roku na rok wzrasta świadomość społeczna tej choroby, to jednak z zakresie diagnostyki PNO wciąż pozostaje wiele do zrobienia. Zarówno opóźnienie w diagnozie, jak i odsetek zdiagnozowanych w Polsce odbiegają od standardów międzynarodowych. A czas ma tu olbrzymie znaczenie! Brak odpowiedniego rozpoznania skutkuje brakiem wdrożenia leczenia, a co za tym idzie dalszym pogarszaniem się stanu zdrowia. Specjaliści podkreślają, że PNO może dokonać prawdziwego spustoszenia w organizmie, a wyrządzonych szkód nie da się już cofnąć. Przebieg rozmaitych zakażeń u pacjentów z PNO jest często dużo cięższy niż u innych, co wiąże się m.in. z powtarzającymi się hospitalizacjami, na czym cierpią również obowiązki szkolne lub zawodowe. Przewlekły proces zapalny toczący się w organizmie może doprowadzić do niewydolności lub uszkodzeń różnych układów (najczęściej oddechowego). Z czasem u niektórych pacjentów mogą pojawić się dysfunkcje układu pokarmowego, m.in. zaburzenia wchłaniania, a także np. niedosłuch. Zmian tych niestety najczęściej nie da się odwrócić, dlatego tak istotne znaczenie ma wczesne wykrycie i wdrożenie odpowiedniej terapii.
PNO są grupą chorób, których zwykle nie widać gołym okiem, co nie powinno usypiać naszej czujności – nie ulegajmy przekonaniu, że to czego nie widzimy, nie stanowi zagrożenia. Osoby z PNO chorują częściej i/lub ciężej.lek. med. Mach-Tomalska
Jakie objawy powinny obudzić czujność rodziców?
Lekarze specjaliści z zakresu immunologii wyróżniają szereg objawów, które powinny zwrócić uwagę rodziców i zmobilizować ich do dociekania przyczyn złego stanu zdrowia dziecka. Bardzo ważne jest, aby mieć świadomość, jakie sygnały ostrzegawcze mogą wskazywać na pierwotne niedobory immunologiczne. Właśnie w celu szerzenia tej świadomości rusza kampania edukacyjna “Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”. Inicjator kampanii – Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” – przygotował specjalne materiały edukacyjne, które mają szerzyć wśród społeczeństwa wiedzę na temat m.in. symptomów tej choroby.
PNO – objawy ostrzegawcze u dzieci:
- 4 lub więcej nowych zakażeń ucha w ciągu roku,
- 2 lub więcej nowych zakażeń zatok w ciągu roku,
- 2 lub więcej zapaleń płuc w ciągu roku,
- nieprzybieranie na wadze lub zahamowanie prawidłowego rozwoju dziecka,
- stosowanie antybiotyków przez 2 miesiące lub dłużej z niewielkim efektem,
- uporczywe pleśniawki w jamie ustnej lub zakażenia grzybicze na skórze,
- 2 lub więcej zakażeń tkanek głębokich, w tym posocznica,
- nawracające, głębokie ropnie skóry i innych narządów,
- PNO w wywiadzie rodzinnym,
- konieczność stosowania antybiotyków dożylnych do leczenia zakażenia.
Co ważne wrodzone niedobory immunologiczne dotykają nie tylko dzieci, ale w niektórych przypadkach mogą dać o sobie znać dopiero w wieku dorosłym. Nie należy ich więc lekceważyć i zrzucać na karb wieku czy starzenia.
PNO – objawy ostrzegawcze u dorosłych:
- powtarzające się zakażenia inwazyjne (dwa lub więcej zapaleń płuc, nawracająca posocznica, ropnie, zapalenie opon mózgowych),
- zakażenia oportunistyczne lub spowodowane przez nietypowe patogeny (np. pneumocystozowe zapalenie płuc),
- słaba odpowiedź na wydłużoną lub wielokrotną antybiotykoterapię, zwłaszcza dożylną,
- przewlekła biegunka z objawami lub bez objawów zapalenia jelita grubego
- niskie stężenie IgG w surowicy, przewlekła limfopenia, neutropenia
lub małopłytkowość, - przedłużające się lub nawracające, nietypowe lub oporne na leczenie zmiany w jamie ustnej (afty i owrzodzenia) lub wysypki skórne (rumień, teleangiektazje, nawracające wysypki krostkowe/guzkowate/rumieniowe),
- przewlekłe powiększenie tkanek limfatycznych, uogólniona limfadenopatia, powiększenie śledziony o niejasnej przyczynie lub niewyczuwalne węzły chłonne i migdałki,
- dodatni wywiad rodzinny w kierunku PNO, chorób autoimmunologicznych, białaczki lub chłoniaka.
PNO – jak wygląda terapia?
Bardzo ważne jest, aby mieć świadomość, że diagnoza to nie wyrok. Z PNO da się żyć i funkcjonować zupełnie normalnie – niezależnie od wieku. Warunkiem jest podjęcie skutecznej terapii, która jest dostępna, przystępna i – co również istotne – refundowana. W przypadku niedoborów odporności stosuje się przede wszystkim zastępczą terapię immunoglobulinami, które wspomagają nieprawidłowo funkcjonujący układ odpornościowy i dzięki temu chronią przed kolejnymi infekcjami. Dzieci poddane leczeniu mogą wieść normalne życie i nie rezygnować z żadnych aktywności, którymi cieszą się ich rówieśnicy. Terapia trwa całe życie i jest dopasowana do indywidualnych cech i potrzeb pacjenta.
Pacjenci z PNO i ich zespół leczący często wybierają stosowanie leku drogą podskórną. Takie leczenie po odpowiednim przeszkoleniu, w przeciwieństwie do leczenia dożylnego, może być samodzielnie podawane w domu, przez pacjenta lub jego opiekunów. Ogranicza to konieczność wizyt pacjenta w szpitalu, narażenia na kontakt ze szpitalnymi patogenami. Jest oszczędnością czasu dla pacjentów, ich opiekunów oraz zespołu leczącego.dr n. med. Ewa Więsik-Szewczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
Od jakiegoś czasu w Polsce z powodzeniem funkcjonuje system dostawy leków bezpośrednio do domu. Dzięki czemu życie pacjentów (oraz ich rodziców) w zasadzie niczym nie różni się od codzienności zdrowych dzieci.
Odpornością możemy się podzielić
Leki do terapii immunoglobulinami pozyskuje się z osocza krwi. Jak podkreślają organizatorzy wspomnianej kampanii, jest to bezcenny dar ratujący zdrowie i życie tysięcy osób, dlatego tak ważne jest, aby dzielić się nim w miarę możliwości. Nie wszyscy zdają sobie, że osocze – podobnie jak krew – można oddawać i ofiarować w ten sposób niezbędną pomoc chorym. Każda ilość ma znaczenie – do produkcji leków potrzeba jej naprawdę wiele. Co ważne, procedura oddawanie osocza i procedura oddawania krwi to zupełnie dwie różne i niezależne od siebie kwestie. Jedną z najistotniejszych różnic jest fakt, że osoczem można dzielić się znacznie częściej – nawet co 2 tygodnie.
Pandemia Covid-19 spowodowała poważny kryzys dawstwa osocza na całym świecie. Dlatego też tak ważne jest zachęcanie osób zdrowych do dzielenia się tym bezcennym darem. Szerzenie świadomości na temat tego, jak istotne jest oddawanie osocza, jest również jednym z głównych celów kampanii. Stowarzyszenie „Immunoprotect” rozpoczyna działania medialne o zasięgu ogólnopolskim, w ramach których przygotowano m.in. filmy oraz infografiki edukacyjne. Ponadto na stronie www.madraopieka.pl udostępniono specjalne materiały zawierające olbrzymią dawkę wiedzy o PNO podaną w przystępny sposób oraz informacje na temat kolejnych punktów kampanii. W najbliższym czasie Stowarzyszenie zamierza zorganizować specjalne warsztaty w szkołach w całej Polsce tak, aby wiedza o pierwotnych niedoborach odporności miała szasnę dotrzeć do jak największej liczby osób.
Ambasadorką kampanii jest 7-letnia Kaja, która jest jednocześnie Honorową Krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO i Honorową Prezeską stowarzyszenia „Immunoprotect”. Dziewczynka dzieli się z odbiorcami swoim własnym doświadczeniem i opowiada o codziennym życiu z chorobą. Własnym przykładem pragnie nie tylko uświadamiać ludzi, czym jest PNO, ale także pokazać, że nie jest to schorzenie, którego należy się bać. Podkreśla, jak ważne jest odpowiednie rozpoznanie i leczenie, a także – oddawanie osocza. Niezwykłą historię i przesłanie Kai znaleźć można na stronie madraopieka.pl.
Sprawdź też:
Przysłowia o wiośnie. Co mówią nam ludowe mądrości?
W tych muzeach nie będziecie się nudzić. Majówka last minute
Co zrobić żeby trampolina nie elektryzowała?
Majówka w szkole 2024. Uczniów szkół średnich czeka wyjątkowo długi weekend. Ile będzie wolnego?
Jedynka na koniec roku 2023/2024. Czy z jedną jedynką można przejść do następnej klasy?
Najlepsze aplikacje edukacyjne dla dzieci w wieku 6-8 lat. TOP 6 polecanych programów do nauki, rozwoju i kreatywnej zabawy
- Rodzice.pl
- Przedszkolak
- Zdrowie dziecka
- Przyczyną częstych infekcji u dzieci może być PNO! Wczesna diagnoza ratuje zdrowie i życie. Co powinno zwrócić uwagę rodziców?
Te przedmioty codziennego użytku są niebezpieczne dla dziecka!
Niby zwykłe przedmioty codziennego użytku. Tymczasem okazuje się, że dziecko potrafi wykorzystać je w sobie właściwy, jakże pomysłowy sposób. Nie zawsze bezpieczny! Baterie Zabawki, piloty do telewizora, a nawet zegarki...
Czytaj dalej →Ospa wietrzna u dzieci i niemowląt [objawy i leczenie]
Ospa wietrzna to typowa choroba wieku dziecięcego. Szacuje się, że rocznie zapada na nią około 200 tysięcy dzieci przed ukończeniem 9 lat. Okres największej liczby zachorowań przypada na przedwiośnie, okolice...
Czytaj dalej →Zaburzenia integracji sensorycznej
Istnieje szereg zachowań dziecka, które powinny wzbudzić niepokój rodziców. Związane są one z nadwrażliwością na pewne bodźce, które drażnią malucha: światło jest zbyt jasne, zapachy za intensywne, ubranie stale “drapie”, kredka zawsze...
Czytaj dalej →Syrop Stodal: stosowanie u dzieci
Stodal jest syropem reklamowanym przez producenta jako środek na uporczywy kaszel, niezależnie od jego rodzaju – zarówno na ten mokry, jak i na kaszel suchy. Jest to środek homeopatyczny, a więc wyrób...
Czytaj dalej →Choroba sieroca: przyczyny, objawy oraz leczenie
Choroba sieroca bywa nazywana chorobą braku miłości. Z pozoru dziecko nią dotknięte funkcjonuje normalnie, wstaje co rano, bawi się z rówieśnikami, wykonuje swoje drobne obowiązki, lecz w głębi duszy małego...
Czytaj dalej →To rotawirus, nie grypa!
Większość rodziców świetnie zdaje sobie sprawę, kiedy ich dziecko atakuje rotawirus – ból brzucha, wymioty i gorączka to tylko niektóre z objawów. Rotawirusy są bardzo zjadliwe dla małych dzieci, a...
Czytaj dalej →Świerzb u dzieci
Świerzb jest chorobą skóry. Jest to schorzenie silnie zakaźne, a największy odsetek zachorowań na świerzb odnotowuje się wśród ludzi przebywających w dużych skupiskach ludzkich, takich jak przedszkola, szkoły, akademiki. Z...
Czytaj dalej →Zapalenie ucha u niemowlaka i małego dziecka: przyczyny, objawy, leczenie
Wizja przewianego ucha u dziecka doprowadza Cię do rozpaczy? Zachowaj spokój. Zapalenie uszu to jedna z najczęstszych chorób wśród niemowląt i przedszkolaków, ale nie wynika to ani z przewiania, ani...
Czytaj dalej →Krup u dzieci
Krup to poważna choroba, która może zakończyć się nawet śmiercią dziecka, nie należy więc ignorować jej objawów. Atakuje głównie dzieci pomiędzy szóstym miesiącem a piątym rokiem życia. Jakie są jej...
Czytaj dalej →Inhalator dla dziecka
Będąc mamą szybko dowiesz się, że inhalator dla dziecka jest urządzeniem niemal niezbędnym. I to nie tylko, gdy maluch jest astmatykiem lub uczuleniowcem! Inhalator dla dzieci pozwala na podanie leków...
Czytaj dalej →Bilans czterolatka
Twoje dziecko zdmuchnęło właśnie 4 świeczki na torcie? Nie zapomnij o jego badaniach bilansowych. Dzięki nim dowiesz się czy maluch prawidłowo się rozwija. Bilans czterolatka ocenia nie tylko stan jego...
Czytaj dalej →WYSYPKA: 3 popularne choroby z tym objawem
Twoje dziecko ma krosty lub czerwone plamy za uszami? Oto 3 popularne choroby wysypkowe Kiedy zauważysz czerwone plamy za uszami swojej pociechy, przede wszystkim zachowaj spokój i spróbuj dokonać wstępnej...
Czytaj dalej →Drożdżaki: objawy, choroby, leczenie
Drożdżaki – grzyby o niewinnie brzmiącej nazwie, które potrafią przysporzyć wielu problemów. Czym dokładnie są, jak się nimi można zarazić i jak walczyć z drożdżakami? Drożdżaki Candida Drożdżaki to rodzaj...
Czytaj dalej →Gdy dziecko wymiotuje… Co na wymioty u dziecka?
Wymioty u dzieci i niemowląt występują znacznie częściej niż u osób dorosłych. Nie zawsze wiążą się z czymś poważnym. Dowiedz się w jaki sposób pomóc maluchowi, co podać dziecku przy...
Czytaj dalej →Co robić, gdy dziecko zaczyna się jąkać?
Nauka mowy przez małego człowieka jest żmudnym procesem, który do pełnej płynności trwa kilka lat. Z czasem mogą pojawić się niepokojące objawy, które świadczą o tym, że maluch zaczyna się jąkać. Zazwyczaj...
Czytaj dalej →Ile mleka dla noworodka?
Jaką ilość pokarmu potrzebuje niemowlak? Jeśli czytałeś/aś mój pierwszy wpis na blogu o białej kupce to wiesz, że mieliśmy na początku delikatne problemy z karmieniem Zuzi. Od głodówki po obżarstwo...
Czytaj dalej →Fryzura ślubna
Fryzura ślubna stanowi dopełnienie stylizacji ślubnej. Podpowiemy, jak ją wybrać… Fryzura ślubna to bardzo ważny element stylizacji. Musi nie tylko pasować do sukni, całej koncepcji wystroju, ale wpisać się w...
Czytaj dalej →Kąpiel noworodka
Kąpiel noworodka osobiście kojarzy mi się z czymś bardzo ważnym, pełnym napięcia. Pamiętam, jak prawie 20 lat temu rodzice kąpali po raz pierwszy moją młodszą siostrę. Atmosfera, która tej kąpieli...
Czytaj dalej →